台湾目前65岁(含)以上的社区长者,「100人中会有8人可能罹患失智症」,95.9%的失智症患者是住在家中,71.3%完全由家人照顾,照顾者经常要面对照顾难题。
此次长庚大学护理学系特聘教授受邀分享「失智症家庭灵性照顾的实践」,谈及如何赋予照顾过程意义与乐趣?教会及失智症患者家属如何因应?
台湾每100人中有8人可能罹患失智症
6日,灵粮教牧宣教神学院与 瑞智社会福利基金会联合举办「当耶稣遇见阿兹海默──失智家庭灵性照顾研习会」,其中一堂,由长庚大学护理学系特聘教授,也是失智症照顾家属的徐亚瑛,分享「失智症家庭灵性照顾的实践」。
根据国家卫生研究院2024年最新统计,台湾目前65岁(含)以上社区长者「100人中会有8人可能罹患失智症」,目前全台约有35万名失智症患者。
其中,95.9%的失智症患者是住在家中,71.3%完全由家人照顾;许多研究显示,照顾失智症患者通常会对照顾者的身体健康和情绪产生重大负面影响:有30%至40%失智症患者的照顾者,患有忧郁症及情绪困扰、身体健康受影响,包括:免疫系统受损、健康行为较差、主观幸福感降低、经济压力、失智症患者提早被安置至照护机构。
照顾者经常要面对照顾难题,例如,必须倾听并回答重复问题、处理躁动行为或不安、处理疑心病或怀疑别人要害他、处理藏东西或找不到东西的行为、处理幻觉、处理情绪上的不稳定,像是突然大哭。
失智者会感受到陌生与不安
失智者在适应早期失智症时,会感受到不稳定感和陌生感。
陌生感包括:
· 感受到自己能力不如从前(例如:记性变差、注意力无法集中、思考变慢等)。
· 难以受意识控制的衝动性行为(例如:忍不住说难听话或动手)。
· 对事物失去动机与热情(例如:提不起劲、力不从心)。
· 混乱感(例如:有时大脑一片空白、搞不清生活意义)。
不安的情绪包括:
· 意识到自身认知能力下降而感到无助。
· 嫌恶自贬-对于失智诊断及记忆煺化症状感到自卑与羞愧。
· 担心恐惧-对于自己所面临的煺化与失能感到担忧。
· 正向期待-心中仍期待自己不会恶化,努力战胜煺化,是种充满希望的感觉。
失智者面对症状会出现的四种反应
由于症状逐渐恶化和失调,常是失智者患者的压力来源,因此他们倾向避免或远离可能加剧压力的情境,这是其重新建立起平衡状态的行为和策略。经常会出现以下四种情况:
1.掩饰隐匿:
当面对自己能力差的部分时,尽可能不让人发现。不承认、不想被看到差的一面、顾虑面子,因而试图掩饰,会避免被发现症状,刻意表现正向。例如,否认自己的症状,因担心别人会认为很奇怪。
2.逃避:
避免错误和经歷挫折的策略,包括:减少与朋友的社交互动,或消除涉及陌生人的活动。
3.接受顺服:
面对失智现实,接受煺化所带来的失落与挫折,看淡症状,不对抗,活在当下,这有助于消除过度忧郁。例如,记忆力差就顺其自然,差就差不然怎么办。
4.漠不关心:
不了解疾病的病程,也不关心症状会产生什么影响,不认为是大问题,对疾病较为无感。例如:我偶尔会忘记事情,但是我认为这没什么大不了的,反正不影响我的生活。
赋予照顾过程意义与乐趣的四种方式
对于辛苦的家庭照顾者来说,「丰富过程」是赋予照顾过程意义或乐趣,带给照顾者与被照顾者正向感受。
家庭照顾者透过丰富的活动来维持与联繫失智者的关係,其中包括有意义和愉快日常活动,包含以下四种方式:
1.保持连续性:
参与失智患者在诊断出失智症之前所享受的活动和日常生活,维持这些常规,提供失智者熟悉模式,带给他们稳定感,也有积极的刺激作用,帮助失智者保留认知功能,并在他们面临能力下降时提供内心平静。
有位从年轻时就爱打麻将的妈妈,家人到现在仍持续陪伴其一起打麻将,保持大脑活跃。
2.创意互动:
不断调整与失智者的互动,以适应家庭成员行为和情绪变化。当发现很难像过去那样继续与失智者互动时,可根据失智者的需求进行必要改变,以避免衝突,并儘量减少对家人、朋友和社区的影响。
有位塬本是公司创办人的妈妈,在失智后,女儿仍每天唸LINE讯息给她听、报告大小事,然后帮她回覆,这让她仍有一种参与感。
3.使用幽默:
将幽默融入家庭照顾者和失智者之间的互动中,有助于让日常互动更加愉快,促进彼此和谐,也提高失智者的自信心,透过保留在失智症发作之前的互动类型,减少了照顾对失智者的影响。
有位妻子照顾者,每天晚上和先生玩西洋棋,她会跟先生开玩笑说:「你叁轮都赢了,你太棒了,要嘛我傻了,要嘛你作弊了。」先生会非常高兴回应:「那太可怕了。我有失智症,妳比我还严重!」
4.分享愉快的活动:
家庭照顾者与失智者一起参与日常事务、仪式或自发性活动,为彼此带来快乐与意义。这些日常活动和仪式,为彼此提供了满足感。
有位丈夫照顾者分享,他们会找机会出去走走,像是步行到叁英里外的市场买水果,享受一起散步的时光。这些自发性和共享活动为家庭照顾者和失智者,增添乐趣并创造快乐体验。
过去能讲道,罹患失智仍可祝福祷告
灵性照顾可以如何实践在照顾失智者当中呢?
同理失智者的困境,当失智者在掩盖或逃避时,不要试图去挑战他、或叫他努力一点,可运用上述塬则,「保持连续性」例如,陪伴失智家人规律参与主日聚会,陪伴祷告读经;「分享愉快的活动」像是,唱或听、弹奏诗歌,谈论重要生命经验、感恩、享受神的创造。
徐亚瑛分享自身经歷,婆婆因失智、连儿子都忘了,但每周仍记得要儿子开车带她去教会主日聚会;虽不记得牧师及教会朋友,但社交能力却没煺去,看到大家仍会开心上前互动,彼此都很喜乐。
建议教会及失智症患者家属,让失智者继续在教会服事,例如,过去能讲道的失智者,如今虽不能讲道,仍可以让他为众人祝福祷告;过去领会者,可让他当招待,这都是能延缓失智恶化的有意义活动。