正值双十芳华，刚新婚不久的她，完全想像不到自己怎么会得到这种病，一种罕见、不治的自体免疫疾病「全身性硬皮症」。香奈尔．怀特（Chanel White）形容这个病，这就好像有人把混凝土灌进你的体内一样，她的身体正在慢慢被「石化」。

「我是一个凡是有计画的人，生了这场大病完全改变我的人生与态度。」怀特在Faith Counts影片中见证她的故事。

2011年刚完婚的她，塬本以为可能是筹备婚礼与工作的忙碌，因压力而使身体不适，一开始感到身体有异样疼痛，后来手指发紫肿胀，肿到连结婚戒指都戴不住。然后是关节疼痛，开始掉髮，直到手指端严重溃疡，她才去看医生。

怀特被确诊为「混和性结缔组织疾病」(MCTD)，是一种同时合併红斑性狼疮、多发性肌炎、与类风溼性关节炎的自体免疫疾病。这是一种无法治癒的罕见疾病，医生告知她最多只有10年的存活率。这种疾病因结缔组织过度增生，沉积在皮肤、血管、肌肉、关节、甚至内臟。怀特形容，这就好像有人把混凝土灌进你的体内一样。

「当你从一个十足健康活泼的人，知道自己生病了，第一次听到硬皮症、红斑性狼疮、类风溼性关节炎！一开始，我真的认为我还年轻，一切都会好起来的。」怀特说。

一夕之间，她从一个活泼的年轻女人，变成每天必须靠大量药物、每周一次化疗、频繁住院，才能继续活下去的人。而且病情急转直下，数个月之后，她发现吞嚥困难，塬来她的消化器官如食道、胃等也都瘫痪了，她不能吃、不能喝，数周内掉了15公斤，不得不採取必要措施，放置餵食管。

由于食道与胃瘫痪，怀特不能再以口就食，一条直达胃部的饲管，承担了供应她维生热量的责任。（图／The Tube Red Wife FB）

怀特现在已经27岁了，在她记录生病过程的部落格，称自己为「管饲妻子」，一根供应身体能量的导管，取代了她的口和食道的功能，将营养剂直接以缓慢速度直接引入她因组织增生而没剩多少空间的胃中，每天接受14到15小时的管饲，靠着缓慢的「管饲」，怀特才能维生。

由于自体免疫瘫痪，怀特变得更容易生病，经常出入医院，或因为感染而住院个把月是常事。第四年时，她的疾病开始侵袭唿吸肌，最后她必须依赖携带的氧气机。

在生病以前，她是个很有计画的人，但是现在则「计画赶不上变化」，她说现在的她是「一天一天过」。不过在罹病之后，她的眼睛才真正睁开，看见这世上以前未曾注意过的奇妙事物。

丈夫诺埃尔（Noel）是她安定的依靠，帮助她走过病痛，是上帝为她预备最好的礼物。（图／The Tube Red Wife FB）

不被医治的信心

虽然她未曾在从疾病看见神的神蹟，但是怀特说，从祷告中，她经歷了神的恩手，她能感受到一股强大的平安，在情绪与心理上，她得到了完全的医治，每次祷告，忧虑与愁烦都能烟消云散。

「我真的感受到神所带来的全然平静。我可以100%确定是圣灵对我显明说：我会没事的。」怀特说。「虽然在身体上，我可能不会好，但是在心理与属灵上，神都在旁边帮助我，而且祂一直与我同在。」

每年6月29日为「世界硬皮病日」，怀特为其他硬皮病患者加油打气。（图／The Tube Red Wife FB）

 这些年来，怀特学会了叁件事，让她仍然可以微笑，并且在任何情况下仍怀抱感恩。

1. 她不会与过去的那个自己比较

她说自己已经不同，她全然改变而且成熟了，她感到过去浪费了好多生命。因为一直想着过去的自己，对现在的她来说很不公平，她学会专注活在当下，她要用现在的方式活得开心。

2. 学会从试炼中学习，而不去看失去的

现在非常敬佩自己，这是她以前所无法想像的。她发现自己塬来拥有一种能力，若非这个疾病，是无法激发出来的。也因此，她看见人们的善良、朋友与家人的支援，若不是他们，她肯定迷失了。

怀特说每次上超市採买，她的手就会变成这样（雷诺现象：由于血管痉挛引起血流减少现象），她认真考虑要宅配了。（图／The Tube Red Wife FB）

2016年，怀特进行骨髓移植手术，受术后她的情况有大幅改善。（图／The Tube Red Wife FB）

3. 她学会，神并不会全然应许我们自认为好的事，但是神会使万事互相效力，使对我们最好的事发生

这些年来她不断祷告，虽然奇蹟没发生，但是她却从不感到寂寞、被遗忘、或焦虑沮丧。这些年来使她了解到，祷告的医治可能跟多数人想的不一样；相对于痊癒的奇蹟，她更需要寻求神加添能力，帮助她能渡过这病痛的试炼，在过程中仍有平静安详。

「自从我开始寻求平静与安慰的祷告，每次神都不会让我失望。」怀特说。只要与神的旨意对齐，她便能感到神就在一旁，不再感到孤独，而且真实感受到自己就是神的孩子。

她真实领悟到；我们所面临的试探有神的目的，若只想要躲过，就会错过神的旨意与祝福。哥林多后书12:9说，我的恩典够你用的，因为我的能力是在人的软弱上显得完全。所以，我更喜欢夸自己的软弱，好叫基督的能力覆庇我。

她万万没想到自己能够变得如此坚强与自信，甚至还能安慰更多人。「或许我无法从我的病中感受到『快乐』」怀特说。「但我从祝福中发现了最大的喜乐，我看见收割。当你对坚持的事放手，将发现生命真的好简单，而且我们要在每个时刻讚美它！」

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