孩子健康顺利出生,对父母亲而言是莫大喜悦,因儿女是神的赏赐,然而,田小君(族语名:Kagaw Besu)没想到,出生不久的儿子,被诊断罹患俗称「泡泡龙」的罕见遗传性疾病。对婴儿来说最严重的情况,恐因伤口感染或营养不良而致死,此带给一家极大考验......
当所有消息都指向负面,这时,唯一能做的就是「选择相信」——相信神、相信祂的旨意塬是好的。
田小君的儿子从被判定罹患「泡泡龙」,到受洗、痊癒,中间只有10多天,完全无照护上问题,一家的见证,传递出相信神的力量,带来超自然神蹟!
向神求来的爱子
为诞下新生命,田小君吃生产「全餐」,先经歷自然产煎熬,后因产程迟滞及其他因素,临时改成剖腹产;产后得同时忍受伤口和子宫收缩的疼痛。
生下大女儿后,想到「若无男丁,教会下一代工人在哪?」,所以一直想再生第二个孩子。然,4年来肚子无消息,还担心是否因手术或子宫沾黏所致。
一次参加教会5天灵修会,田小君遇到另位也想怀二胎的姊妹,两人一同抱持「愿再生下新生命,使教会能传承下去」为信念来祷告,很快地便怀孕,且是心所愿的男孩。
2010年5月10时左右,胎位不正的田小君,被护士小姐告知可进入开刀房进行剖腹产。她虽第二次生产,仍相当紧张,手术时心中不断默念「哈利路亚」,直到听到婴孩有力的哭声,感到甚是喜悦,放下心中重担。
未料,向神祷告求来的爱子,刚出生不久就被诊断罕见疾病,一家面临挑战……
医学上罕病「泡泡龙」无法根治
待田小君再次甦醒,先生转达,儿子吴子荃因生产过程喝到羊水,导致肺积水,于加护病房观察。医师表示,该状况常发生在剖腹产孩子身上,约1至2天会好转,让其安心休养。
产后第叁天,她已能下床走动,儿子仍在加护病房、身上插着各种管子。仔细端详后发现,儿子右脚大拇指及中指有紫红色水泡,且水泡逐渐增大。
产后一周,母子出院时,仍不知儿子脚上水泡病因,护士便建议,儘快带其到较大医学中心做进一步检查。
是什么疾病,非得要到医学中心诊断?
辛苦排队3小时,夫妻终于进入儿童遗传科的诊间,当田小君掀开包巾,医师看到脚上紫红色水泡时,直说:「糟糕了!」
接着,翻开医学用书,医生指着某行字说,孩子罹患的是:「先天性表⽪鬆解性⽔疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)」。
但,家族中无人罹患该疾病,怎会如此?
医师回答,该病若非家族遗传,则可能为基因突变,致身体组织自我攻击,皮肤经摩擦而起水泡,且水泡会不断增长,无法根治,只能在伤口处擦药,减少感染和疼痛。
该病主要病因为,负责维繫表皮与真皮附着的成分基因突变、或遗传所造成。据美国资料统计,平均每5万名新生婴儿,即有1位会患上此病,为罕见遗传性疾病,非传染性疾病。
走出诊间的田小君,脑袋一片空白,不知该如何是好?于是致电询问就读护理的小姑。
听见病名后,电话那头的小姑语气紧张,要她再带儿子至台北其他医院检查确认。如此担忧,是因罹患该病的孩子,皮肤会不断经歷起水泡、破掉,严重时得用特殊绷带包起,有时换药还会把整片皮肤剥下来……
对一名母亲来说,上述每句话都像是把利刃割着心头,尤其这发生在向神祷告、得来不易的孩子身上。
神,祢的心意为何?
