即使捨不得，朱莉安娜的妈妈也明白5岁女儿的心，将会尊重她的想法。      (图片来源/juliannayuri)

慕恩：当妳又生病的时候，妳想要再去医院吗？还是待在家裡就好？

朱莉安娜：我不想去医院。

慕恩：只是如果妳不去医院，妳很有可能就会去天堂喔。

朱莉安娜：我知道。

慕恩：那妳知道，到时候爸爸妈妈没办法立刻跟妳去天堂，妳得先自己一个人过去。

朱莉安娜：别担心，神会照顾我。

慕恩：不过，如果妳选择去医院，医院可以让妳好起来，妳就能回家再陪我们一阵子。我想确定妳是不是知道：去医院接受治疗，我们就可以在一起久一点？

朱莉安娜：我知道。

慕恩：(啜泣)我很抱歉，朱莉安娜。我知道妳不喜欢我哭，只是我会很想妳。

朱莉安娜：没事的。神会照顾我，祂一直都跟我在一起。

这是美国奥勒冈州、罹患遗传神经病变「腓骨肌萎缩症」(Charcot-Marie-Tooth disease，CMT)的5岁小女孩－朱莉安娜‧斯诺(Julianna Snow)，与妈妈米雪儿‧慕恩(Michelle Moon)在今年2月的对话，5岁茱莉安娜勇敢面对死亡的消息一出，让许多人深受激励。

他们若想念所离开的家乡，还有可以回去的机会。

他们却羡慕一个更美的家乡，就是在天上的。所以神被称为他们的神，并不以为耻，因为他已经给他们预备了一座城。

－希伯来书11：15-16

来自信仰的盼望　小女孩的「天堂」对话感动无数人

今年才5岁的朱莉安娜，就因为疾病的关係不停进出医院。      (图片来源/juliannayuri)

曾经10个月内3度进出医院，随着疾病的发展，「腓骨肌萎缩症」不仅让朱莉安娜全身肌肉无力、脖子以下都不太能动，需要由慕恩帮她翻身、抽痰、吞嚥和清理。

她声音越来越微弱，甚至连发音也开始不清楚。几乎无法活动的她，越来越难透过说话，来表达对生命的热爱。4岁左右起，只要一个小感冒就有可能夺走她的性命，若不送到医院治疗，几乎无法存活；若送到医院，也仅是接上复杂的唿吸系统，勉强维持生命。

这让朱莉安娜的父母开始和她讨论接下来的选择，朱莉安娜的父母问她，等到下次发病时，想要去医院治疗，还是留在家裡？而留在家裡，代表的是可能很快就会「上天堂」。而年仅4、5岁的朱莉安娜却回答：「我选择去天堂，而不是去医院。」

当朱莉安娜又因为身体状况进出医院，慕恩形容朱莉安娜「第一次看起来那么沮丧」。当时，她们正好读完一本谈及「天堂」的书，于是产生上述感动无数人的对话。

重症女儿极大的信心与盼望　让母亲学会坚强

朱莉安娜的病情不乐观，每次进出医院都冒着很大的风险。      (图片来源/juliannayuri)

母亲慕恩说，当「可能性」变成纯粹的「机率」，面对自己所爱的人、日日忍受疾病的痛楚，就会有越多时间想到－自己内心最大的恐惧。她明白，有些人会认为应该要「不惜一切」延长孩子的性命；只是当罹患重症的孩子病情不见好转、每次进到医院只是越来越危险、以及活着出来的机会越来越小时，慕恩相信，提供孩子更多体验美好生命的机会，才是最重要的。

「虽然妳讨厌那些管子，但是它们可以杀光细菌，让妳回家。」慕恩会这么告诉朱莉安娜。然而，这并没有让朱莉安娜感觉更好，反而讲出自己多么不喜欢医院，甚至常常主动和父母聊起对天堂的盼望。

这是由于，朱莉安娜的父母亲常用圣经教导朱莉安娜，分享信仰，让她知道圣经所描述的天堂，是一个「更美的家乡」，没有病痛也没有眼泪。因此，朱莉安娜产生极大的盼望和信心，即便无法阻止疾病，却仍能喜乐信靠神。

看到孩子罹患如此严重的疾病，慕恩心裡其实相当难受、也经歷许多痛苦，但看到孩子比自己刚强，她因而仍能保持平静和勇气，也找不到任何理由不坚强起来。「现在，我的心裡充满感恩，这是我唯一专注的。」

最近，许多报导刊出慕恩对朱莉安娜的「天堂对话」，慕恩也在几天前的部落格中，写下对大家的感谢：

看到这么多人因为朱莉安娜受到激励，还有许多来自世界各处的关心，谢谢你们。你们的文字、祝福和祷告都鼓励了我们，让我们更坚强。

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