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「生命是上帝的礼物,非常宝贵,所以再辛苦,只要能看到孩子们的微笑,我就感到快乐」,蓝仁齐说。(图/David Lang@Facebook)

蓝仁齐(David Lang)是叁个孩子的父亲,走进他的家中,宛若踏进加护病房,可以看到数台专业设备,唿吸机、制氧机、氧气监测仪、抽吸机、电动餵食泵,甚至还有一台病人用升降机。作为一个父亲,无助地看着孩子患罕见疾病受苦、最后离去,是很痛苦的事情;但令他感到欣慰的是,每当沮丧可以从圣经、上帝那裡找到许多安慰。

漫漫长路的开始

今(2021)年63岁的蓝仁齐,于母校──新加坡神学院,教授圣经,他的3个孩子在1991年至1996年期间陆续出生,刚出生时他们都很健康、活泼,笑声如银铃般悦耳。那时他每天感觉自己是世界上最幸福的父亲、丈夫,然而孩子们成长到5到7岁时,竟开始出现煺化迹象。

 

他带着家人前往芝加哥神学院攻读博士2年多后,女儿贾斯汀娜(直译英文名Justina,以下同)出现记忆问题,在学校变得孤僻。起初夫妻以为是在美国读书的压力所致,所以举家回到新加坡,没想到病情没有趋缓,反而更加严重,她开始每天癫痫发作,包括突然地全身性、局部性抽搐。

 

接着7岁至10岁时,女儿贾斯汀娜失去走路、站立、坐立的能力,甚至无法说话、进食、喝水,失去吞嚥功能;11岁出现唿吸困难,不得已在脖子上戴硬式颈圈帮助唿吸。后来家裡需要一台唿吸机,以帮助她透过面罩,将空气输送至肺部。

 

情况更不乐观时,医生给蓝仁齐夫妇提供两个选择,第一个是进行气切手术,虽然可以延长生命,但也意味着女儿和家人们需承受长期的痛苦、低品质的生活,而另一个方式是放手让爱女回天家。

 

他回想起女儿脸上经常挂着的浅浅微笑,即使使用人工唿吸器,或是在生病不舒服的时候,仍然保持喜乐;和妻子讨论后,他们决定选择气切手术。

 

因为夫妻认为,生活的品质高低,不能取决于人生是否有痛苦的存在,或是否拥有能力做想做的事情,生活品质优劣可以从是否愿意接受他人的爱,勇敢地继续向前生活中看出来。

拍摄照片的这个时候,其女儿贾斯汀娜(中)已经开始有吞嚥困难的迹象。左为提摩太(Timothy),右为提多(Titus)。(图/David Lang@Facebook

噩耗接踵而来

家中第二个小孩,儿子提摩太在7岁时也开始出现煺化徵兆,接着在2004年全家参加马来西亚教会营队的第二天,他被培根呛到,紧急送往附近医院,到达医院时一度停止唿吸心跳,转至国立大学医院治疗的第19天,就回天家了。

 

医生从提摩太身上採取组织样本,送往美国、澳洲进行调查,发现他患有「C型尼曼匹克氏症」,此罕见疾病发生率约为12万分之一,全世界约只有500个确诊病例,发病后会出现步态不稳、发声障碍、吞嚥困难等,之后心智煺化也会越来越明显。

 

医生告诉他们,患此疾病的儿童很少能活到10几岁之后,调查报告出炉后,小儿子提多也开始煺化,经歷与姊姊相同的过程。

 

为了全天候照顾孩子,蓝仁齐向学院提出申请,让他不必遵守办公时间;妻子为了全职照顾孩子,偶尔在新加坡圣经学院兼职,教授希伯来语,晚上每叁个小时就需要起床清理孩子们的分泌物,即使晚上睡觉时间也是。

蓝仁齐夫妇俩在照护孩子的过程中,经歷神的恩典,许久未见面的国中朋友为其募款,赠予有轮椅坡道的车子,提供他们带孩子就医、外出方便。(图/David Lang@Facebook

在圣经中寻求安慰

「上帝啊!为什么我的无辜孩子们要受苦?」蓝仁齐和妻子在照护孩子的过程中,经歷了不同的情绪阶段:否认、愤怒、沮丧,最后是接受。

 

有些熟人虽然是善意关心,但是无形中也增加了他们的负担,使他一度质疑信仰,也出现许多控告的声音,「孩子们没有得到医治,因为我对神缺乏信心」、「没有坚持为医治祷告,所以孩子们没有得到医治」。

 

在神学院任教的他,对于这些控告其实心中早已有神学上的回应,但依然无法停止感到绝望,所以他转向圣经寻求答案。

 

蓝仁齐特别在《约伯记》中得到安慰,当他读到上帝为约伯说话,表示约伯对上帝说的话都是对的(约伯记42:8),心中便感到宽慰;也因此想到,自己亦能跟上帝倾诉挫折感,不需要自己承担重担。

 

并且,体认到虽然生活充满艰辛、危险,但上帝仍会赐世人喜乐、勇气来度过一生,尤其经文约伯记42:5,「我从前风闻有你,现在亲眼看见你。」了解到神不管在高山、低谷都与他同在,为他带来了安慰与使命感。

 

如今孩子们不仅顺利地成长,超过医师预估的10几岁寿命,贾斯汀娜最近刚满30岁了!提多则将在年底满25岁。上帝也在过程中,带来许多有爱的人,聚集在他们周围提供帮助。

 

2018年,蓝仁齐自1974年就未再谋面的国中朋友,为他的孩子们募款,买了一辆有轮椅坡道、可以承载2个轮椅、3个乘客空间的汽车给他,因此可以带贾斯汀娜和提多出门看看外面的世界,体验许多有意义的活动。他感激地说:「上帝可能把我的家人放在火上,但同时也带着爱心人士,在我们四周围了一个圈,以保护我们免受火焰直接伤害。」

 

(资料来源参考/The Straits TimesSalt & Light

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