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妮雅因患有罕见疾病亚伯氏症,手指全部黏在一起。(照片来源/Compassion International FB)

「我跟我妈妈一样美」这位患有亚伯氏症的印尼8岁女孩乐观的说:「因为我没有正常的手指,别人学我的时候,妈妈教我回应说:『这是耶稣特别给我的。』」

家人都叫她妮雅(全名是卡鲁妮雅.詹德拉Karunia Chandra),这个8岁的印尼女孩与众不同。她患有亚伯氏症(Apert Syndrome),是一种先天性的罕见疾病,使得颅骨畸形、四肢的指头全部黏在一起。

 

活泼又自信的妮雅喜欢整日哼哼唱唱,在学校跟同学嘻耍,她梦想有朝一日成为歌手,有自己的歌唱专辑。她的自信正在改变当地居民的看法,不让霸凌成为自己的命运。

妮雅充满自信,喜欢唱歌,她相信自己是「神的礼物」。(照片来源/Compassion International FB

 

出生畸形,家人不敢告诉母亲

妮雅出生在印尼北苏拉威西省一处偏远农村,该地能取得的医疗与帮助的资源非常有限。妮雅出生之时,父亲甚至想把她的畸形隐藏起来。

 

妮雅出生时,父亲看见女儿的手脚指头全黏在一起,漂亮的脸庞也似乎跟其他宝宝长得不太一样,他第一个反应就是不能让妻子知道,自己开始忧心难过,不知道未来怎么办。

 

那时每当要让母亲餵妮雅喝奶时,家人会把妮雅包起来,并将她的手脚套上手套与袜子,不让妮雅的母亲知道。但数周之后,他们将实情告诉她。「丈夫告诉我妮雅的状况时,我全身颤抖。」妮雅的母亲说。那时候她经常以泪洗面,问神为何让这种事降临在她身上。

 

随着妮雅慢慢长大,父母的痛苦愈渐加深,因为在保守的乡下,居民对妮雅唯恐避之而不及,小孩看见她会害怕得嚎啕大哭。

父母因为妮雅的罕病,学会感恩,并更爱女儿,相信女儿的身上有神的目的。(照片来源/Compassion International FB

 

重燃希望-上帝的礼物

基督教慈善机构「国际希望会」(Compassion International)透过当地教会伸出援手,帮助妮雅与父母亲知道,神的眼光不一样。

 

教会不断拜访妮雅一家,并让妮雅的父母亲上课学习如何将妮雅扶养长大,成为一个心态健康并茁壮的「神的孩子」。

 

父母亲在她的成长过程中,不断鼓励妮雅「你是上帝的礼物」,将这些正向观念放进她心中。妮雅的老师辛格(Anges Singel)便分享:「在第一学期时我不太确定她是否能学习,但我现在很肯定,她已是班上的好学生之一。她专注并且能很快理解老师所教的。」

妮雅喜欢学校的学习,也有不少好朋友。(照片来源/Compassion International FB

「我跟我妈妈一样美」妮雅说:「因为我没有正常的手指,别人学我的时候,妈妈教我回应他们:『这是耶稣特别给我的。』」

 

因着「国际希望会」与政府的资助,当时两岁的妮雅得以接受右手手指的分离手术,让她有一隻手可供使用与学习。她喜欢带领大家祷告,也喜欢唱歌,希望未来能成为歌手。她非常感谢资助她手术的人,并期待今年年底,左手即将做的手术。

 

妮雅甚至还教导她的家人与朋友要「肯定自我」,并用感恩来看待所有发生在自己身上的事。父母亲说,他们因此更加爱妮雅,相信妮雅是神给的产业,在她的身上有神的旨意。

 

妮雅现在正在改变居民的态度,在她所学习的「希望会中心,她有好多好朋友,而且只要认识她的人都相信,她就是一个神的礼物。

 

(文章来源/Compassion UK

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