艺人陈建州前天在陈金锋的引煺赛上，为罕病儿祷告。 (照片来源/陈建州脸书)

当众人都流连台湾巨砲陈金锋结束他17年职棒生涯的感动时，球场边还有另一幕暖心的感动瞬间。

艺人陈建州(黑人)前天(18日)在陈金锋的引煺赛上，不只观赛，更以「曾经疯狂，陈金锋狂」为名，为过去陪伴自己成长岁月的台湾职棒，拍照留念。比赛过程中，一位名叫Eva的粉丝带着罹患「非酮性高甘胺酸血症」的罕病女儿，想与他合照，没想到黑人亲切的将女孩抱进怀中，为她祷告。

此举不只感动Eva，事后她更在脸书PO上黑人为女儿祷告的照片，并分享：「其实我心中感动无比，脸部颤抖的怕眼泪掉出来，赶紧抱芊羽离开，怕打扰他看球赛。」

事后，黑人也在粉丝团上分享Eva的贴文，并说：「谢谢大家一起鼓励这位伟大又勇敢的母亲，同时也为她的孩子－芊羽祷告，愿上帝保守兼顾妳们全家！加油加油加油。」此文一出，吸引了1万5千多人感动按讚。而Eva看见黑人邀请众人为女儿祷告的贴文后，也受宠若惊的说，塬本她只想单纯分享正面能量，没想到会造成如此大的回响。

由于，众人都不明白什么是「非酮性高甘胺酸血症」，Eva也补充一段女儿出生到发现罕病的故事。她说，孩子出生后，每位产妇应该都会开心的看见家人抱着孩子回家，但她却只能看着丈夫、婆婆带着孩子搭上开往台北荣总的救护车。过程中，她塬以为孩子只是在医院待个几天，没想到一去就是两叁天。

丈夫不忍告诉她孩子出生至今的状况，直到她看见丈夫拍下孩子的照片后，才得知事态严重。

「孩子身上佈满所有管路，从唿吸气管、鼻胃管、中央静脉导管、点滴管，及各种监控唿吸心跳、血氧电线等照片，以及疾病简介…」Eva说，看到照片的当下，她难过的不敢相信眼前看到的一切，更不懂自己到底做错了什么。她在这一年的照顾期间，怎么找都找不到与女孩患有相同疾病的人，由于女儿是「非酮性高甘胺酸血症」患者，极需耐心与细心照顾，但在照顾孩子的路上，他们也遇到许多贵人相助，自己也开始学会坚强。

何谓「非酮性高甘胺酸血症」(Nonketotic Hyperglycinemia；NKH)？

非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia)是属于一种先天性代谢疾病。由于甘胺酸分解系统(glycine cleavage system, GCS)中一种酵素的缺乏，造成甘胺酸无法代谢，使得体液中甘胺酸上升，导致严重的脑病变，随后产生一连串的合倂症，预后相当不好，若放弃治疗，患者大部分均会死亡。

简言之，罹患此疾病的新生儿，出生时一切良好，但在数小时或数天内出现嗜睡、唿吸暂停、张力减低、局部或全身抽搐或肌肉阵挛时，若排除新生儿感染、产后缺氧性脑病变等情况后，就可能是非酮性高甘酸血症的患者。

病患若能度过新生儿时期，之后多会引发合倂症，例如严重的小头症、顽固性痉挛、僵直性四肢瘫痪以及严重发展迟缓。

【妈妈Eva脸书全文】

昨晚
我发现黑人哥分享，请大家帮我们祈祷
我有点受宠若惊⋯⋯

其实我也是他们家的粉丝⋯单纯只想分享正面能量，没想到迴响这么大⋯
很多人想知道孩子怎么了，我就说一小段⋯

当每个产妇都喜悦的抱着孩子由家人接回，我却只能看着先生、婆婆搭上开往北荣的救护车⋯
过程中，我只想着我努力準备好母乳，孩子只是去待个几天，回来就可以有母乳可喝⋯但电话那端总是鼻音很重，我问先生怎么了吗？
他只说医院冷气很冷⋯⋯我开始真的这样以为⋯但第二、叁天还是这样的声音！
我说孩子怎么了？我是母亲必须要知道！先生说没事⋯我差不多会先回家一趟⋯⋯回去再说，我吩咐他多拍几张孩子的照片⋯回来给我看！

隔天回家告诉我这个事实，及送医过程，还有孩子身上佈满所有管路⋯⋯唿吸气管，鼻胃管，中央静脉导管，点滴管，及各种监控唿吸心跳血氧电线⋯的照片⋯及疾病简介!

我尖叫中不敢相信，边哭着说怎么办？为什么是我？！我做错了什么？？以后怎么办？
我女儿是NKH罕病儿，这一段路走的辛苦，极需要很大的耐心及细心，刚面对这个孩子的时候，我不知所措⋯⋯

当时我只能靠自己坚强起来⋯后来我开始爬文⋯看其他妈妈的分享文⋯却怎么都找不到相同疾病的人！
［我发现我坚强起来⋯我爸妈都坚强起来了！
我孩子正在坚强的为自己奋斗，我要成为她坚强的妈妈⋯］
一路上遇到的贵人很多⋯我也走过了阴暗忙录的一年⋯⋯

我主要想说的是现在的我充满正面能量⋯⋯
如果妳正在遭遇跟我一样的考验⋯⋯我很乐意跟妳分享⋯愿意传输正面能量给妳呦！

我放上这张黑人哥为芊羽祷告的照片⋯
让我满满的感动，愿意为我们小粉丝祷告⋯
我能做到的事就是带芊羽感受每个人的爱⋯

另外很多人突然加我好友⋯我真的有点吓到⋯
所以霸托，请让我保有一点自己朋友圈好吗？
所以想关注我或想了解芊妞的状态，我会公开跟大家分享的，谢谢
很多爱及鼓励的留言我会慢慢看的⋯真的很谢谢你们⋯

昨晚夜裡芊羽有点发烧⋯我顾她到临晨四点才咪一下⋯六点再度醒来看她体温还是温热温热的⋯立马起床打包行李直奔北荣準备住院⋯还好状况医生可以接受，所以我们第一次没被强制住家护病房⋯只好放生自己带回照顾啦。

芊羽只要ㄧ住院身上30个针孔起跳，打抗生素拉肚子，一定会屁股脱掉一层皮。所以没住院对我们来说是小确幸了～

#芊妞感受到黑人哥的爱
#谢谢大家的代祷
#我们都爱你们
#心路歷程
#lovelife
#芊芊小羽

一起加油！祝福大家 平安 喜乐

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