【投稿】小二诊断出罹患罕病　如今小五的他说：我要勇敢走出生命的每一天

高雄市凤山活泉灵粮堂汤期闳小朋友(小学五年级)
2017/03/28 14:50
2958

【投稿】小二诊断出罹患罕病　如今小五的他说：我要勇敢走出生命的每一天

高雄市凤山活泉灵粮堂汤期闳小朋友(小学五年级)
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(照片来源/本报图库)

2012年9月开学，我跟往常一样，上学、运动、下课。

有一天，我的右大腿开始不舒服，起初以为是运动伤害或是撞到，过几天，走路开始一跛一跛，大人们觉得不对劲，带我到广和骨外科就诊，陈医师看完X光片，很严肃告诉妈妈需要到医学中心就诊，妈妈比我坚强、没有慌张，经过荣总及长庚检查，决定在高雄荣总接受治疗及开刀，这整个过程不到2个月，对当时小学2年级的我来说，还不知道严重性，我的脚诊断结果是骨髓纤维化长度达到23公分，髋关节部分有空洞化，爸爸妈妈说要送我四个心：安心、放心、开心、信心，手术会成功的。

2012年11月8日，是我开刀的日子，我内心很害怕，真的很害怕，一直哭一直哭，因为右大腿要装上30公分的钛金骨架，爸爸妈妈的祷告让我的心安静下来；整个手术超过八个小时，手术是成功的，要谢谢高雄荣总张维宁医师及杨善为医师及整个团队，让我的脚恢復不错。

术后半年的復健让我经歷不少，从害怕、到认真面对、到愿意復健，爸爸妈妈哥哥外公外婆的陪伴，杨秀满老师的加油打气，真的辛苦他们。

回到学校上课，我不放弃我喜欢的运动，但都要先询问医师是否能运动。从每叁个月的回诊，到改为6个月回诊，我知道我进步了，我努力让自己站起来，在功课方面我也努力让大人们不要为我操心，我也有任性的时候，谢谢大家爱我、包容我。

去年2013年回诊，医师说我的病是多发性的，要特别注意不要碰撞，因为上半身的第十根肋骨疑似有纤维化的状况，我心想我不要成为玻璃娃娃，我还是难过了。运动时间减少，但我仍然不放弃争取运动时间，因为医师说要多晒太阳对身体好。

去年学校校庆举办路跑，唐老师请我回家询问是否可以参加运动会，回医院检查身体状况，当张医师告诉我可以参加路跑，我整个人非常高兴。我有1个月半的时间可以练习跑步，我当时不敢跟爸爸妈妈说我跑步时是一拐一拐的，因为担心他们不让我参加，快到比赛前我请妈妈看我的跑步，我看到妈妈哭了，因为我的一拐一拐的跑步，让她很心痛，她还是鼓励我参加全程路跑及运动会接力赛。

妈妈说：「现在不跑，等到不能跑的时候，心中是会有遗憾的，但是我们要求你一定要练习保护好自己的安全，尽量不要撞到或跌倒，你是做得到的。」我答应了，我的路跑全叁年级的第21名，接力赛是第六棒，我做到了。

从2012年到2015年，我学到不放弃任何机会，我的父母给我很正向、开朗乐观的态度，我有时候也会心情不好，因为脚不定时会疼痛，我会忍住，因为我不喜欢喝止痛药水，我知道未来的路很长，我会勇敢的过生活，会努力让大家不为我担心，谢谢大家对我的关心及给予我很多爱，我会加油的。

在2016年11月回诊，得知骨髓又有状况，2017年1月18日、在放寒假前叁天，是我进入手术房开刀的日期，我的内心百感交集。

自从小二得了多发性骨髓纤维化疾病后，第一次开刀内心是害怕、恐惧，家人也常常为我加油，精神喊话。这段过程，我也常常提醒自己要注意安全，也对自己说：「要坚强、不要让家人担心，自己要学习独立。」也跟主耶稣祷告。

喜欢运动的我，每次回诊，张维宁医师总是耳提面命告诉我，不能做剧烈运动，可以改做静态运动，内心纠结的我，还是想跑步、打球，在小叁下学期我苦苦哀求爸爸妈妈让我参加桌球社团，经过评估后，我好开心可以参加桌球社。

上了叁学期的桌球社，从开心练球到身体的流汗、与同学合作打球到身体疲倦，妈妈发现我的身体不对劲，再度回诊照X光、CT，张医生说：「右大腿有骨髓纤维化症状，上半身也有出现纤维化的状况，先处理脚的部分，上半身以后再处理。」我的心情盪到谷底。

每天强颜欢笑上课，妈妈发现我的心情不美丽，她和爸爸、哥哥，每天来个爱的抱抱及对我说加油，妈妈说：「主耶稣很爱你，没有因为你生病而放弃对你的爱，你要学习谦卑不骄傲。」大家都告诉我不用担心，这次手术一定会没有问题的。有时候自己安静下来会有失落感，身体也容易疲倦，我还是对自己精神喊话：「加油，期闳我可以的。」106/1/18的手术成功，张医师的下达命令，以后我只能做静态运动，如：游泳、打保龄球、高尔夫球……等，我苦笑一下，心理说还好，还能做静态运动，感谢上帝。

我，目前小五生，还不太懂人生哲学，但是我知道我要勇敢的走出生命的每一天，要对自己负责，别人是无权对我的人生负责，心中有好多好多的感觉，这些酸甜苦辣的回忆将会是我对自己加油、负责、努力生存的动力。家人告诉我，这是生命的艺术，除了帮自己加油之外，我也告诉大家，帮助过我的老师、同学、亲人、家人、教会的弟兄姊妹们，大家一起加油喔！