香港红十字会每年颁发「人道奖」，肯定以行动体现人道关怀者，其以热诚与感染力，让更多人受惠。今年六位得奖者之一、小脑萎缩症协会创办人曹绮雯，她来自小脑萎缩症罕病家族，父亲和四个兄弟姊妹先后发病。没有被照顾病人的压力与情绪打败，反而因了解这个疾病的可怕，曹绮雯辞去大学教授，努力奔走成立小脑萎缩症协会，帮助香港许多小脑萎缩症病友和家庭，获得人道奖的「关怀伤困奖」。

2005年日剧《一公升的眼泪》的上映，很多人才认识「嵴髓小脑萎缩症」这个罕见疾病。从主角池内亚的身上，看到小脑萎缩症病友生活上的不便、外界异样的眼光，最可怕的是身体会逐渐煺化，从失去五感开始，到无法吞嚥，最后所有肢体都失去控制。小脑萎缩症主要源自基因遗传，仅少数突变的案例，在香港1万人中大约有0.85人得此罕病，目前全世界还没有根治的方法。

信仰不冷不热，家族罕病成为试炼

来自这个罕病家族的曹绮雯，家中六个兄弟姊妹，她排行老五。从小一路平顺，从念书到工作都有十分亮丽成就的曹绮雯，大学毕业后受洗成为基督徒，但顺遂的人生让她与神没有深刻的连结。

之后，曹绮雯进入浸会大学教书，大学教授的她浸润在世界的成就当中。当父亲被诊断出小脑萎缩症，曹绮雯不像其他家人慌了手脚，从小独立优秀的她认为没有什么事情是自己不能解决的，因此一如往常，咬着牙自己努力为家人寻找出路。但是，眼看从父亲到四个兄弟姊妹，一个接着一个陆续发病，曹绮雯真的慌了，她开始埋怨神，觉得「上帝是不是不理我了。」所以人生才会遭遇这么多苦难，她生气却又不知如何是好，索性堵气只参加主日崇拜，其他小组活动一概不参加。

某次夜裡她从睡梦中醒来，听见一个声音对她说：「琦雯，你从来没有倚靠我」。她知道是上帝跟她说话，但当时她仍心想，「现在我还有能力啊，靠着朋友的帮忙、还有一点自己的努力还是能做到的。」

曹绮雯的心没有顺服，爱她的上帝第二次对她说话。这天她带家人去海洋公园参加公益活动日，现场到处都是坐着轮椅的病友，中午当她正在餵家人吃饭时，听到上帝跟她说：「琦雯，我不需要你带着教授或是医师身分来见我，我只要你去爱人。」她终于明白，自己一直是用一个教授的视野，看待生命中的苦，而非神的视野，所以只看到生命中的苦毒。但是上帝是所有劳苦担重担者的神，于是她开始渐渐放下自己的坚持，学习重新开始倚靠神，并且用基督的爱去帮助其他病友。

重新倚靠上帝，成立小脑萎缩症协会

实践这个梦想并不容易，没有经验与资源，从亲朋好友100元、1000元不等的小额捐款开始，曹绮雯靠着双脚勤跑流程，申请成立协会，但初期困难重重，除了人力和规模不足，由于政府部门不认识小脑萎缩症，只能归属在肌肉萎缩协会之下，成为一个小组。一直到《一公升眼泪》播出，引起媒体关注小脑萎缩症病类，逐渐独立成为「小脑萎缩症协会」。

相较台湾《罕病法》让病友在药物、福利、法规上都有相对完善的帮助，香港目前尚未有完整的罕病相关法令支持这群病友。虽有帮助病友出门交通的復康巴士，但数量很少，预约一次几乎要等上一年，也需要自费，病友独立出门非常困难。曹绮雯说，香港目前的病友数有56人、协会中已故病友47人，其中乘坐轮椅的人口有44人。药物也因为资源有限，只能有条件的排队等候补助。

2018人道奖颁奖典礼当天，曹绮雯与家人同事及合作伙伴一同合影。（摄影/记者吴美玉）

曹绮雯四哥返港一家人合影(第一排右一为曹绮雯)。（照片提供/曹绮雯）

曾经一些病友因为生病，看不清楚、听不清楚所以情绪反应很大，或是骗社工，都曾让她感到挫折。亦有生命的流逝让曹绮雯觉得十分无力，但每当她祷告时，上帝总会用这段经文鼓励她「我总不撇下你也不丢弃你。」让她不断肯定，上帝仍然同在。

有一位40岁的病友，老婆离开、儿子也不要他，本以为再婚可以得到温暖，没想到第二个老婆也走了，于是他只能不到中年就住进养老院，也一直觉得生命真的很辛苦。曹绮雯探病时告诉他：「虽然你失去了很多东西，却得到最宝贵的。」因为疾病，让这名病友认识了上帝，不再害怕面对死亡或生命中的苦。听完曹绮雯的话，身体很虚弱的他笑了，没过几天，就离世回到天家。

曹绮雯为病友成立「喜乐互助小组」，每月聚会帮助灵命成长。（摄影/记者吴美玉）

曹绮雯相信，灵命成长就是为每个病友带来盼望的唯一解套。相较民间宗教「看破一切」的消极，基督的爱鼓励病友，面对疾病的身体仍能安然处之，是一种内在心灵的平安，是一种恩典够我用的信念。曹绮雯为病友成立「喜乐互助小组」，每个月一次以团契小组方式聚会，邀请牧者与病友分享，聚会地点是在沙田宣道会，教会免费提供方便病友进出的无障碍场地。

罹患帕金森氏症，不被病苦击倒

来自小脑萎缩症家族，家中只有曹绮雯和妹妹，一直没有出现病徵，但2016年曹绮雯却被诊断出罹患帕金森氏症，突如其来的打击，没有让她一蹶不振，因为她的心中已充满上帝的爱，让她有力量胜过生命中的苦毒。

目前为曹绮雯持续治疗的中医师，是她当年在大学教书的学生。一次看诊时意外的重逢，这位中医师请老师曹绮雯来到自己的诊所，为她进行长期的治疗。虽然身处在病苦中，渐渐不太能行走，曹绮雯仍然喜乐感恩：「神的安排真是太好了！」

耶和华说：我知道我向你们所怀的意念是赐平安的意念，不是降灾祸的意念，要叫你们末后有指望。－耶利米书29：11

神能将各样的恩惠多多的加给你们，使你们凡事常常充足，能多行各样善事(哥林多后书9：8)。请支持今日报媒体事工，谢谢您~

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