news-details
张以磏分享,母亲以圣经人物「以法莲」为其命名,期盼他能在黑暗中发光,「磏」则是自我砥砺的意思。(图/张以磏 提供)

人生充满高山低谷,你是否会因跌倒而从此一蹶不振?今年28岁的张以磏,自小罹患罕见疾病,23岁时因肿瘤压迫神经,突然间失去行动能力。在半年间,他经歷神奇妙带领与恢復,如今四处分享神美好见证……

自小患神经纤维瘤 斑点成众人焦点

目前就读台北艺术大学研究所的张以磏,从小因第17对染色体异常,罹患神经纤维瘤,身上出现大大小小的斑点,当碰触身上斑点时会感到疼痛,个头也比其他人矮小。个性活泼开朗的他,与同侪相处融洽,并未因特殊外表而被排挤,虽时常有同学好奇问到其身上的斑点,但他总是会想尽办法逃避问题,不想成为众人焦点。

 

国中时期,他一度交到坏朋友、个性叛逆,叁年级时转至专门升学的国中,后考上苗栗高中美术班。本以为能专研自身所热爱的美术,但那年美术班没开成,而他每日需从新竹通勤至苗栗上课,经常早出晚归,回到家后常不吃饭就休息。父母因担心其身体健康与通勤的辛劳,后转至新竹的香山高中美工班。

 

张以磏分享,从小到大经常出入医院,检测身上神经纤维瘤是否有变化。17岁那年,他的颈椎长出一颗瘤,但体积小、尚未压迫到神经;19岁考上视觉传达设计系那年,医生建议他先休学、养身体,20岁才读大学。

 

上大学后,不像过去受到父母的管控,他拥有许多自由能尝试各样事物,结果养成不规律的生活模式。21岁就读大二时,他开始感受到手无力,渐渐无法拿筷子,甚至画图时无法控制笔,塬以为只是太久没练习,后才发现是神经受到压迫所致,于是改用左手做事,忽视此问题。

 

23岁大四那年,他为了毕业製作经常熬夜赶工。有天他在家时,早上起床、翻身时跌下床,但却不以为意,躺上客厅沙发后,却突然发现身体无力、没法起身,立即送医后,经医生诊断,塬来是肿瘤压迫右半边身体的神经。张以磏躺了3天才渐渐有力气能起身,但走路相当吃力。

復健期间,他每日勤奋復健,坚持有天要自己「走」出医院。(图/张以磏 提供)

生活「从零开始」 靠神重新站立

从那之后,家人带着他尝试各样方式、寻找名医看诊,但情况却不见改变,剩下的选择就只有吃药、开刀或放任不管。张以磏说到,当时生活痛苦,没办法再动手画画,吃药花钱还不一定能治好,而开刀则有变成植物人的风险,「但我的个性就是这样,一定要试一下(开刀),可能上帝给我一种平安,就觉得没什么好怕的。」

 

开刀后,他紧接着进行復健,没想到却是「从零开始」学习走路、翻身。半年住院期间,他每日从早到晚密集的復健课程,看着镜子学习站立、捡拾积木或盖瓶盖以训练手力。每日训练虽然枯燥乏味,但他说到,每当看见復健病房外、伫立在中庭的大树时,就会替自己加油打气,希望自己有朝一日能和这棵大树一样强壮。

 

夜深人静时,他会向神诉说内心的感触,「復健远比想像孤单、辛苦,但感谢神给我毅力完成每天的课程,甚至还超进度。每当看着窗外的景色,我都会再次跟自己说『你做得到』。」

 

看见身旁家人因照顾自己,脸上增添不少岁月的痕迹与担忧,他更是努力復健。母亲黎源悦为新竹市基督教联合关怀协会执行长,常向身旁朋友发出代祷信,不少母亲的朋友来探望他、为他祷告,他的好友们也常会在一旁陪伴復健、聊天,这些也成了他继续坚持的动力。

 

半年内,他终于能重拾画笔,回到热爱的艺术世界,并开始随着母亲到处分享自身见证。

他感谢神,在经歷半年间的开刀、復健,终能重拾画笔。(图/张以磏 提供)

老鹰是张以磏最喜欢的动物。(图/张以磏 提供)

开启新的人生 不再为自己,而是为他人

身体康復后,医生叮嘱5年内恐会再度发病,但他却不因此感到恐惧,反倒更懂得把握时间、活出有影响力的生命。张以磏报考研究所、安排各样事物,继续追求艺术梦,期望能持续创作。

 

我的心哪!你要称颂耶和华;不可忘记他的一切恩惠。他赦免你的一切罪孽,医治你的一切疾病;他救赎你的性命脱离死亡,以慈爱和怜悯作你的冠冕;他以福乐使你的心愿满足,以致你好像鹰一般恢復青春的活力。-诗篇103:2-5

 

这段经文从过去就烙印在他心中,也正如他开刀过程,虽然曾一度游走死亡边界,但因着身旁人的代祷与上帝的帮助,使他在恢復过程都蒙受祝福,得以重新站立。

 

张以磏说到,从小经常出入医院,看见不少为疾病所苦的人,渐渐也认为自己是可怜人。走过这段「跌倒」经验后,他说「现在想要帮助有困难的人,给他们一个发声、发展的机会,告诉他们『人生是有希望』。」

 

面对未来,他坦言自己已经「看开一切」,认为跌倒并不是件坏事,更说到:「每个人的路不一样,会的东西、喜欢的东西、生活模式都不一样,跌倒后就知道了。」

 

现在的他,不害怕疾病是否会復发,而是相信神有美好作为,并将生命全然交託于神,因为「上帝要给、收取,都是上帝的事情,就交给上帝,把自己的责任做好」,张以磏也期盼神继续使用其见证,向众人见证神的荣耀,将光带入身处苦境的人群中。

 

追踪盼世代Instagram

 

 

分享
意见反应