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特儿家庭与全体志工一同合照。(图/爱漫行 提供)

最近天候诡谲多变,细雨绵绵不断,要带着特儿重装出门更是不易。

 

10月26日在台北荣耀堂举办的「爱漫行福利小管家会员见面会」活动,即使不少特儿临时生病而缺席,惟仍有超过50人不畏风雨前来欢聚

阴雨绵绵的秋日,一群特殊儿家庭不畏风雨,相约在台北荣耀堂参加「爱漫行福利小管家会员见面会」。超过50位成员齐聚一堂,用爱与勇气谱写一曲温暖的生命乐章。

 

在这裡,没有质疑的眼光,只有满满的理解与支持,每个特殊儿家庭都能找到属于自己的避风港。彼此互慰喘息。

 

用爱筑起同理心的桥樑

极重度特儿翎菲的妈妈子淇说,「过去我参加过相关活动,碰到孩子突然生病不能出席时,常会被人质疑报名又不参加,是在浪费社会资源,但这个协会(台北市基督教荣耀堂全人关怀协会『爱漫行』)很不同,不只有爱心更有同理心,一定要好好珍惜。」

 

有上帝同行 打破限制 带孩子走进社会

「爱漫行」执行长林莉菁有一位气切、多重障碍与全瘫的孩子名叫喜柔(今年八岁),因亲身经歷不易的照顾艰辛,而能设身处地为人着想,她表示,今年720举办「神偷奶爸」电影包场后,有位妈妈感性地留言说:「我因为孩子的缘故,已十年没有走进电影院了,感觉自己就像是电影裡被关在贩卖机裡的小小兵,怎么都逃出不去,如今我终于走出来了!」

 

过去一年来,「爱漫行」已办过两场电影包场,还规划615放心出游去、815基隆海科馆活动,1026这场「小管家见面会」,主旨为鼓励特儿家庭要一起走、才走得远,并且透过「福利小管家」专属系统和人工双搭的设计,来提醒特儿家庭父母,在忙碌的日常中,可以如何与何时请领政府补助,也提供各种谘询服务。正如诗篇23:4「我虽然行过死荫的山谷,也不遭受伤害,因为祢与我同在;祢的杖的竿都安慰我。」期勉特儿家庭面对艰难处境时不要畏惧,因为上帝与我们同在。

 

特儿状况多,特别是重症和极重症特儿出门要提心吊胆,但林莉菁在喜柔两岁时开始带她环岛,今年六月又完成首度搭乘游轮的挑战。特别在喜柔四岁时,某一天她问女儿:「妈妈想带着妳一起出去做社会服务,好不好?」喜柔点头,母女连心,同得安慰,从此在许多公开场合中,躺在推车裡、戴着唿吸器、插着鼻胃管的喜柔反而成为众人焦点,无言的声音却鼓励安慰了许多受伤的灵魂,喜柔散发出来的正向能量,瞬间感染了周遭人。

 

林莉菁强调,不要等到孩子当小天使后才出门,不要让自己和孩子的生命中留下空白的遗憾。

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  • 特殊儿出门每次都是很大的挑战。家长们因为爱,排除万难、预备一切,带着孩子出门,丰富孩子的生命经歷。(图/爱漫行 提供)

因为温暖共鸣,爱中无所畏惧

一次一次,不需要怯步

脑麻与罕病患者乔依,在阿公、阿嬷和父母陪伴下出席这场见面会,爸爸彦任说,今年四月他曾带乔伊出国,以为过程一切顺遂,没想到在回程飞机上乔伊突然发高烧,机上找不到冰块和煺烧药,空服员紧急广播向乘客求救,没想到乘客中刚好有位内科医师,让乔依服了煺烧药就好了,即使如此,他未因而怯步,照样带着乔伊参加720电影包场,第一次不必担心孩子看电影会哭闹,让他感到暖心。

每一位特儿,是珍贵的礼物

宇恩也是罕病特儿,父亲敬翔说,为孩子取此名,是因孩子是宇宙上帝所赐下恩典的礼物,也是珍贵的礼物。宇恩第叁次参加爱漫行活动,父母都很有耐心陪着他,「希望宇恩快乐长大,无论他(生命)到那个阶段就陪他到那个阶段,也许每个阶段都会有不同困难,但慢慢来没关係,我们会一直陪着他。」

 

在进步中找到希望

重度身障的允森,也算是爱漫行的常客了,父亲振裕很欣慰,回顾参加海科馆活动时,允森看到好多好特别的东西(各种生物),浏览了许多,在海科馆裡步调慢没有时间压力,一家人共享了一个美好的午后时光。「允森现在两岁了,已经会翻身、逗他时也会笑,看着他一直进步,就是我们内心最大的安慰。」

 

