23岁截肢，没有双腿却行动自由　「人生从不可能到无限可能」

魏益群的奋斗人生》

23岁截肢，没有双腿却行动自由　「人生从不可能到无限可能」

记者都希基路
台北市报导
2018/12/17 11:10
12648

魏益群的奋斗人生》

23岁截肢，没有双腿却行动自由　「人生从不可能到无限可能」

记者都希基路台北市报导
2018/12/17 11:10
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魏益群表示，虽然罕见疾病仍旧跟着他，但他仍感谢神，因上帝使他的心比他的骨头还要健康、强壮。（摄影/记者都希基路）

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魏益群从小罹患「纤维性骨失养症」，此病的特性是骨头纤维化、容易变形，目前无药可治，全世界患病人数不超过10个。再加上他嵴椎严重侧弯，不耐久坐，常常需要躺着减轻嵴椎压力。但他不放弃生命，勇敢面对人生，坐在轮椅上唱出生命的凯歌。

不断骨折的罕见疾病

出生时，医生就说这个孩子以后会有心臟和骨头方面的问题，的确，魏益群有心律不整、心臟二尖瓣脱垂的问题，但骨头的问题则一直到4岁才浮现—有一天他不小心从叁楼楼梯滚下来，造成骨折，从此开启他不断骨折的人生。

不过是捡个掉在地上的东西，只要他的手稍微用力撑在地上，手骨就断了；到冰箱拿饮料，不小心被厨房的门槛绊倒，大腿骨就断了。对一般人来说很普通的动作，却都有可能让他在医院躺上好几天。

魏益群演唱自己很喜欢的诗歌《因祂活着》。（摄影、剪辑/记者都希基路）

台北基督之家青年崇拜日前邀请魏益群分享生命故事。图为青少年在敬拜讚美。（摄影/记者都希基路）

忧郁症上身

罕病使他不敢到外面玩，怕一不小心就骨折，也因经常住院，小学二年级就辍学在家自学。躺在医院病床上，魏益群经常会觉得孤单，好像只有他一个人在与疾病对战。看到窗外的蓝天白云，他都好想衝到外面，跟楼下的小朋友玩捉迷藏、骑脚踏车、散步，甚至只是躺在草地上吹风、晒太阳都好；但他只能坐在窗边，看着他们愉快的玩耍。

每天太阳升起时，魏益群的心情都很复杂，因为这代表一天的战斗又要开始。矫正、治疗、消炎针、医生会诊、讲解病情、手术...，每天不断重复，长期下来他得了忧郁症。每天晚上，病房裡其他人都睡着了，只有他一个人在暗自啜泣。

爷爷、奶奶将毫无保留的爱倾倒在魏益群身上。（照片提供/魏益群）

家人的爱

「既然医生治不好我的病，那我就用自己的方式离开这裡吧」，魏益群想要自杀。但每次当他觉得走不下去、不想看到明天的太阳的时候，他总是会想到家人，尤其是非常疼爱他的爷爷、奶奶，他们总是无微不至的照顾他。手术后，爷爷总是摸着魏益群的头抚慰他，叫他不要怕、手术很顺利。

为了不让爱他的家人伤心，他决定继续留下来，面对他的疾病、他的人生。魏益群从小是个胆小、爱哭的孩子，但却做了这么勇敢的决定，是家人的爱使他有勇气面对未知的人生。

爱裡没有惧怕；爱既完全，就把惧怕除去。因为惧怕裡含着刑罚，惧怕的人在爱裡未得完全。—约翰一书4：18

在神的爱裡，魏益群不再自卑、不再惧怕别人眼光。（照片提供/魏益群）

决定截肢

下定决心直面自己的人生之后，骨头的问题仍然无法靠医疗解决，他的骨头每天都在变化—变形、断裂、弯曲。有一天，大腿弯曲的角度逼近90度，容易折断且必须开刀矫正，而且之后还是会弯，到时又要再进行手术。这样的手术已经做过很多次，魏益群不想一直活在永无止尽的手术中，他不想一直躺在病床上、不知何时才能结束。

「既然这双腿这么没用，那把它切掉是否就能解决问题？」在23岁时，他决定截肢。没有了双腿，他却重获自由，可以做以前他不能做的事：与家人一起在餐桌用餐、坐在轮椅上到外面活动、认识朋友、买东西、上课等。他也进入教会，参加诗班、小组，学习唱歌。有4-5年之久，他只要听到诗歌就会不断流泪，神藉着读经、祷告、参加聚会、诗歌医治他，他的忧郁症不药而癒。

魏益群（前排左二）在志工、亲友的帮助下，克服路途的辛苦，于去（2017）年成功登顶合欢山。（照片提供/魏益群）

生命的无限可能

生命重新被神建造，自信心也一点一滴累积，魏益群接连获得演唱上的肯定，第一届北富银身心障碍才艺比赛佳作、第一届「万海航运身心障碍者才艺竞赛」演唱表演组第二名等；所写文章也获第十届文荟奖大专社会类组佳作；媒体相继报导他的故事，更被邀请到各处演讲，2014年登上TEDxTaipei分享他的故事，让人看见生命中的勇气。

虽然罕见疾病仍然跟着他，但魏益群仍感谢神，因为「上帝使我的心比我的骨头还要健康、强壮」。

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