卢兆丰与苏蔼仪，一位是肌肉萎缩症患者，另一位则是罹患小脑萎缩症。他们的疾病漫长、无法完全治癒，只会随时间恶化。儘管如此，有基督的生命让他们的心态不一样，有祷告支撑面对死亡的恐惧，有团契陪伴病痛中的低潮——相信神所赐的，仍充满无限可能。

 

35岁的卢兆丰几乎全身瘫痪，在外籍看护的协助下，一天可以从事5个小时的影像后製剪辑师工作。他的人生在6岁那年大变，走路姿势异常、经常跌倒并感到疲倦，尔后确诊遗传性杜兴氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，缩写DMD），一种全身肌肉逐渐煺化的疾病。

卢兆丰与罕盟陈蔚斯。(摄影/记者吴美玉)

这个病症让他的肢体、吞嚥能力到心臟肌肉都会失去功能。过去他还能自己走路，大学时已要仰赖电动轮椅。6岁时第一次听见福音，12岁受洗，当时生命很苦、没有盼望，唯有上帝是其依靠。

 

他没有限制自己、非常努力，大学毕业后靠网路自学成为影像剪辑师，儘管现在仍要24小时戴唿吸器，卢兆丰还是很坚持完成每一部作品，必要时还会跟着拍摄团队出外景。

 

卢兆丰受访时也谈到，坐轮椅的病友不容易像一般人一样享受爱情，光是想一起看电影就很困难，通常电影院的残障座位在最前排，而且只有一个位置；在他的一部作品《爱上不一样的你》裡，即叙述了一个轮椅病友的爱情故事。

 

他还谈到许多罕病患者、轮椅病友会面对的困难，实在很不容易，还好因着神，不至于失去盼望。

苏蔼仪参与病友团体活动。(照片来源/罕盟陈蔚斯)

小脑萎缩症患者苏蔼仪有完全不同的故事，她在18岁中风后确诊小脑萎缩症，今年已62岁育有2女。她的疾病伴随中风症状，比一般小脑萎缩症更危险，外观上与一般人无异，但随时可能昏倒。

 

她在30岁时生了第一个女儿，当时因为患病和胎位不正，造成她生产困难。医生判定很可能母女俩都活不成，她最终用叁天时间生出大女儿，危急之时吿诉医师：「我是基督徒，请和我一起祷告。」

 

尔后也有种种困难，老大有忧郁症，老二也是被发现有过动倾向，这本身患有罕病的她，经常担心自己是否有能力照顾这个家。无助时只能不断祷告上帝，「倚靠耶和华必不致缺乏」的话成为她最大的力量来源，抓着这句话，继续有盼望面对每一天。

 

现在，她每个月第一週都会参加香港小脑萎缩症协会举办的支持团契，她常常鼓励非基督徒的病友要倚靠上帝。前一次发病昏迷后，医生告诉她频繁的发病可能表示「她的时候不远了」，苏蔼仪却很坦然，因为信仰让她可以与所爱的人搭上同一列车，只是她先到站。

 

不论是身体快速煺化的卢兆丰，或是随时可能昏迷的苏蔼仪，面对连医生都束手无策的疾病，最好的支持就是祷告。教会弟兄姊妹的主动拜访和一起祷告，都是在他们心灵忧伤，或是死亡恐惧来到之时最大的帮助。

 

苏蔼仪经常在每天的读经与祷告中与上帝交通，虽然，偶尔会在疼痛难耐的时候问上帝「祢在哪裡？」但，她常常能从约伯的例子找到答案。

 

身体虽限制了他们的自由，但卢兆丰说，「人生还是可以很有盼望。」在未知裡享受神所赐的无限可能。

 

你们要将一切的忧虑卸给神，因为他顾念你们。—彼得前书5：7

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