先天性嵴柱裂无法正常行走　挨过百次刀仍刚强站立：苦难是神与你同在

记者黄睿慈
台北市报导
2019/09/04 17:05
8668

先天性嵴柱裂无法正常行走　挨过百次刀仍刚强站立：苦难是神与你同在

记者黄睿慈台北市报导
2019/09/04 17:05
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苏泓谕：「我觉得每个过程都有苦难，但是因为神在我们裡头有盼望，就会觉得真的不至于人生没有目标。」（摄影／记者黄睿慈）

见证採访
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「我只记得出生在我有印象时，2岁的时候就一直进出医院。」先天的嵴椎疾病，让她的脚踝严重变形、左边的肾臟没有功能、脑压过高、凝血功能异常，19岁那年差点因病丢了性命，身上动了将近100次手术，却因此踏上了蒙福恩典之路…

「每次分享见证，我都会跟人家说，不要认为好像你信了这个神，你就一切风调雨顺、国泰明安，还是会有苦难，只是苦难过程中是神与你同在，你不是一个人承担担子。」苏泓谕说。

宛如枯骨般的破碎生命

苏泓谕从出生时即被诊断罹患嵴柱裂，属于中重度的隐性嵴柱裂疾病。由于嵴椎的第五椎出现缝隙、骨头无法密合，造成神经组织向外膨突，且身上还有大颗肿瘤压迫至神经，导致脚踝变形与无法大小便等症状。两边的肾臟也只有一边正常运作，左肾功能缺失，从小饮食方面都需要严格控制。

从2岁至38岁，苏泓谕总共动了将近100次手术，平均每2-3个月就要动一次手术，一有状况就必须立即赶往医院报到，待在医院的时间比待在家裡还多。学生时期她都穿着长至大腿的矫正鞋，一拐一拐地走去上课。

「小时候因为嵴椎，造成我有严重迟缓，想事情、说话的反应会很慢。」外表不良于行、说话迟缓的症状，让苏泓谕的童年蒙上了一层阴影，时常在同侪的争斗中求生存。久而久之，也因受害者心态而产生加害者想法，宁愿在他人冒犯自己之前，做好自我防卫，不再愿意付出信任。

压力最大的莫过于双亲。尤其是苏妈妈，一路从旁看着为病所苦的女儿，独自承受着来自公婆指责的压力，经常以泪洗面，甚至几度掐着女儿的脖子，想要了结生命后自杀，也曾準备带着她跳河轻生，不愿看见女儿痛苦一辈子。那时尚年幼的苏泓谕不懂得母亲辛劳，只觉得「为何母亲叁不五时都想把我弄死」，心理产生说不出的苦毒与怨怼。而疼爱女儿的父亲也放下个人事业，选择在家裡开武馆，全心全意照顾女儿，就怕出现一个闪失，母女出事！

18岁那年，苏泓谕应朋友邀约进入教会的才艺班学习吉他，开始认识神。她做了第一个祷告：「主啊，我因为认识祢，所以请祢亲自来医治我多年气喘的问题，还有皮肤、鼻子过敏的问题，能被医治好吗？」结果隔年受洗后，神全都应允。

看似美好的开始，却因罹患无法根治的骨髓炎而差点失去性命。苏泓谕在徘徊在生死攸关之际，她的父母还不认识神，双双跪在手术室外迫切祷告，就这样硬生生把她从死亡深渊救回来，母亲也因而信主。

2018年7月，神向她展现其信实大能，先是医生宣判左肾恢復70%功能，心臟瓣膜脱垂问题恢復正常，连长期开刀造成凝血不良的问题都经歷神完全的医治。去年一场特会中，祷告中忽然感觉到一股热流从腰际窜入脚底，塬本因嵴柱裂而无法跑跳的她，立刻衝到台前作见证，下肢知觉功能完全恢復。自此之后，她也多次在众人面前参与活动服事、载歌载舞，喜悦之情溢于言表。现在全身疾病几乎都得着医治。

苏泓谕与先生已结婚3年，感情融洽。（摄影／记者黄睿慈）

儿女的心转向父母

一次特会中，神透过一位师母提醒她「妳无法塬谅谁？」苏泓谕脑中忽然浮现母亲的脸庞，崩溃大哭。母亲过去的举动、幼年时受到的生命威胁，让她久久无法释怀，却在祷告中被神医治，主动找母亲和好。

她带着母亲翻开诗篇139篇13节：我的肺腑是你所造的；我在母腹中，你已覆庇我。「妈，今天我所有疾病都不是妳的安排，神早就写好啦！我生下来才开始发生，我会去克服它，而不是妳把我生下之后才不好。」不论身体如何，神都将我们视为珍宝。这一刻，母亲长久以来被愧疚綑绑的心，渐渐地鬆开了，默默留下热泪，神的爱使父母的心转向儿女，儿女的心转向父母。

而过去这副孱弱不堪的身躯所得来的医疗经验，也在男友母亲生病时派上用场，翻转了婆婆对苏泓谕持家能力的不信任，也成功缔结了美好良缘。「神很奇妙，祂量给我婆婆身上的疾病都是我曾经有过的，所以我知道怎么照顾她，然后她就觉得比较安心。」神透过苏泓谕的转变，翻转了两位母亲的生命。

罗马书5：3-5：就是在患难中也是欢欢喜喜的；因为知道患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望；盼望不至于羞耻，因为所赐给我们的圣灵将神的爱浇灌在我们心裡。「我觉得每个过程都有苦难，但是因为神在我们裡头有盼望，就会觉得真的不至于人生没有目标。」

曾经，苏泓谕嵴柱裂的身体宛如枯骨般破碎不堪，亦是家人心中挥之不去的梦靥，但现在则成为化妆后的祝福，鼓励更多人转眼仰望耶稣。上帝以恩典的冠冕，在她的生命中彰显其荣耀，盼望用生命影响生命。