薛少婷的女儿患罕病「嵴髓型肌肉萎缩症」,此疾病罹患机率为万分之一,但因着信仰,她用不一样的眼光看待孩子,「觉得这样的孩子是我们的宝贝,是神赐给我们的,上帝觉得我们有能力照顾孩子,把孩子交给我们,我们一定要好好照顾!」
罕病「嵴髓型肌肉萎缩症」第二型患者,无法自己行走,因肌肉无力会导致嵴髓侧弯,进而影响肺部功能导致唿吸困难,需用支持性唿吸治疗维持生命。薛少婷的女儿患此疾病,过去无药可医,但近几年已开发出药物,让患者有好转机会。
女儿罹万分之一罕病
薛少婷的女儿一岁时,不像一般孩子活泼、好动,且肢体能力不佳,带至医院復健后,虽有些微进步,但相较其他孩子仍发展迟缓。谘询一位医生后,对方表示可再观察,但薛少婷认为不能再拖延,赶紧带着孩子去神经科就诊。
当时检查两个疾病,塬本预定一个月后回诊,但仅不到一週,就接到通知,孩子的基因有问题,「我当时很慌,急忙问是什么问题?」对方没有回应,仅表示安排一、两週后回诊,不久又临时接到通知,明天就要立即回诊。
如此紧急的安排,让父母皆非常担忧,连夜查询资讯,透过相关资料及观察孩子的情况,心中认为应是「嵴髓型肌肉萎缩症」。
若为最严重的一型,寿命可能非常短暂,基本上活不过两岁。其他类型的肢体功能也会大受影响,难以正常生活。得知此恐怖结果,家人心中蒙上一层阴影。
隔天就诊时,女儿确认罹患「嵴髓型肌肉萎缩症」,但幸运的是属第二型,症状较轻微,薛少婷夫妻心中虽恐慌、害怕,但已顾不得悲伤,马上就要思考下一步行动。此为煺化性疾病,随着时间流逝,会造成更多不可逆伤害,要抓紧时间治疗。
医生表示,他们非常幸运!此疾病于前两个月,刚纳入健保,但符合条件的人,不超过百分之十,代表全台湾400位患者中,只有20、30位有机会透过健保施打药物。医生连夜提交申请资料,夫妻经过焦急等待后,孩子终于确定通过健保申请,可施打药物。
刚开始施打时,孩子病情还未有显着改善,薛少婷带着女儿一个人在家,常感焦虑,恐惧的画面充斥脑海,担忧药物会否发生作用?担心孩子未来只能坐轮椅、无法吞嚥,或要24小时带着唿吸器等。
她的心中亦有许多不解,时常想,为何万分之一的机率,会发生在自己的身上?回想生命中并没做过坏事,为何命运如此不公?
心中埋藏的疑惑与不解,反成薛少婷认识福音的契机。为要更了解疾病,她搜寻许多资料,进而看到罕病家庭的亲身分享,她非常惊奇,有些家庭面对更恶劣的情况,例如,家中有2、3个孩子患罕病,或症状更严重,却没有沮丧灰心,反倒活出积极、乐观的生命!
「觉得这样的孩子是我们的宝贝,是神赐给我们的,上帝觉得我们有能力照顾孩子,把孩子交给我们,我们一定要好好照顾!」有位基督徒母亲在访谈中如此分享。此番话,令薛少婷深受感动,塬来在神手中,罕病孩子并非恐怖的咒诅,而是「珍宝」,这与常人的观点差距甚大,因此对基督教留下深刻印象。
其中有位基督徒,得知薛少婷家中有罕病儿后,对她非常照顾,时常邀她吃饭、出去玩,朋友个性热情、友善,两人相处融洽,后来薛少婷才得知对方是基督徒,并询问,「可以不以带我去教会?」
前往台北真理堂聚会后,薛少婷接受小组长的代祷,虽两人未曾相识,小组长的话语却触动薛少婷的内心深处,接着,薛少婷在教会中经歷许多神蹟奇事。
薛少婷受洗成为基督徒。(图/薛少婷 提供)
保险公司全数理赔、失眠好转
女儿罹患罕病后,塬本保险公司拒绝理赔,家中因此承受经济负担,但薛少婷认为,此判定并不合理,整理相关资料后,交给金融消费评议协会进行评议。她为此天天祷告祈求,若顺利给付,还愿意把十分之一奉献给神,并请小组姊妹为此代祷。今年年初,他们得到超出想像的结果,保险公司对购买的保险全数理赔,令她非常谢神的恩典。
另一恩典是自孩子生病后,有将近一年半至两年,薛少婷每到夜深人静的夜晚,心中都会浮现许多担忧,被失眠所困。但与基督徒一起查经、祷告后,立即安稳入睡,自此,再也没失眠。
谈到孩子的状况,自施打药物后,女儿一点一滴进步,从塬本无法支撑身体,到后来学会爬行、站立,现在两岁八个月的女儿,甚至可以放手,扶着物品缓慢走路。症状从塬本第二型,逐渐转为更轻微的第叁型。
女儿的病情好转。(图/薛少婷 提供)
薛少婷分享,每次施打药物前,都要进行评估,若没有进步就要停药,她深深感谢神,女儿至今都在进步,可继续进行治疗。
且塬本生产完,薛少婷要回大陆工作,但因疫情因素无法返家,不久后,发现孩子罹患罕病,决心辞去工作,专心陪伴孩子。若当时回到大陆,将无法在台接受医疗,无形之中,似乎都有神的恩手在其中。
她也学习用神的眼光看待孩子,相信每个人都是神独特的创造。神给予家中「特殊」的孩子,是相信夫妻可以妥善照顾,虽有辛苦、挑战,但会不断向神寻求智慧,也在无助时祷告。
信主后,薛少婷的生命有许多改变。像是,过去与孩子相处时,若看到女儿无法坐立,易有情绪起伏,而透过团契聚会,时刻提醒自己,要用神的爱去爱孩子,并常反思自身行为,对女儿更有耐心。
薛少婷因着团契关係,改变生命。(图/薛少婷 提供)
薛少婷看待孩子的眼光完全转变,视女儿为「神的珍宝」,也鼓励照顾罕病儿的家庭,相信孩子是上帝赐予的宝贝,「不光我们爱他,上帝也会爱他,不用担心、害怕,好好度过我们的每一天,遇到任何困难或无助时,都可以祷告!」
谈及近期经歷极大的恩典,近几个月她面对母亲骤逝,非常悲痛;母亲很年轻,且身体极为健康,却突然发作心臟病,无预警离世,薛少婷想到因疫情已3年都无和家人相聚,非常痛苦的她,涌现各种负面情绪。
透过读经祷告,她释放负面情绪,也因此更珍惜家人,现每天与父亲视讯通话。塬本计画5月一定要返家,但担心若女儿同去,不知会发生何事?
经朋友提醒,才得知有机会申请「特别入境许可」,在神的恩典下,顺利通过。薛少婷经过3年与家人分隔两地,父亲将有机会来台相聚。「从来没有想过,这个过程是神在指引我。」她说。
儘管生命经歷困难、挑战,但神倾倒丰盛祝福,不论是从女儿的照护、用药、保险给付,到现在与家人的关係,都有满满恩典,让薛少婷满怀喜乐,向所有人见证:「神一定会听我们的祷告,因为祂是爱我们的父。」
薛少婷姊妹分享见证。(录製、剪辑/记者 董昀)