耶稣独特的宝贝─心臟在外的小天使　每一次心跳都清楚可见

耶稣独特的宝贝─心臟在外的小天使　每一次心跳都清楚可见

（照片来源/达莉波朗IG）

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维萨维亚（Virsaviya Borun-Goncharova）今年八岁半，天生患有「坎特雷尔五联症」（Pentalogy of Cantrell），也称胸腹症候群（Thoraco-Abdominal syndrome），心臟长在胸腔外，只有一层薄膜覆盖，她也少了一部分的胸骨，每一次心跳都清楚可见。母亲达莉波朗(Dari Borun)曾于医疗募款网站上分享女儿的病况，此后便有许多人关心她们的近况。

除了心臟在胸腔外，维萨维亚和其他女孩一样，喜欢跳舞、画图，也喜欢小马，她说：「这是我的心臟，只有我拥有的心臟。我平时穿衣会选择质料柔软的衣物，以免伤到心臟。」

维萨维亚出生于俄国，医生当时就警告母亲达莉要做最坏的打算。达莉说：「医生说维萨维亚是非常罕见的病例，恐无法存活，但我第一次看到女儿的心臟跳动，对我来说是何等独特！这表示维萨维亚活着，她能唿吸也能活下来。」

达莉和女儿从俄国搬迁到美国，希望能够动手术，不过医生认为维萨维亚血压不稳定，无法动刀。「我们远从俄国到美国就医，但医生却说无法帮她，我真的好沮丧，他们一直告诉我她会早夭。」母亲心疼地说：「心臟在胸腔外对维萨维亚来说活着并不容易，因为实在太脆弱了，她必须非常小心，跌倒就可能丧命。」

左：达莉坚定的信仰，深深影响女儿。勇敢的维萨维亚上学了。右：近期上传心臟跳动的影片，造成疯传。（照片来源/达莉波朗IG）

维萨维亚说：「我喜欢画耶稣、小马和天使。我没有上芭雷课，但我喜欢家裡跳舞。」「我的心臟就在这裡，长在胸腔外。我很爱我妈妈，她会摸摸我的心臟，因为她喜欢这颗心臟。」

达莉将自己与女儿生活点滴都发布在社群媒体，以自己的经歷和对耶稣的信心，向追踪她们的人也获得鼓励。达莉的信仰可说是患难中最大的支持，儘管迟迟未能等到手术许可，她仍常在社群媒体中勇敢表达并鼓励其他人：

「很多时候我们想要快速得到渴望的事物，不过有时候我们等了又等，怀疑自己的渴望是否有满足的一天，有时候我们有功课要学，有路程要走，好预备我们承接上帝定意给我们的美好，万事万物互相效力，要有耐心，放轻鬆、信靠上帝，要相信耶稣会在最合适的时间给你。」

「耶稣是最好的蛋白质营养，祷告和喜乐的心帮助我们度过难关，因为耶稣在我们裡面，我们的幸福也能为其他人带来爱和喜乐。我们活着，我们很快乐，我们强壮，我们健康，都是因为主耶稣赐给我们力量，祂看见我们的努力，为着过去的我们和即将成为的样式，将所有荣耀归给神！汲取你每日的营养，来日日亲近耶稣，你会发现不仅身体发生变化，你的灵魂与灵命也必更新！」