魏益群从小罹患「纤维性骨失养症」,此病的特性是骨头纤维化、容易变形,目前无药可治,全世界患病人数不超过10个。再加上他嵴椎严重侧弯,不耐久坐,常常需要躺着减轻嵴椎压力。但他不放弃生命,勇敢面对人生,坐在轮椅上唱出生命的凯歌。
不断骨折的罕见疾病
出生时,医生就说这个孩子以后会有心臟和骨头方面的问题,的确,魏益群有心律不整、心臟二尖瓣脱垂的问题,但骨头的问题则一直到4岁才浮现—有一天他不小心从叁楼楼梯滚下来,造成骨折,从此开启他不断骨折的人生。
不过是捡个掉在地上的东西,只要他的手稍微用力撑在地上,手骨就断了;到冰箱拿饮料,不小心被厨房的门槛绊倒,大腿骨就断了。对一般人来说很普通的动作,却都有可能让他在医院躺上好几天。
魏益群演唱自己很喜欢的诗歌《因祂活着》。(摄影、剪辑/记者都希基路)
台北基督之家青年崇拜日前邀请魏益群分享生命故事。图为青少年在敬拜讚美。(摄影/记者都希基路)
忧郁症上身
罕病使他不敢到外面玩,怕一不小心就骨折,也因经常住院,小学二年级就辍学在家自学。躺在医院病床上,魏益群经常会觉得孤单,好像只有他一个人在与疾病对战。看到窗外的蓝天白云,他都好想衝到外面,跟楼下的小朋友玩捉迷藏、骑脚踏车、散步,甚至只是躺在草地上吹风、晒太阳都好;但他只能坐在窗边,看着他们愉快的玩耍。
每天太阳升起时,魏益群的心情都很复杂,因为这代表一天的战斗又要开始。矫正、治疗、消炎针、医生会诊、讲解病情、手术...,每天不断重复,长期下来他得了忧郁症。每天晚上,病房裡其他人都睡着了,只有他一个人在暗自啜泣。
爷爷、奶奶将毫无保留的爱倾倒在魏益群身上。(照片提供/魏益群)
家人的爱
「既然医生治不好我的病,那我就用自己的方式离开这裡吧」,魏益群想要自杀。但每次当他觉得走不下去、不想看到明天的太阳的时候,他总是会想到家人,尤其是非常疼爱他的爷爷、奶奶,他们总是无微不至的照顾他。手术后,爷爷总是摸着魏益群的头抚慰他,叫他不要怕、手术很顺利。
为了不让爱他的家人伤心,他决定继续留下来,面对他的疾病、他的人生。魏益群从小是个胆小、爱哭的孩子,但却做了这么勇敢的决定,是家人的爱使他有勇气面对未知的人生。
爱裡没有惧怕;爱既完全,就把惧怕除去。因为惧怕裡含着刑罚,惧怕的人在爱裡未得完全。—约翰一书4:18
在神的爱裡,魏益群不再自卑、不再惧怕别人眼光。(照片提供/魏益群)
决定截肢
下定决心直面自己的人生之后,骨头的问题仍然无法靠医疗解决,他的骨头每天都在变化—变形、断裂、弯曲。有一天,大腿弯曲的角度逼近90度,容易折断且必须开刀矫正,而且之后还是会弯,到时又要再进行手术。这样的手术已经做过很多次,魏益群不想一直活在永无止尽的手术中,他不想一直躺在病床上、不知何时才能结束。
「既然这双腿这么没用,那把它切掉是否就能解决问题?」在23岁时,他决定截肢。没有了双腿,他却重获自由,可以做以前他不能做的事:与家人一起在餐桌用餐、坐在轮椅上到外面活动、认识朋友、买东西、上课等。他也进入教会,参加诗班、小组,学习唱歌。有4-5年之久,他只要听到诗歌就会不断流泪,神藉着读经、祷告、参加聚会、诗歌医治他,他的忧郁症不药而癒。
魏益群(前排左二)在志工、亲友的帮助下,克服路途的辛苦,于去(2017)年成功登顶合欢山。(照片提供/魏益群)
生命的无限可能
生命重新被神建造,自信心也一点一滴累积,魏益群接连获得演唱上的肯定,第一届北富银身心障碍才艺比赛佳作、 第一届「万海航运身心障碍者才艺竞赛」演唱表演组第二名等;所写文章也获第十届文荟奖大专社会类组佳作;媒体相继报导他的故事,更被邀请到各处演讲,2014年登上TEDxTaipei分享他的故事,让人看见生命中的勇气。
虽然罕见疾病仍然跟着他,但魏益群仍感谢神,因为「上帝使我的心比我的骨头还要健康、强壮」。
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