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Dylan Siegel(图右),今年7岁,愿意为朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8岁的Jonah Pournazarian(图左)。

Dylan Siegel(图右),今年7岁,愿意为朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8岁的Jonah Pournazarian(图左)。 (照片来源//Chocolatebarbook脸书)

回想一下,7岁时的你,在做甚么?那时交的朋友,彼此拥有怎么样的情谊?

Dylan Siegel,今年7岁,愿意为朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8岁的Jonah Pournazarian。

Siegel和Jonah美好的友情,从在幼稚园相遇开始。

Siegel和Jonah美好的友情,从在幼稚园相遇开始。 (照片来源/www.godvine.com)

他们两人的美好友情,从在幼稚园相遇开始。当Dylan(迪伦)得知Jonah(约拿)罹患罕见疾病「肝醣储积症」(Glycogen storage disease,简称GSD)第一型Ib型,这会使Jonah的血糖降到潜在致命的程度,迫使父母必须每日按时透过胃管餵食,以保持Jonah的体内新陈代谢稳定。

这个疾病无法被治癒,这对Dylan来说,是一个难以接受的事实。

因此,在2013年末,当Dylan6岁时,亲手创作了一本绘画名为《Chocolate Bar》(巧克力棒),为的就是要帮助他最好的朋友对抗这个疾病。Chocolate Bar不仅是他们两人最喜欢的甜点,这个词对Dylan来说,更意味者「太棒了!」(awesome)的意思。

Dylan开始在学校内举行绘本义卖活动。

Dylan开始在学校内举行绘本义卖活动。 (照片来源/Chocolatebarbook脸书)

2013年11月,Dylan开始在学校内举行绘本义卖活动,没想到在数小时内,就卖出200本书,外加由Whole Foods Market所捐赠100个客制化包装的巧克力棒,获得5千美金(约15万元新台币)的收入。

之后,Dylan和Jonah出席书店(Barnes & Noble bookstore)的记者会,又读又唱,吸引许多当地媒体争相报导与关注。直到今年3月中,Dylan的绘本已在全球销售超过1万6千本,募集约75万(约2千2百万台币)美元,离他所定的1百万美金目标已经不远。

所有绘本的销售所得,都将提供给美国维吉尼亚州的佛罗里达大学医学院研究中心使用,因为这个研究中心就是专门致力于研究如何治癒这个疾病的机构。

身为该项疾病研究中心的主要负责人David Weinstein博士说:「这些病童可以被治癒将不再是梦想,而是可以成真! 」其实,在《Chocolate Bar》绘本销售所得注入之前,Weinstein博士的研究经费严重短缺;但这本书的出版,对于治癒GSD疾病的研究,重新燃起希望。

绘画《Chocolate Bar》内页内容,纪录了许多Dylan觉得太棒了的事情。

绘画《Chocolate Bar》内页内容,纪录了许多Dylan觉得太棒了的事情。 (图片来源/Chocolatebarbook网站)

Dylan的妈妈说:「不可思议的是,他(Dylan)不只是拥有一个想法而已,他跟随这个想法,并且彻底实践出来。而且他是如此坚持,要我们将这绘本印製出版销售,他真的非常非常的积极、主动,所以我们知道身为父母的,也必须有所行动。」

Jonah则说:「我感觉如此的好,因为我最要好的朋友尝试要帮助我,让我可以好起来,像其他人一样,那真是太棒了!」Jonah的父母说,Dylan是个心地非常美好的小孩,这也是一个奇妙又美好的旅程,可以看见其他的父母和小孩为我们所做的一切。

Dylan的父母表示,所有书籍销售所得都直接匯入佛罗里达大学,作为该项疾病研究的经费,同时也希望让大众知道,所有不同年龄层的孩子们,都有能力带出巨大的影响力,「他们的行动,可以改变世界!」

美国6岁童Dylan Siegel出绘本《Chocolate Bar》,为最要好的7岁罕病朋友Jonah Pournazarian筹募疾病研究经费。

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