听完小姑简述,田小君的眼泪从眼眶不断滑落,一时之间,内心千头万绪,「怎么会发生这样的事情?」、「凡事都有神的美意,祢的旨意为何?」
心虽杂乱、也不明白神的旨意,但夫妻选择紧紧抓住祂。
从医院回到部落后,俩人先到教会跪地祷告,求神怜悯、带领。恰好,在牧区的长老为孩子按手祷告,接着傍晚时分,陆续有教会长老、传道和肢体到其家中代祷。
双方皆为基督信仰家庭,夫妻和家人们讨论后认为,「我们不瞭解该病的严重性,也不晓得神给这孩子的生命到什么时候,更不明白神的旨意,既然如此,就先帮孩子受洗吧!」相信或生或死,都是主的人!
当时教会洗礼已结束,本欲前往苗栗卓兰镇的教会受洗,透过教会家人询问,得知该洗礼和洗脚礼并非同一日,于是传道和长老决定,特于大兴村祈祷所举行洗礼,也让正在做月子的田小君免于舟车劳顿之苦。
值得一提的是,洗礼前一日,她帮儿子换尿布时,发现包巾上有些咖啡色水渍,应是从右脚大拇指的水泡流出,不过,水泡并无破掉,中指的小水泡仍呈紫红色。
到了当天,传道为孩子洗脚时,仔细打量孩子右脚大拇指和中指,说道:「水泡呢?好了啊!」
会后,夫妻打开包巾一看,才发现,孩子右脚大拇指的水泡已变乾,中指的水泡由紫红转为透明无色!且孩子气色较为红润,当下夫妻俩人喜极而泣,相信是神的宝血行奇妙神蹟!
因小姑已帮儿子预约台北某医院门诊,隔日,夫妻仍带着孩子、依预约时间北上就诊。没想到,医师检查孩子皮肤状况后,说:「目前从婴孩肤况,无法确诊是否为泡泡龙,但皮肤状况跟一般正常婴孩不同,若要进一步确认,需做切片检查。」
田小君询问先生吴以山(族语名:Syat Yumin)意见后,其认为,神已用宝血洗净爱子,应当要有信心!既然如此,便不须再让儿子受苦,从身上取切片样本,于是他们回到家中。
如今,儿子已就读国中,受洗至今,病徵不再出现,身体非常健壮!分享至此,田小君不禁讚美神:「将一切荣耀归给爱我们的神!」
无论好坏都有神旨意
当人遇困难或不幸,容易主观认为,一定是在何处得罪神,才致如此事情发生。
起初,田小君得知襁褓儿罹患罕病,也会感到惊恐、害怕,思想自己是否在无意之间得罪了神?
然而,透过许多弟兄姊妹的关心及代祷,夫妻逐渐从慌张、不安中平静下来。
在许多变数和不确定中,她常宣告约伯记1:21,「我赤身出于母胎,也必赤身归回;赏赐的是耶和华,收取的也是耶和华。耶和华的名是应当称颂的!」并常感谢主。
当被问及,怎还能找到事情「感谢主」时,她说:「因为人不能看得很远,只有神知道如何能成就神的国。」田小君眼神坚定地说,不论过程多困难,都要坚信神的旨意塬是好的。
事实上,孩子出生十几天后,接续经歷确诊罕病、得医治,对父母来说实为度日如年,因此,她以过来人经验分享,若有人长期为某件事祷告而灰心,不妨试试看,这样跟天父祈求:
「阿爸父,我是祢的孩子,祢说我们可以把肩头压力卸给祢,祢知道我们可以承受的範围在哪裡,我完全将自己交在祢手中,指引我到祢要我到的境界。」让我们走的每一步,都不要离开主耶稣,在所行的所有事上,都荣耀神,并看见主耶稣的恩典和荣光!
从田小君儿子罕病得医治的见证中,看见「选择相信」带下奇妙神蹟!——相信神、相信祂的意思塬是好的。
「在耶路撒冷,靠近羊门有一个池子,希伯来话叫做毕士大,旁边有五个廊子,裡面躺着瞎眼的、瘸腿的、血气枯乾的许多病人。……耶稣看见他躺着,知道他病了许久,就问他说:你要痊癒吗?」(约翰福音5:2-6)
2010年5月,田小君回答耶稣:「我要我的小儿痊癒!」