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叶宓章写下曾担任照顾者9年的心声,获文荟奖「心情故事类第二名」肯定。(图 / 文荟奖 FB)

曾照顾中风倒下的前夫长达9年时间,叶宓章在照顾歷程中最难的时刻,选择将心情写下,投搞至文化部「文荟奖」徵文,获得第22届文荟奖「心情故事类第二名」殊荣。

 

面对奖项肯定,她期待,有更多人一同关注「长期担任照顾者的身心健康」,也期许与众人分享,困境中因信、因主耶稣而得的盼望!

文化部自1998年起办理「文荟奖—全国身心障碍者文艺奖」,并于2011年开始委由所属国立彰化生活美学馆定期协助主办,目的是为鼓励身心障碍族群从事艺文创作,抒发内心情感,启发对生命的热爱,同时培育文艺创作人才、及发现身心障碍人士中的艺文新秀。

 

2014年起,除办理徵文竞赛,另会安排得奖作品在台湾北、中、南、东四区巡迴展览,展中分享得奖作品塬稿,并透过互动体验,使观者进入作品中的意境;另以点字辅助与语音导览等方式,辅助不同障碍的朋友们欣赏作品。

 

2023年「第22届文荟奖」于去年11月3日在张荣发基金会大楼举办颁奖典礼,共有604件作品参赛,竞逐「文学类」、「图画书类」及「心情故事类」,从国小到大专社会组的多个奖项,最终有61件优秀作品脱颖而出。

 

本届得奖作品的巡迴展出,自今(2024)年8月陆续开跑,首站于8月28日至9月14日在台中「文化部文化资产园区」展出。

 

生命教练—叶宓章姊妹,获第22届文荟奖「心情故事类第二名」,以《那些无法一起完成的梦》写下过去9年来照顾中风倒下的已故前夫心路歷程。此次透过本报专访,更深入描绘长期担任照顾者的身心负担与挑战,以及在看似四面受敌的艰难处境中,因信、因主耶稣而得着的盼望

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  • 第22届文荟奖得奖作品巡迴展出,自8月起从台中开跑(文化部文化资产园区)。(图 / 叶宓章 提供)

从高山到低谷的变色人生

叶宓章曾是职场上人生胜利组,高职家政科毕业后进入职场、闯下一片天地,之后受年薪百万主管的吸引,俩人交往3个月后,她于19岁步入婚姻。

 

夫妇俩婚后决定创业,开设童书出版社,靠着过往于汽车业歷练的销售技能,业绩蒸蒸日上,出版品也获得最高荣誉「金鼎奖」肯定,这让年轻时的叶宓章享受于「五子登科」富足人生,经济上一无所缺。

 

熟料,成就来得快去得也快,叶宓章在短时间内接连经歷出版荣景不再,业绩大幅下滑最终负债千万,夫妻磨合期争吵不断、甚至大打出手等事件。

 

好不容易度过第一次难关,更大的惊滔骇浪却马上临到─儿子因严重车祸、急救无效而丧生;前夫也因受不了如此大打击,过度伤心,未能妥善控制既有慢性疾病,以致脑溢血中风倒下,再醒过来后,失去语言与行动能力,彷彿一夕间煺化回需要他人照顾的孩子。

 

获奖短文中,叶宓章细数,前夫中风意外未发生前,俩人有许多约定:一起牵手到老、一起去散步、造访各地风光,也希望能在年老髮白时相偕回首一生共度的美好时光。

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  • 获奖者分享创作理念,希望让参观者更融入其中。(图 / 文荟奖 FB)

然而,前夫意外中风倒下,让塬先她的美好想像与生活倚靠瞬间失去。叶宓章表示,当年对方送医后,医师对她说:「妳先生已经屎尿失禁、瞳孔放大,只剩两成活下来的机会,妳要救吗?」

 

转瞬间就得下决定的困难生命抉择,让叶宓章只能选择向神祈祷:「上帝啊!若这人已力不能胜,祢带他回天堂看他儿子也很好,我没有遗憾;但若这人活下来还有价值,恳请祢一定要给他勇气和喜乐的心,一个战士失去勇气是拿不起任何武器的……」

 

一场终点未明的障碍马拉松

当年,叶宓章选择让医师抢救前夫的生命,除了想着,两成存活率似乎还算高,更重要的是,她想起结婚时在红毯上俩人互许的誓言:「我们愿意在老了、病了的时候也仍然不离不弃,我要履约。」

 

然而,人活下来后,更现实问题接踵而来,「必须要面对一场不知道终点在哪裡的障碍马拉松。」

 

叶宓章表示,人中风发生后可以出现的临床症状极多,依据每位病人受伤部位与程度不同,会有不同的后遗症产生。

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  • 除了文本展示,亦有奖项相关的画作展出。(图 / 文荟奖 FB)

例如,前夫面对的挑战是半身瘫痪与「失语症」,不只是失去生活自理机能、无法表达,同时也失去理解他人言语的能力,「无法说话,更遑论要写字,过去可以用的沟通管道完全失效。」

 

特殊状况,让叶宓章在照顾前夫的几年中都是用比手画脚、推测方式,来确认对方需要。

 

记得有天,她正赶着开车载前夫至医院进行復健,为把握时间,买了两个便当希望能赶快将中餐吃完,没想到,那天前夫突然一直比着她的便当、并试图发出声音引起注意。

 

本以为,心性已煺回孩童状态的前夫,是想表达多吃她便当中的肉类主食,叶宓章坦承分享,「平常觉得分享没关係,但那天真的很赶,看着他不配合赶快吃完,一下子情绪上来就兇他,要他赶快把饭吃完、不要找麻烦。」

