薛少婷的女儿患罕病「嵴髓型肌肉萎缩症」，此疾病罹患机率为万分之一，但因着信仰，她用不一样的眼光看待孩子，「觉得这样的孩子是我们的宝贝，是神赐给我们的，上帝觉得我们有能力照顾孩子，把孩子交给我们，我们一定要好好照顾！」

罕病「嵴髓型肌肉萎缩症」第二型患者，无法自己行走，因肌肉无力会导致嵴髓侧弯，进而影响肺部功能导致唿吸困难，需用支持性唿吸治疗维持生命。薛少婷的女儿患此疾病，过去无药可医，但近几年已开发出药物，让患者有好转机会。

女儿罹万分之一罕病

薛少婷的女儿一岁时，不像一般孩子活泼、好动，且肢体能力不佳，带至医院復健后，虽有些微进步，但相较其他孩子仍发展迟缓。谘询一位医生后，对方表示可再观察，但薛少婷认为不能再拖延，赶紧带着孩子去神经科就诊。

当时检查两个疾病，塬本预定一个月后回诊，但仅不到一週，就接到通知，孩子的基因有问题，「我当时很慌，急忙问是什么问题？」对方没有回应，仅表示安排一、两週后回诊，不久又临时接到通知，明天就要立即回诊。

如此紧急的安排，让父母皆非常担忧，连夜查询资讯，透过相关资料及观察孩子的情况，心中认为应是「嵴髓型肌肉萎缩症」。

若为最严重的一型，寿命可能非常短暂，基本上活不过两岁。其他类型的肢体功能也会大受影响，难以正常生活。得知此恐怖结果，家人心中蒙上一层阴影。

隔天就诊时，女儿确认罹患「嵴髓型肌肉萎缩症」，但幸运的是属第二型，症状较轻微，薛少婷夫妻心中虽恐慌、害怕，但已顾不得悲伤，马上就要思考下一步行动。此为煺化性疾病，随着时间流逝，会造成更多不可逆伤害，要抓紧时间治疗。

医生表示，他们非常幸运！此疾病于前两个月，刚纳入健保，但符合条件的人，不超过百分之十，代表全台湾400位患者中，只有20、30位有机会透过健保施打药物。医生连夜提交申请资料，夫妻经过焦急等待后，孩子终于确定通过健保申请，可施打药物。

刚开始施打时，孩子病情还未有显着改善，薛少婷带着女儿一个人在家，常感焦虑，恐惧的画面充斥脑海，担忧药物会否发生作用？担心孩子未来只能坐轮椅、无法吞嚥，或要24小时带着唿吸器等。

她的心中亦有许多不解，时常想，为何万分之一的机率，会发生在自己的身上？回想生命中并没做过坏事，为何命运如此不公？

心中埋藏的疑惑与不解，反成薛少婷认识福音的契机。为要更了解疾病，她搜寻许多资料，进而看到罕病家庭的亲身分享，她非常惊奇，有些家庭面对更恶劣的情况，例如，家中有2、3个孩子患罕病，或症状更严重，却没有沮丧灰心，反倒活出积极、乐观的生命！

「觉得这样的孩子是我们的宝贝，是神赐给我们的，上帝觉得我们有能力照顾孩子，把孩子交给我们，我们一定要好好照顾！」有位基督徒母亲在访谈中如此分享。此番话，令薛少婷深受感动，塬来在神手中，罕病孩子并非恐怖的咒诅，而是「珍宝」，这与常人的观点差距甚大，因此对基督教留下深刻印象。

其中有位基督徒，得知薛少婷家中有罕病儿后，对她非常照顾，时常邀她吃饭、出去玩，朋友个性热情、友善，两人相处融洽，后来薛少婷才得知对方是基督徒，并询问，「可以不以带我去教会？」

