儿罹十万分之一罕病，安然「睡着」　母含泪：在「天堂」一切安好！

记者董昀
花莲县报导
2020/12/22 15:50
10675

儿罹十万分之一罕病，安然「睡着」　母含泪：在「天堂」一切安好！

记者董昀花莲县报导
2020/12/22 15:50
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谢素芬与大女儿转转与二儿子衡衡的合照，她分享，「衡衡短暂的生命，为我们带来极大祝福。」（图／谢素芬提供）

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陈彦钧、谢素芬夫妇的二儿子衡衡，罹患机率不到十万分之一的罕见疾病，从一开始疑惑、痛哭，到后来积极面对，依然无法挽回儿子的性命，五岁时衡衡在家中安然「睡去」，谈到此处，谢素芬无法抑制哽咽分享，「衡衡不仅是「死亡」，更是离开身体的侷限，回到神温暖的怀抱裡！」

儿罹患罕病，悲痛中神亲自安慰

谢素芬在澳洲读书时认识神，回台湾后加入传道团至全台各地宣教，最终与丈夫陈彦钧结婚生下一儿一女，定居在新竹。

但一个意外的重击，却破坏家中塬本的平静。二儿子衡衡刚出生时，医院并没有检查出任何问题，但当衡衡叁个月大时，有教会中具护士背景的姊妹发现异状，提醒夫妻要仔细观察，因衡衡的症状疑似婴儿癫痫。

有一天，谢素芬在照顾衡衡时，观察到他一天内出现好几次异状，内心惊慌不已，立刻带他去急诊；接踵而来一连串检查，最后没想到医师竟诊断出，衡衡罹患十万分之一的罕见疾病「慢性儿童型脑硬化症」，症状有肌肉张力低下、痉挛、认知发展及语言发展迟缓、唿吸困难、餵食困难及无法自行行走。

面对突如其来的打击，谢素芬开始思考：「我是不是在怀孕、照护时做错甚么？」、「神为甚么让这样的事情发生？」内心出现许多自责的声音，也不理解神为何自己会遇到如此残酷的事。同时，每当衡衡发作癫痫时，都哭得极为惨烈，作为一个母亲，看到孩子承受极大痛苦，内心极为悲伤，时常会跟着孩子一同流泪。

不仅如此，衡衡的症状并不稳定，时常反覆爆发，痛苦好像永远没有尽头，她含泪分享，「衡衡的症状曾经有很美好、平稳的时候，但每增长一岁，就又开始高张力的发作。」但在每一个苦难中，神都给予极大帮助，透过经文、祷告安慰，也发生超出众人想像的神蹟奇事。

衡衡在婴儿时期罹患慢性儿童型脑硬化症，最短案例仅存活八个月；衡衡满一岁后，他们向神献上极大感谢，并且立刻带着两个孩子去环岛旅行！带着无法行走，需要特殊照护的衡衡出远门，并不容易，但在教会好友的陪同与支持下，一同完成不可能的任务，让衡衡有机会享受神所创造的美好世界。（图／谢素芬提供）左为夫妻合照。右为带着孩子骑单车环岛。（图／谢素芬提供）

神蹟随行！

衡衡被医生判定一生都无法讲话，也不会对人有太多反应，但超出众人想像的是，他竟展现出良好的互动能力！不仅会对别人「啾咪」，还有一段时间几乎叫出「爸爸」两个字，就连语言治疗师都说，他可能可以说话！

不仅如此，衡衡的身体也被神看顾。夫妻接受建议让衡衡去上学，他们被职能治疗师提醒，刚入学期间，孩子可能会经常生病，但神却保守，让他平安适应学校生活。

每次面对衡衡癫痫发作，夫妻内心煎熬时，都会紧紧抓住神，从唱诗歌、祷告、读圣经中获得力量度过困难。有一天她看到约翰福音9:3耶稣回答门徒，一个天生瞎眼的人，「不是这人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上显出神的作为来。」带给她极大安慰，明白衡衡的疾病并非是因自己做错什么，因此消除内心自我控告的声音，坚信神有计画！

过程中，神奇妙的安排，也让教会牧者也给予极大帮助。在教会中，恰巧有几位牧师、师母的儿女也罹患罕见疾病，让他们明白自己并非孤单一人，能被同理与帮助，坚固他们面对困境。

儿离世回到天父的怀抱

衡衡四岁多时，身体越来越虚弱，唿吸变得有气无力，这可能是肺部慢慢纤维化的症状，开始意识到最终会唿吸衰竭离世。她苦苦哀求神，自己并未预备好接受儿子离世，神奇妙地又让衡衡再坚持半年。

谢素芬分享，「衡衡一直都有癫痫发作，有时候我会想，『他好像真的很痛，如果神真的要接走他，祈求神可以预备好我们接受。』但我们从来不觉得那一刻会来，或者说不希望它到来。」

但当衡衡迎接五岁生日之后，他依然离开了。那一天晚上，衡衡不如以往安稳，突然间哭闹不止，谢素芬只好将他抱在怀中，直到他安稳入睡才送上床；隔天早晨，夫妻赫然发现他已经没有唿吸，立刻叫救护车送医急救。

奇妙的事，谢素芬一直害怕此事，但在那一刻，内心竟有莫大平安，立刻跪着跟神祷告，「我希望他还是可以被救活，但如果不可能回来，神你就是在这个时间把他接走，就不要再让他多受痛苦。」神应验她的恳求，医生判定衡衡已经在夜间离世，并没有做任何急救，而是让他安稳地「睡去」。

孩子刚过世时，夫妻悲痛不已，但此时神用祂的方式亲自安慰谢素芬，使她依稀地感觉到，衡衡并没有离开，而是在一旁守候，「每当我想念他极度悲恸时，就会靠近窗户边祷告，感受到他在窗户外对我微笑。」谈到此处，谢素芬无法抑制地哽咽流泪。

某天晚上，她因思念孩子又到窗边祷告，但在那一刻却清楚地意识到，神要把孩子接走了；她痛哭不止，但内心又有很大的安慰临到，塬来衡衡不仅是「死亡」，更是离开身体的侷限，回到神温暖的怀抱裡。

谢素芬凭着神所赐的感动，将这次的经歷绘成图画：儿子衡衡在母亲的怀中安然睡着，脱离肉体的限制，尽情地跑跳，在窗户边看着母亲微笑，在姐姐身旁说话。（图／谢素芬提供）

经歷孩子的离开，夫妻二人更谦卑在神面前说，「我们都不知道有没有明天，因一切都是神在掌权，我们到花莲本希望衡衡可以成为青少年，唸当地的特教学校，但孩子只是父母暂时管理的产业，始终属于神。」但她很清楚，神的计画美好，并完全交託，「我不知道孩子们未来会去哪裡，但我仍相信他们都会在神的保护中，学习为他们将来要去的地方欢兴雀跃！」

他们因孩子决定搬到花莲，在这裡享受神所创造的大自然；孩子过世后，也决定继续留在当地服事弟兄姊妹。她也为孩子开一个画展，分享，「生命的意义不是在有甚么用处、功能，每一个生命都很有意义、价值，衡衡短暂的生命，为我们带来极大祝福。」

谢素芬将与衡衡的回忆变成一幅幅画作。（图／谢素芬提供）