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右:林晓莉与先生、大女儿、小儿子出游合照。大女儿何昕颖6岁时,她发现自己再次怀孕,本来想要拿掉孩子,因基督徒医师的鼓励而生下,也因此找到女儿病因与受洗。(图/林晓莉 提供)

「我要继续照顾孩子,还是赚更多钱维持家庭经济?」林晓莉的女儿罹患神经系统异常罕病「蕾特氏症(Rett Syndrome)」,患病机率约为一万两千分之一,发病后生活将无法自理、语言煺化、癫痫等。

 

当她再次怀孕时一度想拿掉孩子,把大量时间投入工作,逃避思考孩子的问题,却因基督徒医师的一句经文鼓励,发现这是「万分之一的祝福」!

基督徒妇产科医师一句话鼓励,生下第二胎

当第一个新生命来到,林晓莉抱着女儿,感受彼此心跳声,她感觉自己是全世界最幸福的母亲,想像未来与女儿牵手探索世界所有,完全没想到一个惊天噩耗即将来到…

 

女儿何昕颖是个爱笑的女孩,为家庭带来许多欢笑声,但1岁后发展迟缓,对玩具不感兴趣、喜爱搓手,与步伐不稳,易跌倒、流口水,通常孩子1岁左右逐渐能以简单语句表达思想,但她仍无语言能力;家中朗朗的笑声逐渐沉寂,被无数有声和无声的嘆息取代。

 

夫妻俩带着孩子求助许多医院,因检查不出病因,所以许多医师以迟缓儿病症治疗,无论语言、物理、职能或音乐类的治疗,甚至是头部针灸、气功等,只要听闻对孩子有帮助,夫妻总是支持到底,但女儿病况并无明显改善。

 

何昕颖6岁时,林晓莉再次怀孕,但她不确定这是否是个「喜讯」,或许更可能的是另一个失望,因此想拿掉孩子,但当时夫妻遇见基督徒妇产科医师,他的一句话激励了他们:「这是上帝的孩子,是个祝福,儿女是耶和华所赐的产业,所怀的胎是他所给的赏赐。(诗篇127:3)」

 

医师鼓励夫妻去检测基因,因而发现女儿病因——蕾特氏症。此为复杂性神经系统异常发生的罕病,并非遗传造成,乃是随机基因突变,发病后儿童会快速煺化、发展迟缓,容易被误诊为脑性麻痺、自闭症而延误治疗,终身需专人照顾。

 

顺利诞下儿子后,林晓莉一则以喜,一则以忧,喜是因儿子为健康宝宝,忧则是无法接受大女儿罹患罕病,未来如同被伸手不见五指的漆黑垄罩,不知该如何前进。

 

不过当人们再也感受不到盼望时,才会发现「上帝是唯一的指望」,这时福音如温柔的光芒照亮他们的道路,一点一点,指引其向前迈进。

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  • 林晓莉(后右二)与小组家人,以及未信主的父母(前左一、后左二)喜乐合照。后右一:林晓莉胞妹,常协助照顾其孩子们。(图/林晓莉 提供)

承认自己软弱,从祷告中得力

我要继续照顾小孩,还是必须赚更多的钱来维持家庭经济平衡...?」自从得知女儿病因后,林晓莉没有勇气面对孩子问题,当时还没信主的她,认为这是「上天对自己开的玩笑」,因此把大量时间投入工作,供应孩子良好的物质生活。

 

后来何昕颖就读天主教学校,课堂上修女常教导孩子们祷告,祈求上帝赐予健康、喜乐,病情得以控制不再恶化,回家后她也照样为身体健康和家人祷告,林晓莉每听见女儿的祷告就觉得平安,烦躁的心因而平静下来,因此对信仰有所好感。

 

奇妙的是,林晓莉家中是信奉传统民间宗教,并无基督徒家人,但在女儿国叁那年,环顾周围都是基督徒朋友,不仅对她的事情关心,也经常为其祷告,带她认识福音。

 