爱中相遇的安慰,最可贵

珞溱出生时才650公克,急救两次才脱险,身型瘦小一直坐在推车裡,妈妈逸晴说,上一次带珞溱参加电影包场,珞溱也睡足了一个小时,但看到好多特儿家庭一起出来,彼此分享交流,就是最可贵的体验。「珞溱出生后,我会担心预想她将来可能会遇到的困难,但从她两岁去心路上课后,一年比一年进步,第一年要插鼻胃管,第二年已拿掉,现在会翻身,跟她互动会有反应也会笑,就是她最大的安慰。珞溱爸爸也说,接到了特儿,就要乐观面对,父母要保持健康的身心灵,家庭和谐开心最重要。

 

信仰带来的转变

九岁的尧尧还不会说话,妈妈婉贞从孩子不懂得如何喝水吃饭、穿鞋的痛苦,濒临崩溃无法理解的边缘,一直到信主后,才出现180度的转变,她开玩笑说:「以前教育孩子时总是火气很大,受洗信主后才比较像个良家妇女。」她的幽默以对,却是娓娓道出了许多父母同样的无奈与无力感。

 

婉贞还担心万一哪一天尧尧一个人时,该如何自处?害怕他被诈骗上当,曾想再领养一个孩子跟他作伴,她在得知有「爱漫行」协会后看到希望,这裡有一种可以彼此关怀照顾的归属感,爱漫行就像是上帝赐给我最好的礼物。

 

无论轻症或重症,彼此扶持就有力量

自闭症的泊廷,情况相对轻微,还在定期做早疗,泊廷爸爸说,他们是透过社群看到爱漫行的活动讯息,上一次参加过海科馆活动,了解到这个协会的属性,这一次也未缺席。

 

羿萱是位脑麻的重度特儿,有时肢体动作大,会跟姊姊抢东西,妈妈子仪不太敢带她出门,但来到爱漫行认识许多同属性的家庭后,也感觉到自己有了肢体不再孤单。  

 

十叁岁的沁彤唸国一,是视障、肢障与智能迟缓儿,但却是一位常保开心的孩子,每天下课回家,妈妈美云总会关心问她:「你今天上课情形如何?」沁彤总会开心回答:「很好!」看到沁彤快乐的成长不断进步,让美云总有股说不出来的欣慰,她透过以安(罕病特儿)妈妈认识爱漫行,第叁次参与活动,美云笑说,「以安的状况没有比沁彤好,他们(一家人)却可以玩得这么开心,他们的正能量感染了我,我就想要来认识这裡(爱漫行),美云神来一笔说,「这裡的午餐好丰盛,不知道厨师是那一位(引起一阵笑声)呢?」

 

爱漫行鼓励特儿家庭走进阳光、看见希望,在家长们的分享中,几乎一致的都表示,不论孩子能到几岁,都希望能好好陪着他们成长,而最大的心愿皆是孩子健康快乐。因此,爱漫行希望透过彼此更多的认识,在一路陪伴中同行,不仅散播欢乐也散播爱。

 

林莉菁回忆说,在815海科馆活动当天,美云因为报名较晚,没有登记到身障车位,沁彤的推车又因拆卸较复杂,正感到窘困束手无策时,珞溱妈妈伸出援手,把自己的身障车位让给了他们,「相信彼此帮助,以正面积极的能量,也可以成为别人的最佳援手。」

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  • 家长带着孩子们一起用餐团契。(图/爱漫行 提供)

专业照护 全方位关爱

1026一整天的活动安排,爱漫行出动了20余位志工,除了请健身教练来操体能流流汗,特儿有专业志工陪伴,同时还有年轻志工,带着特儿们其他正常手足孩子,一起手作、唱歌、讲故事、吃点心,还引领孩子到游乐场玩耍,让特儿父母享受一个安静独处的片刻休息,彼此交流分享,参与体适能和芳疗按摩课程,美好的体验更相约下次再会。  

 

每一个特殊儿家庭,都曾面临走出家门的恐惧与不安,但在爱漫行这个大家庭中,我们看见许多勇敢的榜样。从执行长林莉菁带着女儿喜柔环岛、出游,到每一位家长带着孩子参与活动的坚定身影,都在默默地告诉我们:爱,能战胜一切恐惧。正如圣经所言:「爱裡没有惧怕,爱既完全,就把惧怕除去。」(约翰一书4:18)

 

在爱漫行的陪伴下,越来越多特殊儿家庭正在突破限制,走出心中的「死荫幽谷」,迎向充满希望的生命之光。这不仅是一个协会的使命,更是上帝在人间彰显的恩典与慈爱。让我们一起在爱中同行,用行动证明:在基督裡,没有什么能限制我们前进的脚步。

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  • 家长们在老师的带领下一起做亲子按摩。(图/爱漫行 提供)

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