「我试着让婚姻重建，让家庭更亲密，让人们学习耐心、同理、理解、彼此相爱，并且明白我是多么爱这些孩子。......」
一位唐氏症孩童的母亲，写下了上帝与唐氏症的一封信。
为什么上帝创造有唐氏症的孩子？为什么是这些父母承担这样的辛苦？3月21日是世界唐氏症日，也是值得思想上帝作为的日子。
根据唐氏症基金会的资料，台湾新生儿中，平均每1,263人就有1位是唐氏症宝宝。唐宝宝会有许多方面的异常，像是先天性心臟病、肠胃道闭锁、智力发展迟缓，外观上也有明显特徵，例如两眼眼距较宽、鼻樑扁平…等。医学上，唐氏症是一种染色体数目异常的疾病，可能发生在任何种族、性别、不同社经地位者身上。
许多国家在3月21日发起「左右脚穿上不同袜子」的活动，代表唐氏症患者的第47对染色体多了一条，而这个多出来的染色体造成身体异常发育，也代表：每个人都是独一无二的个体。
多数父母得知孩子罹患唐氏症后，心中会非常恐惧和悲痛。大西洋月刊2020年发表一篇文章中残酷指出，在丹麦，唐氏症儿童的堕胎率高达95%。数十年来，自优生学相关技术愈发达后，给予父母选择：生，或者不生。
对父母而言，更痛苦的问题可能是：为什么是我的孩子？
为什么是我的孩子…
神学家约翰·派柏牧师回答过这类问题。有读者写信询问，他们终于成功怀孕，但医生告知，孩子很可能有染色体异常问题。「当眼前事实与祷告内容相反，我们该怎么办？」
一般人习惯眼见为凭，然而圣经提醒，基督徒应该凭信心而活、而非眼见。
我若不信在活人之地得见耶和华的恩惠，就早已丧胆了。要等候耶和华！当壮胆，坚固你的心！我再说，要等候耶和华！（诗篇27:13-14）
为健康的孩子欢庆很好；为不健康的孩子担忧，这很正常。进而，我们必须只见神，而能撑过彷彿看不见良善与美好的日子。
从欢乐、失望再到欢乐，需要几天、几周甚至几年时间，等待上帝时，需要极大耐心。神没有拿走唐氏症父母的快乐，而是用另外一种快乐，取代本来以为的喜乐。
这世界，有些人会受苦，这是奥秘，且不可否认，生命中最大的好处，时常来自所承受的痛苦。这也是福音传播的方式：耶稣基督甘愿受苦，基督徒也愿受苦，好叫人们得偿福音的美好。这是上帝完成救赎的方式。
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以赛亚是一个可爱的小男孩。（图 / tesorifamilyfoundation）
关于唐氏症的一封信
在美国，长期关注特殊需要孩童的「特索里家族基金会（The Tesori Family Foundation）」，曾在网站上分享一篇文章，名为：关于唐宝宝，来自上帝的一封信。
这封信由一位唐氏症孩童的母亲写下，当中分享孩子被诊断为唐氏症后的心路歷程，以及与上帝对话的心境转折。
｢当医生告诉我，儿子有唐氏症，我的心中充满各种思绪和情绪，非常悲伤。」医生告诉她，这不是任何人的错，这是一场由染色体引起的「意外」。
她问上帝：｢为什么上帝会允许这样的事情发生？」3年后，当她望向儿子，心想着若有机会、有可能的话，她要不要拿掉多出来的染色体？
答案却是否定的。
当然，对这一切的混乱、充满复杂的感受，她仍然没有答案，可是，她拒绝告诉儿子「你是一个错误」。
有次她带着儿子走在街上时，一位热情女士前来拥抱，并为他们祷告：「他是上帝赐给你的福分，我们是被上帝拣选且蒙受祝福的人。」
当晚，她想到约翰福音9章中的经文：生来瞎眼的人，是谁犯了罪呢？那一刻，上帝挑战她，停止弄清楚一切，应当把心安放在已知的真理与被证实的事实。
上帝创造了这个孩子，是祂将孩子设计成现在的模样，这就是他塬本的样子。
睡前，这位母亲提笔，写下一封信。
她相信，这是上帝要对她说的话：
「我知道你将会有第一个儿子，我知道他有47条染色体，以世人标準来说，他很有吸引力。实际上，我给了世界上多数人类46条染色体，你们喜欢称那作『正常』或『典型』，但请记住，『正常』这个词，是基于恐惧和不安全感而来，用来帮助人们感到被认可，但对我来说，没有什么是『正常』。
我按自己的形象创造所有的人，你们都很美。
我知道你们计画再有一个孩子，我也知道，你梦想着下一个孩子会是什么模样。你期望他有46条染色体，你希望我让你过着舒适生活，但我想给你的却是更多。
因此，我创造了你的儿子，我将他送到你们家，并给他额外的第47条染色体。这对你们所有人，只意味着一件事；但对我来说，这个意义比你们能想到的更多。
在你生活的世界，唐氏症是一个错误。科学说，这是基因意外，人们惋惜、多数人害怕、不尊重也误解这些人。唐氏症伴随着许多困难，人们相信那是负担。
92%的母亲在得知孩子有唐氏症，会选择堕胎…。然而，如果她们能试着看到我所给予的东西，我正试着帮助她们，克服那些无法靠自己胜过的事情…。我试着让婚姻重建，让家庭更亲密，让人们学习耐心、同理、理解、彼此相爱，并且明白我是多么爱这些孩子。
我把特殊的能力放进了第47条染色体。
我放了…
在任何情况下，你都能选择快乐的能力。
能表达自己想要的意思、并理解自己表达的意思。
不害怕障碍和困难，有坚持克服难关的毅力。
能在没有光的地方，有发出光芒的能力。
能看到并理解别人无法看到与理解的事情。
只需一个眼神，就有能让人微笑的能力。
能在坏事中，有看到好事的能力。
能放慢脚步，享受生活中点点滴滴。
不被世俗的美丽、力量与智慧的标準，给腐蚀的能力。
能迅速塬谅别人，不责备、也不怨恨的能力。
这些能力被放在世人认为『残疾』的人们身上，被视为正常人的人，却往往连其中的一件，都很难做到。
永远不要怀疑，永远不要告诉世界，你的孩子是一个错误。你的生活将因此有天翻地覆改变，那条额外的第47条染色体，由我放在那裡。
这个世界认为不如意的事，在我眼裡却是伟大。
爱你的，上帝。」
我未将你造在腹中，我已晓得你；你未出母胎，我已分别你为圣。我已派你做列国的先知。（耶利米书1:5）
资料来源：tesorifamilyfoundation、desiringgod
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