那时,她遇见一个家裡开宫庙的朋友,当对方分享见证,提到信主后得到很多平安,林晓莉一听见「平安」二字就嚎啕大哭,才娓娓道出女儿为罕病儿,朋友听见吓一跳,因为她的生活看起来光鲜亮丽,一点也看不出来。

 

忆及初次踏入教会,林晓莉形容那天「哭得很惨」,感受到无法言喻的感动与爱,且不断重复看到经文箴言17:22,「喜乐的心乃是良药,忧伤的灵使骨枯乾。」经文大大鼓励她不再逃避,真正面对家庭与小孩的问题。

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  • 何昕颖小时候都是由外婆(左)一手带大,彼此关係亲密。(图/林晓莉 提供)

信主重拾喜乐,恢復家庭关係

林晓莉自认信主前,个性较为强势,导致夫妻关係时常处于紧绷状态。

 

虽她年薪百万,外在亮丽、常追求物质享受,令许多人羡慕其生活,殊不知她的内心早已盛满许多忧愁,多次几近崩溃,而她宣洩压力唯一的方式,就是躲在车内哭泣。每当她觉得「这辆车乘载太多悲伤」,就会换一辆新车,接着重复既有模式,大约叁年换一次新车。

 

不过,信主后她懂得尊荣丈夫,也在家中各个角落放福音书籍《神的话好好用》,提醒自己常交託祷告后,修復了夫妻关係,成为彼此很棒的「战友」,提醒自己常交託祷告后,修復了夫妻关係,成为彼此很棒的「战友」。先生不仅大力支持她创业、进修,也祝福了她与两个孩子一同受洗。

 

此外,也不再换车,大幅降低买新衣的频率,因她明白得力在乎平静安稳,且圣经道:凡劳苦担重担的人,可以到我这裡来,我就使你们得安息。(马太福音11:28),无论面对多忧虑之事,都不如祷告向神交託,所以多次求主看顾婚姻与孩子的健康。

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  • 林晓莉与家人全家福合照。右一为从女儿还小就亲自骑着摩托车接送,四处復健和头部针灸的奶奶。(图/林晓莉 提供)

上帝鼓励她创业,多陪伴孩子

蕾特氏症临床上大约可分为四个时期:早发期、加速煺化期、稳定期、运动煺化期,患者会逐渐丧失行走能力,到后期只能长期卧床,为不可逆的煺化疾病。

 

林晓莉受洗后养成晨更的习惯。一日早晨灵修时,她突然有股感动—上帝鼓励她离职自行创业,花更多时间陪伴孩子!这个念头来得又快又勐,她不太确定,但接着内心有个声音回应说:「我已经预备好行动后面的资源,要以信心的眼光看一切,凭信心而行,不要怕,只要信!

 

于是,在上帝带领下,林晓莉凭信心辞职,成功创业,得以就近照顾孩子,不错过孩子的每一阶段成长。

 

为了让更多人认识蕾特氏症,避免延误就医,2020年开始,林晓莉与「社团法人臺湾雷特氏症病友关怀协会」,到各大学医学相关科系宣导,并分享自己与孩子的互动过程,与病发后的发展。

 

过去,林晓莉只想呈现自己光彩亮丽的生活,不愿展现软弱,但如今当客人到工作室,看见其女儿时,她不再掩盖,反而大方介绍:「这是上帝的孩子」上帝赐予产业的欣喜,展露脸上无遗。

 

女儿是主给我的万分之一祝福!」林晓莉喜乐说道。

 

儿女是耶和华所赐的产业,所怀的胎是他所给的赏赐。」——诗篇127:3

  • 林晓莉以以赛亚书61章第3节共勉,她认为这段经文提醒自己,不只是外在让我们看起来很体面,更重要的是让我们属灵生命变得不一样。(剪辑/记者卢玟静)
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