谈到罹患罕病的孩子，徐靖茹在访谈中，多次哽咽落泪。孩子自幼频繁出入医院，因一场小感冒，竟陷入昏迷危及性命，在医院抢救时，她感到无助又自责，「我不配当一个妈妈，照顾孩子到这样子。」但一个牧师的祷告，翻转其心，坚信「神会照顾他…」

新竹国际基督教会徐靖茹姐妹，生命塬本风平浪静，却突逢巨变，艰困挑战重击生命，摧毁家庭的宁静。

孩子罹罕病，背负身心重担

一个罕病的孩子，诞生在徐靖茹的家中。婴孩一出生，哭声就非常微弱，唿吸急促、困难，脸部发黑，被检验出罕见疾病—肌肉病变。因瘫软无力，无法自行喝奶，幼小的新生命，刚来到世上，就被插上鼻胃管。

她与前夫手忙脚乱的照顾孩子，时常往返医院，进行一连串的治疗，体力与心力消耗殆尽，看到孩子的状况，也心疼万分，身心遭受折磨。之后，好几次回诊时，遇到一个无法理解的事情，时常有护士询问，「他是曾晴吗？」徐靖茹非常好奇，「曾晴是谁？为什么这么有名？」

她上网搜寻，发现曾晴，是一位年轻牧者曾国荣的孩子，同样罹患罕见疾病，出生就插着唿吸管、鼻胃管等，也面临照护上极大的困难，但全家人却非常喜乐。父亲在网路上撰写部落客「强悍弱女子曾晴的家」，记录女儿带给全家人的欢笑。暖心故事，感动海内外百万网友。

谈到如何看待罕病的女儿？曾国荣全家始终坚信，这个孩子，是上帝给他们最宝贵的「礼物」。

看到他们的生命，徐靖茹深受衝击，「（这个孩子让）我本来平顺的生活，有很大的状况，根本不可能看他是一个礼物，而是一个生命的重担，为什么他们能够看得不一样，我被震惊，想要跟他们一样。」

往后至医院回诊时，她特意去认识曾国荣夫妻，逐渐受影响，看待孩子的眼光，也慢慢翻转，就在生命逐渐好转时，又面对更大的衝击。

有天週日，孩子突然感冒，他们没有立即带着孩子回诊，结果隔天，孩子就陷入重度昏迷（昏迷指数3），而且脸色发青，徐靖茹赶紧帮他做人工唿吸，紧急送往医院，被检查出为肺部感染，因孩子身上插着诸多管线，极有可能危及性命。

在医院抢救时，医师表示，情况非常危急，徐靖茹忆起，在医院等候的时间，自己的生命完全「崩塌」，不知道该如何面对，深陷绝望与痛苦中，不停自责，为何没有早点把孩子送往医院，流泪痛哭，「我不配当一个妈妈，我没有照顾好一个孩子。」

人的尽头，就是神的起头。无能为力时，曾国荣牧师夫妻赶来医院，为孩子祷告，用启示录21:4宣告，「神要擦去他们一切的眼泪，不再有死亡，也不再有悲哀、哭号、疼痛，因为以前的事都过去了。」牧师分享，孩子会有天父的保护，而且未来有新天心地，不再有眼泪与痛苦。

听到这些话语，徐靖茹非常被安慰，抓紧唯一的希望，「虽然孩子状况不佳，但会有天使保护，上帝是良善的，有更伟大的安排。」她的心思意念，也被翻转，「有神、天堂真的是一个很棒的事情，让我的生命不是没有定向。」

最终，孩子被医师宣判不治身亡，但她转换眼光，深知孩子并非「死亡」，而是脱离疾病的痛苦，回到天家。她泪中带笑的分享，「我知道他现在被照顾得很好，在一个很快乐的地方。」

神也告诉徐靖茹，「不用害怕，继续往前走，旧事已过，妳将要迎来新的生命、新的开始！」因在风暴中，真实遇见神，得享平安喜乐，她接受洗礼，成为基督徒。

在教会中认识现在的丈夫，两人一同火热服事神。（图／徐靖茹 提供）

神带领她建立幸福家庭，喜迎爱女

受洗后，生命并非一路顺遂。因照顾孩子的过程中，累积众多压力与衝突，撕裂家庭，与丈夫离婚。人生跌一大跤，孩子离世、婚姻破裂，看似一无所有，她却因着神有盼望，「没关係，日子总是要过下去…」

她在教会中，展开新生命，火热服事神。10年后，结识另一位弟兄，起初，两人如同毫无交集的「平行线」，但因对神的热心，有了交叉点，在神的奇妙带领下，结为夫妻，现在还蒙神祝福，拥有一个可爱的女儿。

回头审视，罕病的孩子，确实是神给予最棒的「礼物」，「如果没有这个孩子，我还行走在黑暗中，不会有信仰，也不会体会到一份真正的爱。」徐靖茹如此说。虽生命遭遇重重困难，但因着神，拥有永不动摇的信心，以及对永生的盼望，没有被痛苦打倒，始终坚定站立，现更将痛苦化为祝福，成为佳美见证。

神祝福家庭，现拥有可爱的女儿。（图／徐靖茹 提供）

精选要闻》

疫情再起，迫切代祷》Omicron如「闪电般速度」于世界暴增　全球染疫破3亿，恐拖垮医疗体系

不可假冒为善！人以为的禁食和神要的禁食不同　乔美伦：蒙神垂听的禁食有四要件、六奖赏

牧师之子吸毒、遭煺学，17岁和女友未婚先孕　顺服圣灵选择不堕胎，见证17年婚姻蒙恩

未来趋势？隐忧？基督徒不能忽视的议题！

【积佳国际温和洗髮组】奉献专案》点此奉献

LINE官方帐号/每周更新》加入好友

LINE社群/每日更新》点此加入

简单好用！一键阅读今日报—自己做今日报App？

• 关键字
• #曾晴
• #罕病
• #家庭
• #曾国荣
• #新竹国际基督教会
• #新竹
• #TCOC
• #台湾国际基督教会
• #徐靖茹
• #疾病
• #婚姻

意见反应