 

衝突后,俩人安静地吃完午餐,吃饱后,前夫又指着叶宓章的便当,「这时才理解,他不是想要多吃肉,而是知道饭太多我吃不完,要我分一些给他。」

 

莫名让前夫受委屈,除了让叶宓章对他感到心疼,也不禁自责。照顾过程,相同情境时常出现,每每都让自己深刻领悟,就算照顾者自认做足準备,可以面对每天反覆不断照顾患者的歷程,然而,病者与常人间的差距,仍足以造成各种误会与衝突发生

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  • 叶宓章以「生命教练」角色,受邀至各地分享。(图 / 叶宓章 提供)

「就算许多人都认为,我彷彿无敌超人、神力女金刚的存在,除了照顾前夫,同时还可以担任生命导师,受邀到部队、少观所或各机构演讲,但其实,我知道自己非常有限。

 

叶宓章坦承,自己也曾在压力过大时,不断拍打前夫未瘫痪那侧的手臂,觉得他失约、没好好照顾自己,「走到尽头时,不免会想到许多的社会悲剧——照顾者与被照顾者都在巨大压力中殒落。」

 

「但还好我有上帝,能让我在觉得无法承担时,得以将所有重担交託给祂

 

叶宓章表示,基督徒当学会的重要课题是「将生命主权交给主」,而这不表示,认识并信靠上帝以后,人就不再遇风浪、或当前难题会一瞬解决,乃是,因着有神同行,使人在一次次被打趴后,还有力量再次站起来。

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  • 叶宓章分享,纵然主耶稣没有让前夫的病情得到全然医治,但她深信,一路以来主仍保守,并让这过程成为能和更多人分享的见证。(图 / 叶宓章 提供)

靠神保有勇气与喜乐

9年前,在短短数分鐘内,叶宓章向神祷告后,选择让医师拯救前夫的生命。当时她神祈求的勇气与喜乐,不只是希望前夫能得着恩典,也是她对照顾病人时的自许。

 

叶宓章说,家族内有其他家人也曾中风,故深知中风后会导致人的样貌与生活全然改变,然而,她立志让前夫能尽力保有开心、尊严生活,除了他生命的最后一年送至安养院照顾,其余时间都由叶宓章亲力亲为、打点生活大小事,也尽其所能帮忙前夫復健,希望让其有更趋近过往的日常。

 

叶宓章提到,要将家人送置安养院,实为非常天人交战的过程,「内心会一直自我控告,认为我是不是不要他了,才会想把人送走?」踌躇好一阵子,叶宓章经歷神在生活中亲自引领、安慰,才让事情得以定案。

 

前夫送入安养院前,叶宓章曾花上3年时间,让他能从轮椅上站起、小幅度移动,然而,他在入院前夕连续摔倒两次,「我想,这是神提醒我们,时间到了,他实际上是无法走的,只是拚了命地想走给我看;勉强把人留在身边,对他的照顾没有好处,对我的健康也是越来越大的负担。」

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  • 长期投入照顾他人的同时,照顾者也须有「自我照顾的时间」,方能走得长久。(图 / 叶宓章 提供)

随着神带领,带前夫入住首家安养院后,叶宓章发现,照顾环境不够理想,和希望能为病者在人生最后一哩路仍保持尊严理念有所落差,几经考量,毅然从台中转换至竹山的另一所疗养院。

 

纵然探视路程因此大幅增加,叶宓章也需要负担,若有意外状况、不论白天黑夜都得尽快赶去的风险,但她深信,这样的舟车劳顿十分值得,前夫能再次生活在看得到阳光的空间中,每天也有固定户外散心时间,「当我看见他重新看见蓝天、绿树,感受到阳光的笑容,就知道这么做是对的。」

 

前夫因身体日渐衰弱,至终在今(2024)年4月被主接回天家、息了地上劳苦,叶宓章的照顾负担随之划下一个段落。

 

回首9年来点滴,叶宓章进一步分享,深知每个家庭、每位照顾者与被照顾者的生命景况与难处都有所不同,然而感谢神,因着成为神儿女,帮助她在看似没有终点的重重苦难裡,始终保有盼望

 

「知道不是没有终点,只不过是人的有限让我们无法一瞬间就看到终点在哪,但神应许祂与我们同在,不论景况如何,神始终没有离开。」

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  • 叶宓章乐于向众人见证,神的带领与保守始终没有离开。(图 / 叶宓章 提供)
我将这些事告诉你们,是要叫你们在我裡面有平安。在世上,你们有苦难;但你们可以放心,我已经胜了世界。

—约翰福音 16:33

对神的信靠,除了带领叶宓章胜过苦难,也让她活出生命榜样,使更多人看见从神而来的美好见证。

 

还记得前夫的一次住院经歷,那时住的是四人房,先生中风,另叁位也都是神经科重症的类似病人,「那时我们要準备出院,考量到其他人感受,也不能太高调、太高兴,所以选择离开病房前和大家说,祝福你们状况可以越来越好。」

 

其他叁床的病人及家属都不是基督徒,有人听到后回应,看到叶宓章每次都来为先生唱诗歌、祷告,看起来好似很快乐的样子,「你们那个『阿们!』的开机比较快啦!」

 

对此,叶宓章向神献上感谢,纵使过程中多有愁云惨雾,也有失控与不足之处,「但因有神,有喜乐有盼望的时间仍占多数!因着神,我的人生依旧得胜!」

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  • 走过重重挑战,目前叶宓章再次找到属于自己的幸福人生。(图 / 叶宓章 提供)
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