灵性照顾其实是「跨信仰」,不论一个人的信仰背景如何,面对失智来袭时,都需要得到协助;拥有灵性平安是很多关係的最佳解方。
身为失智症家属的照顾者李秀全牧师,拥有60年资深牧会经歷,近2年陪伴失智妻子,深刻剖析自我心路歷程。走过孤寂疑惑、无奈无助后的他,仍坚信,唯有「爱」能成为关係叁角形的关键良方。
11日,由瑞智社会福利基金会、国际真爱家庭协会共同合办的【从心认识我—失智家庭全人关护必要的一环】讲座,由会长叶高芳牧师主持,3位讲员:瑞智社会福利基金会执行长徐文俊医师、灵性关怀师刘亮馨、国际珍爱家庭协会董事暨国际关怀协会荣誉会长李秀全牧师分享。
全台湾目前约有30万名失智者,他们需要尊严与陪伴。想一想,如果是短天期的旅行,都需要依照气候、地理环境打包行李,预备和安排,更何况是一个「去了就不会回来的旅行」,是不是需要有更多的预备及打包?
曾任校园团契第一任总干事、世界华福联络中心第四任总干事,一位敬爱的属灵前辈,现任国际关怀协会荣誉会长李秀全牧师分享自身经歷。
最亲爱的妻子Sophie,是智慧
照顾者也需要被照顾
李秀全牧师首次公开分享这2年切身经歷,说起好像自己才像是那个失智的人;妻子叫Sophie,拉丁文为「智慧」之意,他求上帝帮助自己能成为合适的照顾者。
当了60年牧师,有公众形象,李秀全的心路歷程实为非常挣扎、疑惑矛盾,也有悖逆不信思想,经歷高山低谷,也跟上帝吵架争执,甚至到想放弃的地步。尤其,一个牧师还会抗拒上帝吗?内心拉扯可谓相当不易。他坦承脆弱,幸而有信仰根基,并感谢许多肢体用行动、爱及祷告支持,挺起他下垂的手及发痠的腿。
如同现今探讨的失智议题,不但是一个很大脑力激盪,更是心的激盪。这正是徐文俊医师所点出,失智症是一种「关係的疾病」,不是单向的、而是双向互动关係的一个病症。
爱的叁角形与十字架道路
身为照顾者的李秀全,坦白自身感受,第一个是孤单、孤独。前(2023)年12月开始,妻子Sophie做出失智检测评估时只有7分(标準是30分),面对结果,他有一种说不出来的孤寂感,可细分成孤单与孤独。
何谓孤单?就是叁个字:没人陪。很多时候,只有自己陪伴、面对妻子时,很孤单,抓不到什么东西可依靠;尤其两人单独相处,沟通没回应。没人陪的压力称为孤单。
而孤独呢?指的是当照顾者叙述给身边人听时,没人懂的感觉,让他深觉很孤独。若再遇上旁人误解,压力及痛苦就更大。
因而他认为,照顾者比被照顾的失智者,更为痛苦、有压力。
第二是无奈、无能也无助。灵性照顾非常具挑战,失智是一种「关係的病症」,是双行道的。因为认知上、感受上,总是在照顾者身上发生无奈、无能也无助之感。
此孤寂无力,其实更不容易撕下脸面,也不一定能告诉旁人。如同身为牧师的李秀全,塬是他人的牧养辅导者,难道也能有怀疑、抗拒上帝之心?向上帝争执:祢在哪裡?他坦承,过程中着实挣扎过。
灵性叁角,拉近横与纵的关係就是「爱」
李秀全进一步以「叁角形」来说明,灵性照顾对于失智家庭的帮助。
正叁角形的叁个角,分别是:神在至高点、左右两角分别是照顾者(自己)、失智者(妻子),若两者左右距离要拉近,须一起向至高者靠近,一旦与神的关係拉近时,自然会有同情心、同理心,也能于关係上产生正面帮助。
丈夫照顾妻子,在一个家庭角色上又与其他照顾者不同,孩子照顾父母或姻亲关係照顾等,亲密关係上有不同层面区别。李秀全唿吁,如同瑞智福利基金会推出的书《从心认识我》,这个「我」,应该是指照顾者,若想关係是靠近的,不可缺少的乃是「爱」。
失智的人,不一定失爱。
「两人好像有一层纱盖住了!唯有爱才能突破这层网罗、突破障碍,给她那种爱的力量!」李秀全以自身感受叙述,很多人会好像一个失恋者,突然直接中断与对方关係。
他特别鼓励,照顾些时日后,「我发现,我回到的感觉不是一种失恋,是一种『初恋的感觉』,看着我所爱的妻子要随时『大方说爱』。」并强调:爱不要吝啬,不要不说,更要秉持爱的理念、及活出爱的尊重!
