几乎全盲的罕病艺术家开个人画展　饱嚐磨难，用「病痛」画出生命故事

记者郭芷淇
台北市报导
2018/02/21 17:30
4917

几乎全盲的罕病艺术家开个人画展　饱嚐磨难，用「病痛」画出生命故事

记者郭芷淇台北市报导
2018/02/21 17:30
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罕病艺术家张琼玉，虽看不见，仍克服困难作画。1月13日至2月28日在士林「宣艺术」艺廊举办首场画作个展。 (照片提供/张琼玉)

信仰造就
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从街头艺人到走往世界各地参加逾6百场演讲及演出，现又举办个人画展的她──张琼玉，其实是位「马凡氏症」患者(显性遗传或基因突变的罕见疾病)。一岁即因心臟功能缺损和视力水晶体异位导致双眼极弱视，光心臟手术就动了8次；因基因异常导致缔结组织紊乱，骨骼、心臟及眼睛发生病变，产生多重病症如：视网膜剥离、右眼全盲、左眼只剩0.08的视力…等等。

医界对马凡氏症的形容，是最典型的「麻烦症」。张琼玉的成长过程也充满许多「麻烦」，她却在神的带领下，用破碎经歷诠释出独一无二的「完美」生命。走过的痛苦，成为许多人继续走下去的力量。

「痛苦是每次创作的来源。」张琼玉说，从生命中每次经歷、每次疼痛所画出的作品最真实！

虽眼不能见，张琼玉从小就喜欢画画。因右眼全盲、左眼视力只剩下0.08，难以掌握所绘物品的全貌，要把脸几乎是贴在桌上才看的见；更辛苦的是，其身体不时会剧烈疼痛，脑中影像无法藉双手呈现，起初非常自暴自弃，画完图又把画纸涂成黑色…

身为第叁代基督徒的张琼玉，曾怀疑──「难道主不爱我吗？难道主放弃了我吗？」

越觉得视力没办法做到、她就越渴望能自由在纸上挥洒。困难没有让她停止画画，个展主题作品《刺》，画得就是她第一朵「认识」的花。

张琼玉在个展现场与家人合照。 (照片来源/张琼玉提供)

她分享：「即便在痛苦当中，即便我的视力不断的煺化，可是我还有办法画一朵玫瑰。这朵玫瑰是张琼玉第一朵画出来的画，这次不把它涂黑了；不管它完不完美，我们都是在不完美当中，去追求一个更完美的人生。」

这幅画取为《刺》，意思在于感谢生命中的不完美。「感谢我自己身上的病痛，帮助我学会生活的态度！」

「玫瑰为何一定有刺？就像是神在我身上放了很多根刺。」她体会自己花这么长的时间想跟「刺」共处，这些刺多么恼人啊！即便努力想快乐，还是常常会被打败，为什么主耶稣不把刺拿走呢？因为，没有刺的玫瑰就不是玫瑰了。

「我生命没有刺，也不会形塑成现在的我。」张琼玉慢慢接纳自己，不再计较「看不看得清楚」，不再在乎「画得像不像」，因每个人看到的世界都是不同的，无需做比较。

重回主耶稣怀抱　在信仰裡找回自己

马凡氏症曾带给张琼玉难以治癒的内心阴影。她在11岁就长到172公分，现在182公分的她，小时候常被取笑是「怪物」，她因此逃学、把自己锁在家长达5年，并两次试图结束自己的生命。

「我回到教会就是很大的神蹟。」15岁那年，一个忧伤的孩子被神带回教会，改变其黑暗人生...教会传道师母温柔的关怀张琼玉，让她重拾对人的信任，也有勇气回到主的怀抱。「在教会认识朋友，我在他们身上看见神的作为、看见对人的接纳，即使他们不了解，也不会评价。」许多人给她爱、陪伴她慢慢打开心门。

「主耶稣不是看你有什么才用你，祂是看你内心，而且给祢机会去装备自己，变成一个可以被使用的器皿。」她说。

大病开刀后，声音变得更乾净，热爱唱歌的张琼玉成为街头艺人，用歌声抚慰人心。 (照片来源/张琼玉提供)

张琼玉30岁时进行第8次心臟手术，当时她一直问神：「病痛什么时候会结束？」因为手术时插的唿吸管导致其声带受损，连正常的音都发不出来、无法讲话。一度严重到连味觉也失去，她痛苦又无助的抗议：「求祢放过我吧！我好累…」、「请把声音还给我！」

没想到，术后声音不但恢復、还比之前更清亮，成了她考虑当「街头艺人」的契机。「我不是好歌喉的人，因为心臟不好，声音很受限，音域也不广。」只是张琼玉怎么也想不透：「可是很奇怪，为什么那么多人因为我的歌感动呢？」

患难淬炼出坚毅，其歌声经过淬鍊苦痛更触碰人心。

「不放弃自己、不小看自己、更不要否定自己。」张琼玉鼓励在忧伤和沮丧中的人。「如果心中有一个信仰，有个造物主，我们可以思考，为什么祂让你人生中有不喜欢的过程。是为什么？难道是为了摧毁我们吗？」

「人生不只是为自己活，不要去否定造物主在自己身上的价值，每个人都有存在的必要性。当你开始改变自己，就可以(成为)改变世界的一部分。」

与病痛为伍，又要忍受无人能理解和接纳的孤单，张琼玉不断寻找自己的价值。曾经只看到身上的刺、只看到「一无所有」，终在神的爱裡找到答案。

带着马凡氏症挥洒创作，「痛苦」成为其创作来源，画裡每个色彩、每道笔触，都是张琼玉生命淬鍊的结晶。

就是你们的头髮，也都被数过了。所以，不要惧怕，你们比许多麻雀还贵重。─马太福音 10:30-31