20岁的模特儿杰萨・加里（Jeyza Gary）镜头前，她自信地崭露笑容与姿态，特殊的皮肤更让她成为众人注目焦点，更登上《Vogue Italia》报导。虽外表不属于主流审美观，但她仍自信地说：「我的皮肤是艺术。」

由于杰萨的父母染色体异常，她在出生后就患有罕见遗传疾病层状鱼鳞癣（Lamellar Ichthyosis），皮肤每两周脱落一次，十万人中只有一个人有此症状。她说，刚出生时像是被光滑膜包覆着，脸和皮肤非常紧緻且有光泽，但后来就待在新生儿加护病房几周的时间。祖母带着他看家庭医生，后又透过其他专业人士，才诊断出罹患罕见疾病。

随着年纪增长，她才逐渐意识到自己的「与众不同」。当全家人外出时，旁人会盯着她看，母亲对此感到非常困扰，通常会告诉对方：「盯着人看非常没礼貌，可以开口问，但不要盯着人看。」有时杰萨也会这么对许多父母说，因为孩子会学习父母的行为。

在她不知道该如何为自己辩护时，母亲成为杰萨的保护。儘管医生给了再多关于罕病的笔记，但学校老师并不愿意阅读。每到新学年的开始，母亲就会在班上面前介绍她的女儿：「这是我的女儿杰萨，她的皮肤状况很差。你们当中有谁看过蜥蜴或蛇？杰萨的皮肤就像那样，每隔10到12天就会脱落。这不会传染，她和其他人一样。」这句话也渐渐影响她，更知道自己只是皮肤特殊，其他则与一般人没差别。

我的皮肤是艺术，我同时为两种不同的棕色感到骄傲，我会带来两种不同的黑色。－杰萨・加里

由于皮肤状况，她没办法在大热天外出，感觉如同皮肤是一层多余的皮，没办法帮助散热，常会需要带着伞、水、凡士林、药膏。高中时，她一定会带妆上课，画眉毛、眼影、睫毛膏、涂口红来掩盖被视为不好看的部分，「我不知道没有完妆也没关係。」

有天她脸部没画任何妆，突然思考：「这个人是谁？」她才意识到，每天都仰赖化妆。「我的皮肤够美了，有时我的皮肤会变得非常明亮，有橙色和亮棕色。有些时候，我的皮肤就像是我喜欢的巧克力色。我爱所有的肤色，我同时为两种不同的棕色感到骄傲，我会带来两种不同的黑色。」

杰萨虽天生患罕病，但却不因此感到自卑，更勇敢向人展现自我。（图／Instagram@lyricallydiverse）

高叁时，一位同学在她的毕业纪念册上写到：「亲爱的杰萨，我会非常想妳。妳总会找到方式微笑，真心祝福妳….. P.S.妳应该成为模特儿。」这大大鼓励她，于是在上大学前拍了系列照片，寄给一些模特儿公司，但都未收到任何回覆。

2018年9月收到一间模特儿公司的信件，邀请她到纽约。但当时因正处北卡罗莱纳州、遇到颱风，所以没办法去。那时她为此感到心烦，认为失去了一个大好机会，后来对自己说：「若这是神要妳做的，可能是现在或10年后再做，所以继续做现在该做的事。」尔后，她在2019年4月收到公司DM，5月初签约。

来到纽约，看到身边围绕着穿着华丽、拥有美丽外貌的人，但她谨记母亲从小的教导—「不和她人比较」。她将其摄影照放上Instagram后，收到一位女士的回覆：「妳的照片让我感到鸡皮疙瘩，我也有层状鱼鳞癣，但我从没有穿短裤的勇气，你让我有勇气做我不敢做的事。」

「我想成为最棒的，我想要让那些拒绝我的人看见。从来没有一个人成为我成长的典範，是我的家人不断告诉我，『我非常优秀，我没有任何地方出错』。」她的作品在之后登上《Vogue Italia》，也受到许多人的关注，现在更是积极透过自身来影响人，让人看见在自身所拥有的「美」。

世界价值观虽定义她长得「不好看」，但在神眼中，我们都是祂美好的创造，每个部分都是祂所精心设计的。愿我们都能从神眼光，看见自己独特的美与价值。

我要称谢你，因为我的受造奇妙可畏；你的作为奇妙，这是我深深知道的。－诗篇139：14

（参考资料／Inspire more, refinery29）

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