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维萨维亚.博伦-冈察洛娃(Virsaviya Borun-Goncharova)天生罹患罕见疾病「坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell)」,与母亲妲里(Dari)靠着基督信仰度过许多难关。(图/Virsaviya Warrior脸书)

维萨维亚因罹患罕见疾病「坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell)」,被医生判定存活机率仅「百万分之一」,她的心臟生长在胸腔外,隔着薄薄的皮肤可以清晰的看见跳动;无数夜裡,她与母亲倚靠信仰度过难关;如今,她已长成13岁的青少女,并乐观地说:「我的『心』不同,但它让我独一无二,而我喜欢这一点!」

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  • 今年满十叁岁的维萨维亚;她手上拿着母亲所赠「刻着自己名字」的復活节礼物。(图/Virsaviya Warrior脸书)

因罕病生存不易的乐观少女

3月30日,维萨维亚.博伦-冈察洛娃(Virsaviya Borun-Goncharova)刚满13岁,对她而言格外值得珍惜,因其天生罹患罕见疾病「坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell)」,生活长期处在不足为外人道的艰难中,那是一种「心臟生在胸腔外」的情况,心臟因过于暴露、缺乏保护,具有高危险性。

维萨维亚的母亲妲里(Dari)在19岁时生下她,怀孕期间,即被医生诊断出胎儿罹患尔坎特雷尔五联症,并建议她要堕胎,预测婴儿将无法生存;此消息深深打击母亲的心,但儘管如此,妲里仍决定保留孩子,并为女儿的生命奋战。

如今,维萨维亚已成长至13岁,是个快乐的年轻女孩,正在佛罗里达州享受青春期前的生活;根据医学统计,她是「百万分之一活下来」的婴儿,她与母亲妲里度过了许多艰难的时刻,但她们在痛苦中相信上帝;妲里左肩有一处纹身刻着腓立比书4:13节经文,「我靠着那加给我力量的,凡事都能做。

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  • 左:接受採访的维萨维亚;右上:维萨维亚13岁的生日派对,与好朋友们共享;右下:维萨维亚、母亲妲里与继父重组家庭,生活美好。(图/Virsaviya Warrior脸书)
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  • 维萨维亚因罕病缘故,从小不时出入急诊重症监护室,有时面对几近窒息时,只能深深倚靠神、以祷告度过一个个难关。(图/Virsaviya Warrior脸书)
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  • 母亲妲里在维萨维亚面对急救时写下:「她仍像往常一样微笑,请为她祷告。神是良善的,神是伟大的...耶稣是主,是我的救主。」(图/Virsaviya Warrior脸书)
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  • 妲里在维萨维亚出生后,母女曾相依为命,度过一段艰难却倚靠神得安慰的时刻。(图/Virsaviya Warrior脸书)

离开不幸婚姻,独自抚养罕病的女儿

维萨维亚的母亲妲里(Dari)出生于俄罗斯一个小城市,年轻时体弱多病,又瘦又害羞,而不幸的是,她身边的人多半沉溺于酗酒或吸毒。「儿时多数朋友,最后都吸毒成瘾,或在监狱裡,或已经死亡、或失踪。」她说。

妲里的父亲在其儿时遭杀害,家人一开始以为失踪,直到一年后警察找到了父亲的骨骸。而虽然妲里不抽烟、不喝酒也不吸毒,但她与一位成瘾者结婚了,「家庭破坏性的影响,我不知道更好的选择,还以为我可以帮助他(前夫)。」度过了五年不幸福的婚姻后,最终选择逃离。

后来,妲里住在一个地方,没有东西吃,曾因此瘦到仅剩83磅(37公斤),屋内没有电、没有水、没有床,也无法洗澡,蟑螂会从水槽裡爬出来;已怀孕的她只能睡在地板上,后来医生诊断女儿罹患罕见疾病,更是沉重打击她。

但因认识耶稣基督,妲里熬过来了,她说:「不是我一个人走到了这一步,是我的主拯救了我,改变了我的心,让身边有合适的人支持我,给我力量改变一切。我永远不会忘记神把我从哪裡拉出来!我永远不会停止感谢耶稣,祂对我和维萨维亚如此仁慈!我不会停止笑、享受生活并讚美祂。

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  • 因基督信仰深受祝福的妲里,在脸书分享心路歷程并说:「我是如何蒙福能有此家庭,我无法描述对耶稣的感谢。」(图/Virsaviya Warrior脸书)

维萨维亚信仰坚定,苦难裡仍感谢神的创造

维萨维亚从小不时出入急诊重症监护室,甚至要到不同国家接受治疗;但即使妲里深切盼望女儿得痊癒,但更多时候,因手术风险过高选择放弃,她说:「我更喜欢女儿在没有手术的情况下生活,我希望她以上帝创造她的方式活着,而不是因我冒险而遗憾。」

如今每一天,维萨维亚都可以作大多数同侪会做的事,妲里相当为她自豪。而儘管看似正常,维萨维亚的举止仍须非常小心,时刻注意不要伤到胸部,因为没有什么防护能保护她裸露的心臟,所以她总是穿戴着胸罩。

坎特雷尔五联症有不少併发症如:肺动脉高压、哮喘、近视等问题,维萨维亚的心室也有个洞,氧气水平有时会因此非常低而必须住院。她说:「那时会头晕目眩;但我喜欢保持活跃,和朋友一起唱歌跳舞。」她也更愿以乐观激励世界:「我的心不同,但它让我独一无二,我喜欢这一点!」

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  • 许多人为维萨维亚画肖像,流露着其美丽刚强的灵魂。(图/Virsaviya Warrior脸书)
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