妻子一年多来失智、失能,并诊断出罹患脑癌、肺癌,须吃标靶药,她不一定能表达,却仍清楚知道不只有医学药物,还有弟兄姊妹祷告大军的药,以及丈夫对妻子之爱的药。
秉持爱的理念
照顾上,有不同的家庭关係,配偶在照顾上更要着重「爱」。结婚61年来,李秀全说,这段时间是我们黄昏之恋,两人相处非常非常深、非常真,做丈夫对她的爱,就需如同回到初恋。
有回,李秀全跟妻子说:「Sophie,你知道我不是妳,我陪伴妳很辛苦;但是我虽然非常辛苦,但是我很甘心、很情愿,妳知道为什么吗?」妻子没什么反应。
「我说,因为我爱妳,因为妳就是妳。(I love you because you are you.)」
妻子塬先没有回应,就在讲爱的时候,她突然眼睛泛出泪光,妻子能够感受到他给出的鼓励、温暖,那种爱的一种力量。
活出爱的尊重
尊重是非常重要的沟通,要在爱裡学习尊重!
过去一年来跟妻子谈话,她总是回应不多;每每妻子身体觉得痛苦、生气时,或每次当她好像若有所失时,两人会试着一起背圣经、唱诗歌、祷告,两人便很快可以恢復到正常的「有爱的叁角关係」,「她就知道我爱她、且尊重她」。
如今常存的有信,有望,有爱这叁样,其中最大的是爱。—哥林多前书13:13
保罗又告诉我们,其中最大的就是爱,爱补上他这一路走来信心的残缺,并带来真正的盼望。
李秀全也不住祷告:「主耶稣帮助我,让我不足的信心能够被加强,爱可以补上信心,爱也可以真正带来真正的盼望!」
爱是真正的良方!
徐文俊医师长期关注失智症,以神经内科主治医师基础,着力探讨灵性照顾对失智家庭的帮助,自2013年起创立瑞智社会福利基金会持续至今,并建立「瑞智学习地图」。
他提醒,失智症是一种「关係的疾病」。很多时候,照顾可以是双向而丰富的,照顾是有办法可以改善关係,照顾是可以得到酬劳的。失智症,从来不是一条容易的路,但是,灵性安适感可供人面对这些问题的「韧性」与处理能力。
英国安宁疗护硕士刘亮馨,十多年来在不同医院陪伴癌末病患和家属,有感于失智家庭对于灵性照顾的多面性需求,更大也更复杂,她表示,如果灵性照顾对象是失智者,总有一天,对方会没有办法再回应。
她提醒,失智症患者与失智家庭成员,各自所需的灵性关怀都不同,可应用「五道人生=道爱+道谢+道歉+道别+道路」概念,而「道路」就是所谓的灵性关怀,有信仰的基督徒能依据神的救赎,走向有盼望未来。
「每一个灵性经验都是独特的,我们不知道,并不表示没有发生,虽然对方不一定能够回应,但是我们对对方的付出和爱,已经记录在对方的生命与心版上。这正是灵性照顾的意义和价値!」她写于《从心认识我》一书推荐中。
这个世代,失智症可能是每一个人会面对到的问题,称为「失智海啸」,这不是恐吓的话,就「趋势」而言,确实大家都要先预备好,寻求答案与解放,以及灵性上的追求,不要放弃!
《从心认识我:由失智家庭学习灵性照顾》一书,由徐文俊、刘亮馨、余丽姿共同着作。(图/博客来、shutterstocks)