「ㄜ ㄜ ㄜ…(清喉咙咳声)」、「怪叫」、「用力直眨眼」、「耸肩、甩头」、「连串秽语」,这些妥瑞症状,你遇过吗?
日前根据报导,作家黄大米于搭乘捷运时,正好遇见「妥瑞氏症」患者症状发作,便立即上前关心;这个温馨的举动放上脸书后,获得大批网友热烈回应、按讚肯定,连同为妥瑞氏症的女艺人邵庭也感动留言:「谢谢你的温暖。」
你认识「妥瑞氏症」吗?如何对他们保持正确的心态呢?
2月下旬根据报导,患有妥瑞症的曾柏颖搭乘火车时,于公共空间中引发焦虑,使得他的妥瑞症、不断抽搐与合併的秽语症状发作,无法控制,所幸台铁列车长察觉到此情况后,马上带他前往育婴室安置,使其能舒缓妥瑞症与焦虑,让他相当感动。消息一曝光,引发不少关注。
作家黄大米日前亦于脸书发文,搭捷运时,听到车厢频频传来有人大叫「嘿」及身体撞击声,众人也将目光投向角落声源。她上前关心,得知塬是一名患有妥瑞症的男子,她连忙坐在旁边陪他聊天,化解对方的尴尬,暖举获得大批网友按讚,连同为妥瑞氏症的女星邵庭也感动留言:「谢谢你的温暖。」黄大米也回復「谢谢你让大家更了解妥瑞症~谢谢你。
臺北医学大学附设医院儿科部专任主治医师蔡明兰,对于妥瑞儿临床诊治近30年经验,建议多一点爱与理解。(图/臺北医学大学附设医院官网、shutterstock)
受到「过度」关注及压力,让人更不适
拥有将近30年临床经验的蔡明兰医生,任职于北医附医小儿科,专门协助妥瑞症、癫痫症、发展迟缓等诊疗。她于访谈时就点出,「公共空间」、「受到过度关注」下,妥瑞症者会更易发作,会越来越严重。
她进一步说明,妥瑞症候群是一种慢性的神经行为疾病,其发生率在学龄儿童是介于1-3%,其特徵:
(1) 不自主的动作,如:眨眼、脸部和眼睛的动作、耸肩、甩头。
(2) 发出不自主的声音或乾咳。
(3) 发生的年龄小于18岁。
(4) 症状断断续续超过一年。
有符合以上四种条件者,称之为妥瑞症。
如果只有短暂的不自主动作如眨眼或脸部动作者,只能称之为「暂时的抽动」(TICS),抽动多半无法自己控制,持续约数星期至数月即消失。
蔡明兰医生提到,真正引起妥瑞症的病理塬因并不清楚,有证据显示,妥瑞症者其脑部中神经传导物质如多巴胺(Dopamine)的活性太强,好发于5至8岁的儿童,在10岁时会达到高峰,约30-40%的儿童在青年期会逐渐消失,但仍会持续至成人,随着年龄的长大,症状会减轻。
妥瑞儿遇到生活一有压力,症状越发容易加重,据调查,男孩的发生率是女孩的4倍。(图/shutterstock)
理解差异是最好的善意
他们有时候在表达跟控制肢体的能力或方式,真的跟一般孩子不一样,但是家长的态度、老师的反应,周围的人,在相处上不需要「放大」他们的不同,大家多一点同理心包容和温暖,就是最好的帮助。
蔡明兰是基督徒,若有合适的机会,她也会试着以祷告或圣经的话,来帮助求诊的家长与孩童,常常只是需要「转一下注意力」,不要加以指责或加重不安感与压力,就能较快缓解妥瑞症者的症状。
曾经有一位单亲妈妈,很辛苦,一边摆摊养家,一边孩子又频出状况,孩子已经是国中男生了,因为「妥瑞症」不被理解,课堂上发出声音、重复动作,导致常常逃学翘课,母亲也很无奈,只能带着孩子来北医「求救」。蔡明兰医生除了用药,也陪着他们祷告,送诗篇的话给他们。
诗篇109:28 任凭他们咒骂,唯愿你赐福。他们几时起来,就必蒙羞,你的僕人却要欢喜。
箴言4:11-12 我已指教你走智慧的道,引导你行正直的路。你行走,脚步必不致狭窄;你奔跑,也不致跌倒。
这个孩子至今也平安的进入高中。她强调合适的用药,缓和症状不适,若有信仰力量,稳定其心理层面,也可减少压力感。如同圣经说的:「在爱裡就没有惧怕。」
「在爱里没有惧怕;完满的爱把惧怕驱逐出去,因为惧怕里含着惩罚,惧怕的人在爱里尚未得到完满。」(约翰一书 4:18)
「妥瑞症」者,生活4大秘诀:
1.减少接触3C及电视- 看电视、打电动使用时间一长,其声光刺激,都会加重症状,导致动作加剧。
2.减少摄取甜食- 美味点心、甜点都会加强多巴胺的分泌,让身体动作不可控。
3. 培养运动习惯- 找一个喜欢的运动,藉着动能,释放过多负能量,舒缓不适情形。
4.公共场所时放轻鬆- 进入课堂中、交通工具或公共空间的密闭感时,其实也容易引发莫名的动作。越想克制,动作反而越严重。
她发现,都市生活的孩子比乡下的孩子,有症状者比例更高。唯有家人、学校、社会释放更多的「同理心」与「正面接纳」,可帮助其尽量「转移注意力」,想一首诗歌或默念一处经节,也可能有帮助。
而妥瑞氏症者,大部分多为轻度症状,随着长大,动作也能渐渐减缓。若是重度者,最好定期寻求医生的帮助。