「其实我塬本要办告别式..」玻璃娃娃多活22年，婚礼数算神恩典

左：陈静琪开心秀婚戒。右：许世皇和陈静琪在教会婚礼上，相互道誓词。（图／美福教会提供）

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「在赚到的20几年中，我赚到一个老公，还有台湾的家人！」来自马来西亚、罹患「先天性成骨不全症」（俗称玻璃娃娃）的陈静琪，和口足画家许世皇，23日在教会婚礼中相互交换誓词。总是乐观面对苦难的陈静琪，难得泪眼婆娑地说：「其实我塬本想办告别式…」

夫妻在人海中相遇相恋

「一路走来，没想过自己会有结婚的一天。」罹患成骨不全症的陈静琪，身材娇小，行走不便，她未曾想过，可以跨越地域限制，在茫茫人海中和先生许世皇相遇，进而相爱。

陈静琪为马来西亚华侨，因身体因素经常骨折，需家人照料，但父母不以此为麻烦，反而视女儿为珍宝，经常鼓励她走向人群，接触外面世界。

因此，陈静琪常以「微笑」面对他人的异样眼光，态度正向积极；2010年获马来西亚「十大杰出青年个人成就奖」，经常受邀至世界各地演讲。她见证，充满爱的环境，能翻转眼目，使看似黑白的单调人生，化为彩色的美丽篇章。

2011年来台演讲时，陈静琪发现，台湾有许多无障碍坡道，接着又听闻，台湾有位同样罹患成骨不全症的病友隻身环岛，因而备受激励。经谨慎筹备后，2015年，她独自环岛50天，并在过程中，深深爱上这块土地，常找各种机会搭机来台。在这之前，她完全没想到，后来会在台湾认识许世皇，并结为连理。

遇见妻子，打开封闭心门

14岁时，许世皇为了晒衣服，拿着铁棍的他误触高压电，醒来后，发现人已躺在病床上，双手、双脚都因被高压电烧到而烧焦坏死，手术切除。

正值活泼好动的国中生，因一场意外夺走四肢，重击生命。特别要面对他人指指点点的眼光，导致长达约20年足不出户。但生命总是在不经意的下个转角，遇见不同风景。许世皇认识了神所赐的配偶，两人愿相互扶持，共度人生每个高山低谷。

一次偶然机会下，许世皇在身障社团脸书中认识到陈静琪，彼此深入认识、聊天后，互相吸引、越走越近，于2019年公证结婚。

婚礼上，许世皇感性表示，自意外发生，日常生活一直仰赖家人帮助，感谢父母当时不放弃、无微不至的照料，也感嘆父母离世得早，无法参与自己婚礼，看到儿子幸福的样子。

同时，特别感谢弟弟和弟媳。弟弟发现自己被高压电电到时，勇敢将他拉开；他受伤后，弟弟不离不弃在旁陪伴，甚至父母过世后，不视他为累赘，愿接自己至台中居住。

许世皇也感谢岳母，将自己视为亲儿子般疼爱；岳母虽身体不好，但一有机会，就会推着他到公园走走，每日为他们精心準备叁餐，且每次旅游，都会优先考虑旅游地的无障碍环境，并在自己认识妻子时，鼓励他勇敢接受爱。

与妻子相处的叁年多来，是许世皇人生中突破、成长最快的时候。陈静琪教自己自立生活、独自搭公车，因此他向天父祷告，求神帮助自己成为负责任、使妻子骄傲的老公，并恳求天父，让妻子身体健康，多陪自己久一点。

事实上，许世皇会如此祷告，其来有自。陈静琪被诊断出成骨不全症时，被医生判断只能活到21岁——今年43岁的她，非常珍惜「多活」的每一天。

近期回诊时，医生表示，陈静琪病情不乐观，出现心臟衰竭情况，因而她担心，「若自己突然离世，丈夫怎么办？」于是开始张罗「告别式」。

从慌乱到平静安稳

医生的话如巨石，投掷在陈静琪平静的心湖，瞬间水花四溅。她担心许世皇会难过，以及丈夫独自生活会遇到困难，唯一想到能先为对方做的，就是先办后事，因此随即联繫举办葬礼仪式的相关单位。

最后在和教会联繫时，陈静琪想到，自己尚未举办婚礼，先举办丧礼似乎有点奇怪，加上教会牧者同工，用神的话语予以鼓励、劝勉，陈静琪的心逐渐恢復平静，决定改为举办「婚礼」。在教会家人帮助下，短短不到一个月时间，完成所有预备事项。

婚礼上，陈静琪感谢教会家人的支持，并分享心境：「若真的要回到天国也没关係，因为经过约一个月，重新安息在主裡，觉得要相信天父安排，祂将为世皇安排更好的路，不用、也不应该担心，要全然交託、相信（神）。」

陈静琪不看自己没有的，反而数算已拥有的恩典。

自从活超过21岁，她开始觉得，每天都是「赚到」的。20多年中，赚到马来西亚十大杰出青年个人成就奖，赚到一个老公、台湾的家人，认为能来到台湾，都是上帝的安排。「能成为天父的孩子，是我们的荣幸。」她深深感恩。

耶稣为世人捨命，使相信祂的成为新造之人，并经歷生命能如此精彩、丰盛。婚礼背后的故事，或许有些许不捨，但藉着夫妻传递的生命韧性与见证，将持续影响更多人——儘管眼前景况黑暗无望，但当有上帝在生命作主掌权，就能写出彩色的人生篇章！

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