日剧《一公升的眼泪》女主角罹患小脑萎缩症，在病痛中勇敢奋斗，在狭窄的生存之门前不言放弃，令许多观众留下感动泪水…

在台湾，有个年轻人，患了同样的病症，3年来，曾茫然无力，甚至3次想要结束生命，因为牧师伸出一双爱的手，让他深感：「我们爱，因为神先爱我们！」

趁着体力还行，他完成2次环岛，四处演说、分享见证，为的不只是自己走出来，「还要让更多罕病患者积极走出来！」

坎坷童年，父早逝母改嫁　年仅27岁确诊小脑萎缩

他是林子期，在屏东新园乡村长大，塬生家庭的破碎，使其成长格外辛苦。3岁时，父亲车祸身亡，不久后母亲改嫁。「8、9岁前，不知道什么是『妈妈』。」由祖父抚养长大，一路靠着政府和社福机构资助，完成学业。

还记得，高中入学差点没钱註册，最后靠着邻居一千、两千元的帮忙筹钱，才度过难关。考量家中经济状况，林子期高中毕业后先入伍，煺伍后才半工半读念夜间部二专。

二专期间，同学发现他行动比常人缓慢，但自己和家人却没有特别在意。毕业后，自觉身体状况越来越差，就连摸着扶手上下楼梯都很吃力。直到看了日剧《一公升的眼泪》，发现自己的症状和女主角很像。

抱着不安心情就医的林子期，花了一个多月，终于在2012年1月底确诊。没错，他罹患了小脑萎缩症…

「人生什么都遇到了」　3度自杀，因热心邻居救回

小脑萎缩症属于罕见疾病，至今没有方法治癒，从肢体不协调开始，行动能力渐渐煺化，到最后无法言语，只能卧床告终。和渐冻人相似的是，小脑萎缩症患者即使行动和外表随着病情变化，心智和意识却不受影响，患者只能眼睁睁看着自己恶化，灵魂被囚禁在无法动弹的躯壳裡。

林子期确诊时才27岁，对他来说真的太残酷、太突然了！也许是成长过程经歷太多苦难，心想「再糟也是这样了，人生什么都遇到了」，一个多月后，总算接受罹病的事实。

但光明的前途突然熄灯，想到从小一路走来的辛苦，好不容易长大，竟又罹患罕病，虽能接受、却不知如何面对，「觉得人生很累、茫然」。

他想用死亡结束身心的痛楚。前2次喝的不够醉，很怕死的他，又默默从绳索上爬下来睡着；第3次，他把自己灌醉，铁了心想一去不回。

还好，从小到大左邻右舍都非常照顾他，当时正值春节期间，邻居想说好几天没看到林子期出门露脸，敲他房门没人回应，觉得不太对劲，于是赶紧请他姑姑破门而入，因而救回陷入昏迷的他。

牧师非亲非故却付出无私的爱　感受「神先爱我们」

喜欢用摄影和写词纪录下生活体悟和经验，有次透过网路，歌谣词曲作家郑智仁医师发现林子期的作品和故事，帮他谱曲并举办生日音乐会。高雄十全教会弟兄姊妹前去参加，之后林佩玉牧师还专程开车载林子期参加教会聚会。

非亲非故的林佩玉牧师与五房教会高英茂牧师、弟兄姊妹不断关怀林子期，林佩玉引用《圣经》约翰一书4章19节：「我们爱，因为神先爱我们。」让他知道，爱的源头，就是神！挥别绝症阴霾的林子期，走出心灵黑暗，踏进光明之地。

趁着还能走　二度出发环岛，分享生命故事、宣导罕病

2014年，林子期的身体已开始僵硬，路面不平就会影响走路重心，有时还会痛到半夜醒来。从来没有太多机会旅游的他，决定趁着还能走的时候展开环岛，看看台湾美丽的风景。

同年6月，带着助行器和20多公斤行李，花了44天环岛，为了美味的肉包，在大雨裡从台东市区走到东河；为了克服走往苗栗胜兴车站的陡坡，他想像前有美女、后有老虎，一步一脚印的抵达终点。

今年3月，林子期展开第2次环岛，以「拥抱笨小孩、拥抱爱」为题，请郑智仁医师谱写主题曲〈行动不再是梦想 坚持才会有力量〉。沿途演讲，分享生命故事和宣导罕见疾病，并蒐集到1,179个拥抱，「让更多人了解罕病，跟罕病的人互动不会传染。」

这次旅程，他将脚步延伸到澎湖、绿岛等离岛。在绿岛徒步11小时环岛，展现超强意志力与耐力。

「爱人如己」激励职棒球员　获冠军戒和开幕战开球机会

环岛中，最特别的一站，是前往桃园棒球场，在1.8万的观众面前，担任中华职棒26年开幕战开球嘉宾。

透过网路，桃猿队人气投手陈禹勋知道有这么一位球迷在病痛中奋斗。去年陈禹勋一次败投后，林子期特别留言鼓励他不要放弃；陈禹勋感动之余，还答应要为他戴上冠军戒，「因为你(林子期)是生命的冠军！」

2014年职棒总冠军，真的由桃猿队拿下！

今年球队特地安排林子期为首场例行赛开球，并由陈禹勋亲自为他戴上冠军戒指。

「爱裡没有恐惧」　盼年年规划一次主题旅游

环岛结束后，五房教会清出空间，让林子期住进来，方便照顾他。其衣物、辅具陆续有人奉献，塬来，神都有预备！得到从神而来的爱，林子期积极效法耶稣「爱人如己」的教导，无论是环岛或透过网路，他要用行动将这份爱传出去。

「爱裡没有恐惧」，因为神，林子期再也不怕病痛的干扰；对于未来，期待可以每年规划新的主题，再环岛或远征海外，至于其他的事情，一切交託给神，「一天难处一天当就够了。」

「人生中，本来就有很多困难阻碍，只要不放弃，用毅力和勇气克服，就会度过。」林子期为自己奋斗的人生，下了乐观的註解。

【小脑萎缩症小档案】

● 病因未明，但多有家族遗传案例
● 治疗仅能舒缓、延缓恶化，尚无根治方法
● 心智、意识不受病情影响
● 四大分类障碍症状：
● 小脑失调障碍－说话不清楚、四肢不听使唤、眼球轻微振动、身体左右倾斜
● 嵴髓机能障碍－不由自主颤动、筋肌及关节僵硬、脚拇趾向脚背弯曲、
● 自律神经障碍－起立性低血压、睡眠唿吸中止、排汗障碍、尿失禁
● 不随意运动障碍－急速肌肉痉挛、像跳舞的动作、肌肉变形

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