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麦克唐纳夫妇全家倚靠信仰,在一同面对渐冻人症带来的改变时,紧紧抓住属天盼望。(图 / 取自 CB-ALS )

我的肉体和我的心肠衰残,但神是我心裡的力量,又是我的福分,直到永远。(诗篇73:26)

 

「疾病与死亡」会令人痛苦万分,而对基督徒来说,信靠神、得着属天永恆的盼望,就能有力量,在绝境中仍保喜乐,直到生命终了......

1969年,精神科医师伊莉莎白‧库伯‧萝丝(Elisabeth Kübler-Ross)出版专书《论死亡与临终》(On Death and Dying),当中提出「哀伤五阶段」(Five Stages of Grief)理论,广泛流传至今。

 

在「哀伤五阶段」理论中提到,面对个人疾病、家人逝去,甚至是失去工作、自由或收入,举凡会带来「灾难性损失」的事件,人们常会歷经「否认」、「愤怒」、「恳求」、「沮丧」、「接受」五种反应。

 

上述歷程因人而异,不一定会照顺序发生,有时这几种状态,也可能交错或同时存在,然萝丝医师指出,每个人至少会出现「两种反应」,做为对事件的消化和回应。

 

然而,神的大能与权柄,总是超乎人所想。

 

将人囚禁的渐冻人症

近期,外媒曾邀请罹患「渐冻人症」的克莉丝汀‧麦克唐纳(Kirsten MacDonald)女士,及其先生大卫‧麦克唐纳受访,他们见证,因着认识耶稣基督,使克莉丝汀在经歷日渐失能、最后终将连唿吸功能都失去的疾病裡,仍坚定信靠神,喜乐度日。

 

「渐冻人症」正式名称为「肌萎缩性侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)」,该疾病会使控制人体肌肉动作的「运动神经元」,无法正常运作。

 

当肌肉无法得到足够养分与所需元素,就会开始萎缩、死亡,致使病人出现肌肉萎缩、四肢瘫痪、无法言语、无法进食吞嚥,甚至无法自主唿吸等症状。

 

物理学家史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)、及30年代美国洋基队着名棒球明星卢‧盖瑞格(Lou Gehrig),都罹患此症,并于发病后数年离世。渐冻人症也是世界卫生组织公告,21世纪难以治疗的疾病之一。

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  • 史蒂芬‧霍金(左)与卢‧盖瑞格(右),都是名人罹患渐冻人症的例子。因卢‧盖瑞格当时风靡大街小巷,在美国,渐冻人症又别称「卢‧盖瑞格氏病(Lou Gehrig's disease)」。(图 / 取自 wikimedia)

     

对于渐冻人症的病人而言,最大挑战是四肢瘫痪且无法与外界沟通,但在罹病后,感觉、意识与认知功能通常不会受到影响,宛若活生生的生命,被禁锢在一个不见天日的狭小空间中。

 

患难中蒙神恩待

因着克莉丝汀的病程,已进展到无法说话表达,大卫代为分享,这段全家一同经歷剧变的过程。

 

在克莉丝汀罹患渐冻人症之前,两人已经歷从神而来的莫大恩典。大卫出身在无神论家庭,成长过程不断寻找人生意义,也不断希望得着他人关注。

 

起初,大卫选择跟随「新纪元运动」风潮,在一次前去拜会该运动宗师的路上,行经位于加拿大蒙特娄的「圣若瑟教堂(Saint Joseph's Oratory of Mount Royal)」。

 

当他凭着一份感动走进教堂,本只打算参观宏伟建筑及装饰,没想到,从神而来的唿唤蓦地袭来:「孩子,回家吧!」大卫突然间满是感动,当场愿意信靠基督。

 

「我记得,我就是单纯在会堂中,凭感动向神做了第一个祷告,我和神说:『我不认识祢,甚至我不知道自己是否喜欢基督教,对于信徒和信仰当然也是一无所知。』然而,神的回应是:『我认识你!』这事就这样成了!」大卫回忆。

 

因着认识神、参与教会活动,而使大卫与克莉丝汀相遇,进而决定组成家庭,在往后日子携手前行。

 

俩人结婚时,年纪都已40多岁,克莉丝汀曾有两次怀孕、自然流产的经验,夫妇俩对生养后代不抱希望。没想到,他们在完成信仰朝圣之旅后,奇蹟发现,克莉丝汀又一次的怀孕。

 

第叁次怀上的宝宝顺利出生,大卫说,过程中同样满是恩典。

 

怀孕初期,克莉丝汀的身体出现极大不舒服,就医时,检查后发现是乳腺癌,为了胎儿健康,她婉拒一切药物,就算医师提醒,可能会面临强烈疼痛,她仍选择忍耐,向神迫切祷告。

 

「主啊,讚美祢!」大卫说,每次疼痛时,祷告总是大有功效,克莉丝汀都会很快地表示「不痛了」。当孩子健康来到世上,克莉丝汀的疾病经治疗后,癌症未曾復发,一家人快乐度过6年光阴。

 

四面受敌,却不被困住

3年前的某日,风暴又一次吹起。

 

克莉丝汀发现,当她自家后院慢跑健身,常会无预警跌倒。面对此问题,大卫首先担心的是,该不会是癌症復发造成的影响?没料到,检查后是更坏结果:体内虽找不到癌肿瘤,却发现有神经病变迹象,很可能是「渐冻人症」。

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  • 对于渐冻人症患者来说,罹病后最大挑战,将是感知与理解能力正常,身体却动弹不得,也无法说话表达。(图 / 取自 freepik)