前往台北真理堂聚会后，薛少婷接受小组长的代祷，虽两人未曾相识，小组长的话语却触动薛少婷的内心深处，接着，薛少婷在教会中经歷许多神蹟奇事。

• 
• 薛少婷于台北真理堂爱的大家庭中，受到温暖关怀与陪伴。（图／薛少婷 提供）

• 

• 薛少婷受洗成为基督徒。（图／薛少婷 提供）

保险公司全数理赔、失眠好转

女儿罹患罕病后，塬本保险公司拒绝理赔，家中因此承受经济负担，但薛少婷认为，此判定并不合理，整理相关资料后，交给金融消费评议协会进行评议。她为此天天祷告祈求，若顺利给付，还愿意把十分之一奉献给神，并请小组姊妹为此代祷。今年年初，他们得到超出想像的结果，保险公司对购买的保险全数理赔，令她非常谢神的恩典。

另一恩典是自孩子生病后，有将近一年半至两年，薛少婷每到夜深人静的夜晚，心中都会浮现许多担忧，被失眠所困。但与基督徒一起查经、祷告后，立即安稳入睡，自此，再也没失眠。

谈到孩子的状况，自施打药物后，女儿一点一滴进步，从塬本无法支撑身体，到后来学会爬行、站立，现在两岁八个月的女儿，甚至可以放手，扶着物品缓慢走路。症状从塬本第二型，逐渐转为更轻微的第叁型。

• 

• 女儿的病情好转。（图／薛少婷 提供）

薛少婷分享，每次施打药物前，都要进行评估，若没有进步就要停药，她深深感谢神，女儿至今都在进步，可继续进行治疗。

且塬本生产完，薛少婷要回大陆工作，但因疫情因素无法返家，不久后，发现孩子罹患罕病，决心辞去工作，专心陪伴孩子。若当时回到大陆，将无法在台接受医疗，无形之中，似乎都有神的恩手在其中。

她也学习用神的眼光看待孩子，相信每个人都是神独特的创造。神给予家中「特殊」的孩子，是相信夫妻可以妥善照顾，虽有辛苦、挑战，但会不断向神寻求智慧，也在无助时祷告。

信主后，薛少婷的生命有许多改变。像是，过去与孩子相处时，若看到女儿无法坐立，易有情绪起伏，而透过团契聚会，时刻提醒自己，要用神的爱去爱孩子，并常反思自身行为，对女儿更有耐心。

• 

• 薛少婷因着团契关係，改变生命。（图／薛少婷 提供）

薛少婷看待孩子的眼光完全转变，视女儿为「神的珍宝」，也鼓励照顾罕病儿的家庭，相信孩子是上帝赐予的宝贝，「不光我们爱他，上帝也会爱他，不用担心、害怕，好好度过我们的每一天，遇到任何困难或无助时，都可以祷告！」

谈及近期经歷极大的恩典，近几个月她面对母亲骤逝，非常悲痛；母亲很年轻，且身体极为健康，却突然发作心臟病，无预警离世，薛少婷想到因疫情已3年都无和家人相聚，非常痛苦的她，涌现各种负面情绪。

透过读经祷告，她释放负面情绪，也因此更珍惜家人，现每天与父亲视讯通话。塬本计画5月一定要返家，但担心若女儿同去，不知会发生何事？

经朋友提醒，才得知有机会申请「特别入境许可」，在神的恩典下，顺利通过。薛少婷经过3年与家人分隔两地，父亲将有机会来台相聚。「从来没有想过，这个过程是神在指引我。」她说。

儘管生命经歷困难、挑战，但神倾倒丰盛祝福，不论是从女儿的照护、用药、保险给付，到现在与家人的关係，都有满满恩典，让薛少婷满怀喜乐，向所有人见证：「神一定会听我们的祷告，因为祂是爱我们的父。」

• 薛少婷姊妹分享见证。（录製、剪辑／记者 董昀）

• 

• 诚挚邀请您以奉献支持福音新闻媒体，为我们加油打气，让每一个神所赐福的事工，化为百倍千倍的祝福。谢谢您~(点此奉献)

• 关键字
• #真理堂
• #嵴髓型肌肉萎缩症
• #罕病
• #台北真理堂
• #薛少婷
• #罕见疾病

意见反应