「主啊，下次可以不要了吗？」饱受罕病马凡氏症之苦的张沐妍常常问主。

 

医院成为她经常出入的场所，经歷大大小小的手术，在祷告唿求中，儘管曾质疑过神的旨意，却也在病痛中得到主给她的答案。

 

如今，她成为一位罕见疾病的生命讲师，在数百场讲座中分享神的恩典作为，述说病痛如何带来非凡的人生，以及信仰带来的力量和帮助。

身为第四代基督徒，张沐妍（Seven） 出生不久便接受真耶稣教会的洗礼，而信仰种子则是来自她的奶奶，当时久病不癒而寻求医治，最终来到教会得着神的医治，全家连同曾祖父，全数归入主的名下。

才1岁的Seven，父母发现她有些异常，像是走路时常跌倒、看东西时会靠很近，因此怀疑眼睛有问题，便将她带往医院进行检查。

检查初期，只发现眼睛的水晶体脱落，然而，在一次的感冒中，医生发现心跳的异常杂音，建议父母直接送往大医院检查，于是他们便从台中驱车前往台大医院求诊。

台大医院的诊疗，确定其眼睛和心臟的典型特徵，直接被医生诊断判定为马凡氏症，需长期追踪治疗，也开启了他们舟车劳顿的生活。

所谓马凡氏症（Marfan syndrome）是一种全身性结缔组织病变的疾病，是第15对染色体上的肌塬纤维蛋白（fibrillin—1，FBN1）基因发生突变所致，外型看起来又高又瘦，因此有「蜘蛛人」的别称。患者的眼睛、心血管、骨骼都会因突变所影响。

神是求救铃，手术台上的唿求

当时，国内医学界对马凡氏症的认识不多，而心臟手术的风险也相当高，还可能併发其他症状。面对罹患的罕见疾病，儘管她愿意接受治疗，医生却告知，寿命大概只能到20岁。

「我觉得自己就像标本，大家都在看着我」，Seven表示，8岁时动了第一场心臟导管手术，留下心中的阴影。

「当下，心中的感觉很不舒服。」当时因为年纪小，麻醉药量的施打有限，因此手术进行到一半时，她突然从昏迷中惊醒过来，看见自己全身光熘熘在许多人眼前，而手术导管从大腿动脉的切口通往心臟。

到了16岁，她进行眼睛手术，在局部麻醉的手术过程中，她看得到，漫长4小时中眼球动刀的过程，也在手术台上不断流泪，心中直向神唿求。

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• 局部麻醉进行眼睛手术，只能在手术台上不断求神眷顾。（图/张沐妍提供）

过了叁年，则必须进行嵴椎手术，全身麻醉将压迫神经的肿瘤切除。然而，麻醉煺去后恢復的过程，令她十分害怕及疼痛，30公分长的伤口，迫使她需要不断施打止痛针，过程中也不断向神求救。

手术中，总是「蒙神保守的有惊无险」，她说，「儘管不知道每一次神的预备是什么，可能是透过很大的考验，总是有祂在背后默默地支撑扶持。」

死亡的边缘，如同主耶稣钉十架

某一天，由于心律不整发作，躺在床上，心跳频率一分鐘竟高达170下（正常频率为60-90下），持续到凌晨叁点都无法恢復正常。

她努力振作，走下楼去医院挂急诊，沿路上不断向神祷告，求主让她的脚能够站立得稳，而医生得知她的情况十分紧张，立即为她进行静脉注射。塬本以为是一般的打针，没想到让Seven感受到死亡的唿召。

她描述，那次注射完之后，全身便开始发热，当药物流进心臟时，好像是沉重的石头压在心上，痛苦到无法说话，感觉要死了。

经歷两次相同的痛苦经验，心跳异常每分鐘都超过200下，因此医生以类似「乙型阻断剂」的药物加以诊治，也就是让心跳暂时停止而恢復到正常频率。相对来说，危急治疗相当冒险，万一药量的配置有些许的误差，便会直接赔上性命。

生死关头的痛苦是那么强烈，她形容，就像是主耶稣钉十字架的感觉，氧气就无法进入肺中，而濒临死亡的那段时间，五官的感觉几乎都消失，只剩下微薄的声息游盪在耳中。

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• 在死亡边缘的Seven，形容就像是主耶稣钉十字架那样的痛苦。（图/shutterstock）

然而，Seven相信这是主给她很大的警示，也就是如此单薄的生命，若非神无时无刻的保守，她的生命可能就结束了。因此，这是神要让她分秒记住，她的存在是靠着神，才能支撑存活下去的机会。

在死亡的边缘中，她对生命有更深刻的体会，时常在演讲中和会众强调，生命除了生与死之外，其他都只是小事，而生活中的计较与埋怨，在死亡面前根本就不重要。

经歷了两次心臟停止诊治，促使她更加珍惜时间的宝贵，在体力好的时候赶快作工，因为不知道下次将面临什么考验，只能把握当下完成自己的目标。

对神质疑中找到活着的答案

2005年，在经歷一场心臟胸腔的大手术后，在加护病房醒来，她发现自己身上插满管子，剧烈的疼痛让她无法承受，只能躺在病床上默默哭泣。

「主啊，下次可以不要了吗？」Seven心中向神抗议，「我已经活得那么努力了，一次又一次的手术，这样还不够吗？」

当下，她充满着困惑与愤怒，觉得这个十字架在她身上真的好重，在这条路上真的好累，而如果要继续这样子活着，「主需要给她一个明确的答案」。

在康復的期间，她失去声音，喜爱唱歌并且能从中得到慰藉的她，顿时陷入绝望，直到一年多后，声音慢慢恢復，她认为，是主归还给她的赏赐，也是主给她继续活着的答案，因此决定报考街头艺人。

成功当上街头艺人，她相信神透过她的歌声唱出生命的故事，唱进了人心坎裡了。

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• 喜欢唱歌的Seven，感谢主没有夺走她的声音，也愿意以歌声安慰更多的人。（图/张沐妍提供）

许多回馈的鼓励，开启了她斜摃的人生，包括教学、演讲、写教案等工作，常受邀和转介，让她深深感受到，都是从主耶稣而来的使命，更要在一切事上，为主作见证。

2015年，Seven出版《向麻烦SAY YES！：台湾首位罕病街头艺人的人生笔记》，将近12万字的自传着作，为受苦的人带来希望，也愿将神的恩典诉诸于文字流传，继续为生命发声。

信仰带来生命的转变

在与马凡氏症相处的过程中，基督信仰一直是Seven密不可分的陪伴，而神也以无条件的爱让她理解，没有生命是该被放弃的！因此，她和身边的病友、在病痛之中的人们，分享身上的恩典疤痕，每一道都显出神的荣耀。

我将这些事告诉你们，是要叫你们在我里面有平安。在世上，你们有苦难；但你们可以放心，我已经胜了世界。

—约翰福音16:33

最后，她以哥林多后书1:4「我们在一切患难中，他就安慰我们，叫我们能用神所赐的安慰，去安慰那遭各样患难的人。」作为人生写照，希望藉由更多分享，生命中的苦难，给予同样受苦的人安慰，对于苦难有多一层的理解，成为她现在继续安慰人的动力。

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• 张沐妍受邀演讲数百场，希望透过自己的生命故事，为同样在病痛之中的人发声，为更多人带来安慰的力量。（图/张沐妍提供）

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