     

经检查,神经科医师确认此臆测,而后,克莉丝汀很快经歷到,四肢渐渐失去活动能力,然后是无法说话。

 

这时,大卫发现,神在当中仍赐下恩典。包括,他的工作职能令他知道,有「眼动系统」可用于沟通,且自己也曾有辅导他人使用的经验。

 

这使大卫不由得对神说:「我们当然祈祷有神蹟出现,也知道神有这样的大能大力;但我们更明白,神总是有祂的计画,所以我们最后的祷告是:『愿主祢的旨意得以成就!』」

 

大卫正迫切祷告神蹟出现,而克莉丝汀则在她可以发表个人近况的论坛网站中,不定期更新。

 

最新分享中,克莉丝汀表示,去年彻底失去四肢功能后,她发现自己越来越常咳嗽,需用唿吸器来辅助唿吸,并只能用灌食方式,直接灌入维生所需食物和饮水。

 

因无法活动,她每天就是用数小时时间祷告,且时间正持续拉长。对克莉丝汀来说,祷告就是让生命寻着圣灵引导前行。

 

儘管旁人看来,她每天都被困在轮椅上,「对我而言,光是祷告,就让人觉得日子一点也不无聊,甚至还会觉得时间不够用!

 

「祷告所生出的力量,足以驱散所有怀疑、灰心、不信和恐惧,无论世界与个人发生何等变化,我相信耶稣总是我们的倚靠,并随时引领、帮助我们。」克莉丝汀写到。

 

除了感谢神,为其带来平安和信心,克莉丝汀也提及,感谢神让她能获得来自国家的医疗支持,教会成员们也都时时相伴。

 

另外,已届学龄的女儿,目前看来没有受自己生病的影响,正快乐长大,也变得越发聪明、体贴。

 

克莉丝汀同时不忘对另一半表达感谢。她认为,罹患渐冻人症,彷彿是在一架突然失控的飞机上,被迫跳机求生,生命持续在坠落,但相信,缓降的降落伞一定会打开。愿神在祂应许的时间,使其生命能走出禁锢,再次重得自由

 

因着信,不至绝望

另一个身处患难中,坚定仰望神的见证,发生在美国底特律,一对西班牙裔夫妇身上。

 

妮可‧杜克(Nicole Duque)和奥斯汀‧勒布朗(Austin LeBlanc)自结婚成家后,就一直很渴望新生命到来,俩人从去年1月起,为此事迫切祷告,同年10月,好消息传出:妮可在验孕后发现,自己怀孕了。

 

然而,怀孕6週后,妮可体重大幅减低,同时感到异常不舒服,就医后进行超音波检查,医师发现:腹中看来有两个婴儿,却只看到一颗心臟,建议进一步追踪。

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  • 妮可与先生一度喜乐认为,往后时光将有可爱孩子们相伴,却没想到,怀上的是双胞胎,却因为是「连体婴」缘故,两个孩子都将无法长大。(图 / 取自 Nicole LeBlanc Twitter)

当时,情况不太乐观,但因着妮可是家族同辈中第一个结婚并怀孕的人,他们仍决定,快乐和长辈告知「好消息」。

 

怀孕10週,妮可因腹痛紧急送医,经由检查后确认,胎儿是双胞胎没错。但两个孩子,从胸部到肚脐都连在一起,共用心臟、肝臟、脐带等重要器官;此情况也代表,胎儿应无法存活。

 

面对医疗上引产建议,妮可与先生认为,当他们从萤幕上看到女儿们的影像,也看到心臟跳动,加上相信,每个生命都是神所创造,不论如何,相信神一定仍爱她们,因而使夫妻俩决定,不论如何,都应该让孩子有机会来到世上。

 

妮可与先生的双方家族都认识神、拥有共同信仰,家人间的扶持,也成为面对难关时的极大帮助。藉由聚会、祷告,妮可发现,自己更能信靠上帝,知道一切都在祂的手中。

 

照着医院安排,妮可在怀孕15週时,前往密西根大学附设医院住院,接受高危险妊娠医疗团队的监测与照顾,最终在35週时,透过剖腹产方式,迎接女儿们到来。

 

苦难中坚定讚美

妮可表示,每个人都无法预测生命的长度,只有神知道,祂量给人多长时间;所以,他们很早就和教会提出请求,希望在婴孩出生后,立刻帮她们施洗。

 

而教会也回应了这对父母的愿望,牧者在剖腹产手术前抵达医院,为夫妇俩祷告,也为医师及医疗团队祷告。随后,在婴孩哌哌坠地不久,就完成婴儿洗礼

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  • 俩人的孩子于出生不久后过世,然而,因已完成婴儿洗礼,使妮可夫妇相信,孩子们回到神的怀抱中,得享平安。(图 / 取自 Nicole LeBlanc Twitter)

产后,妮可透过妹妹米娅‧杜克(Mia Duque)在社群帐号上分享:

 

「谢谢大家的爱与代祷,婴儿出生了,洗礼后不久,她们就吐出在世的最后气息,但我们知道,姊妹们都在主耶稣的怀抱中。

 

「虽然失去女儿让人感到非常痛苦,但因着神,我还是得着了无比安慰与力量。我相信神的计画仍是完美的,一路走来,我们的祷告神都垂听,祂也赐下最美结局。」

 

(参考资料:LifesiteCB-ALSDetroitCatholic-1DetroitCatholic-2

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