维萨维亚因罹患罕见疾病「坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell）」，被医生判定存活机率仅「百万分之一」，她的心臟生长在胸腔外，隔着薄薄的皮肤可以清晰的看见跳动；无数夜裡，她与母亲倚靠信仰度过难关；如今，她已长成13岁的青少女，并乐观地说：「我的『心』不同，但它让我独一无二，而我喜欢这一点！」

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• 今年满十叁岁的维萨维亚；她手上拿着母亲所赠「刻着自己名字」的復活节礼物。（图/Virsaviya Warrior脸书）

因罕病生存不易的乐观少女

3月30日，维萨维亚．博伦-冈察洛娃（Virsaviya Borun-Goncharova）刚满13岁，对她而言格外值得珍惜，因其天生罹患罕见疾病「坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell）」，生活长期处在不足为外人道的艰难中，那是一种「心臟生在胸腔外」的情况，心臟因过于暴露、缺乏保护，具有高危险性。

维萨维亚的母亲妲里（Dari）在19岁时生下她，怀孕期间，即被医生诊断出胎儿罹患尔坎特雷尔五联症，并建议她要堕胎，预测婴儿将无法生存；此消息深深打击母亲的心，但儘管如此，妲里仍决定保留孩子，并为女儿的生命奋战。

如今，维萨维亚已成长至13岁，是个快乐的年轻女孩，正在佛罗里达州享受青春期前的生活；根据医学统计，她是「百万分之一活下来」的婴儿，她与母亲妲里度过了许多艰难的时刻，但她们在痛苦中相信上帝；妲里左肩有一处纹身刻着腓立比书4:13节经文，「我靠着那加给我力量的，凡事都能做。」

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• 左：接受採访的维萨维亚；右上：维萨维亚13岁的生日派对，与好朋友们共享；右下：维萨维亚、母亲妲里与继父重组家庭，生活美好。（图/Virsaviya Warrior脸书）

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• 维萨维亚因罕病缘故，从小不时出入急诊重症监护室，有时面对几近窒息时，只能深深倚靠神、以祷告度过一个个难关。（图/Virsaviya Warrior脸书）

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• 母亲妲里在维萨维亚面对急救时写下：「她仍像往常一样微笑，请为她祷告。神是良善的，神是伟大的...耶稣是主，是我的救主。」（图/Virsaviya Warrior脸书）

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• 妲里在维萨维亚出生后，母女曾相依为命，度过一段艰难却倚靠神得安慰的时刻。（图/Virsaviya Warrior脸书）

离开不幸婚姻，独自抚养罕病的女儿

维萨维亚的母亲妲里（Dari）出生于俄罗斯一个小城市，年轻时体弱多病，又瘦又害羞，而不幸的是，她身边的人多半沉溺于酗酒或吸毒。「儿时多数朋友，最后都吸毒成瘾，或在监狱裡，或已经死亡、或失踪。」她说。

妲里的父亲在其儿时遭杀害，家人一开始以为失踪，直到一年后警察找到了父亲的骨骸。而虽然妲里不抽烟、不喝酒也不吸毒，但她与一位成瘾者结婚了，「家庭破坏性的影响，我不知道更好的选择，还以为我可以帮助他（前夫）。」度过了五年不幸福的婚姻后，最终选择逃离。

后来，妲里住在一个地方，没有东西吃，曾因此瘦到仅剩83磅（37公斤），屋内没有电、没有水、没有床，也无法洗澡，蟑螂会从水槽裡爬出来；已怀孕的她只能睡在地板上，后来医生诊断女儿罹患罕见疾病，更是沉重打击她。

但因认识耶稣基督，妲里熬过来了，她说：「不是我一个人走到了这一步，是我的主拯救了我，改变了我的心，让身边有合适的人支持我，给我力量改变一切。我永远不会忘记神把我从哪裡拉出来！我永远不会停止感谢耶稣，祂对我和维萨维亚如此仁慈！我不会停止笑、享受生活并讚美祂。」

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• 因基督信仰深受祝福的妲里，在脸书分享心路歷程并说：「我是如何蒙福能有此家庭，我无法描述对耶稣的感谢。」（图/Virsaviya Warrior脸书）

维萨维亚信仰坚定，苦难裡仍感谢神的创造

维萨维亚从小不时出入急诊重症监护室，甚至要到不同国家接受治疗；但即使妲里深切盼望女儿得痊癒，但更多时候，因手术风险过高选择放弃，她说：「我更喜欢女儿在没有手术的情况下生活，我希望她以上帝创造她的方式活着，而不是因我冒险而遗憾。」

如今每一天，维萨维亚都可以作大多数同侪会做的事，妲里相当为她自豪。而儘管看似正常，维萨维亚的举止仍须非常小心，时刻注意不要伤到胸部，因为没有什么防护能保护她裸露的心臟，所以她总是穿戴着胸罩。

坎特雷尔五联症有不少併发症如：肺动脉高压、哮喘、近视等问题，维萨维亚的心室也有个洞，氧气水平有时会因此非常低而必须住院。她说：「那时会头晕目眩；但我喜欢保持活跃，和朋友一起唱歌跳舞。」她也更愿以乐观激励世界：「我的心不同，但它让我独一无二，我喜欢这一点！」

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• 许多人为维萨维亚画肖像，流露着其美丽刚强的灵魂。（图/Virsaviya Warrior脸书）

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