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倚靠「铁肺」唿吸的小儿麻痺患者保罗·亚歷山大 (Paul Alexander)不久前离世。他创下生活在铁肺中生活中最久的纪录,不自我设限的人生,成为律师、还出版自传回忆录,励志生命激励百万网友。(图 / 撷取自SBSK)

一生绝大多数时间都只能倚靠机器「唿吸」是什么感受?上世纪中叶,小儿麻痺大流行,他不幸染病,且颈部以下部位都瘫痪,然生命的残酷并无阻止他前行,不仅考上大学、成为律师,甚至不惜花8年时间「以口衔着笔」敲打键盘,听打出自传回忆录。

 

除了感谢正向、乐观父母亲的养育,他更感谢上帝拣选他活下来!

「铁肺」中生活70年,成律师、作家

11日,美国一名因小儿麻痺而长年生活在「铁肺」中的男子—保罗·亚歷山大(Paul Alexander)不幸逝世,享寿78岁。

 

他曾创下「生活在铁肺裡最久的人」金氏世界纪录(Guinness World Records),并具律师和出版作家身份。

 

1月甫创建TikTok帐号的他,拥有30万粉丝,影片最高获得450万个讚。亚歷山大常以积极、正向态度,回覆网友疑问。

 

2月时,他曾确诊新冠肺炎,而后痊癒出院,然之后健康情况恶化而离世。

 

其胞弟菲利普‧亚歷山大 (Philip Alexander)于脸书发文追悼:「能成为他生活一部分是我的荣幸。他的故事激励并感动数百万人,这并不夸张。他就像一般的哥哥一样有爱心,必要时会责备人、也会讨人厌。⋯⋯我会非常想念他,愿逝者安息。」

据外媒CNN和BBC报导,1952年夏天,亚歷山大感染小儿麻痺,导致发烧、全身疼痛,接着失去吞嚥、拿笔及咳嗽能力。

 

当时正值小儿麻痺大流行,亚歷山大送医后,颈部以下部位皆瘫痪,以致无法自主唿吸。6岁起,开始仰赖「铁肺」度日,住院18个月期间,医生研判他无法久活。

 

看着其他病童接连死去的亚歷山大,不禁问神:「我为何没有死?」

 

蒙神保守,他如此活了几十年,并学会用一支长塑胶棒来写字、画画和打电话。

 

出院后,亚歷山大和一般人一样努力学习、工作,就读德州大学法学院,并考取律师资格,从事法律工作多年。

 

「铁肺」并无拦阻其过上正常生活。8岁起,透过练习「青蛙唿吸法」(Frog breathing),亚歷山大得以暂时脱离铁肺,从最初的3分鐘,最终进步到可不靠机器独立唿吸数小时。

 

2020年,亚歷山大出版一本名为《叁分鐘一隻狗:我的铁肺人生》(Three Minutes for a Dog: My Life in an Iron Lung)回忆录,该书花费其8年时间,透过朋友口述、再听打完成。

 

书名由来源自:其花了1年时间学习如何离开机器独立唿吸3分鐘,得到的奖励是1隻小狗。

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  • 保罗以塑胶棒敲击键盘来打字。(图 / 撷取自CBS TEXAS)

求学不辍,遇护工伴后半生

1959年,保罗成为社区第一批在家学生。21岁,他成为高中第一位没有亲自上课、却完成学业的人。大学入学前,学校拒收他,父母也禁止他继续求学。好不容易经过2年抗争,亚歷山大才得以入学。

 

就读大学时期,他将「铁肺」搬进宿舍,透过同学帮忙而能外出修课。大学毕业,取得律师资格后,他专精家庭法和破产领域,出庭辩护时,总坐上特製轮椅,让身体保持直立。后来,他与恋人克莱儿相恋、订婚,但因母亲阻拦,两人自此没了往来。

 

亚歷山大坐过飞机、看过大海,也曾坠入爱河、独立生活,甚至参与为身障人士倡议的静坐。据熟人对他的描述:「亚歷山大很有魅力、友善、健谈,也爱开玩笑。」

 

1955年,小儿麻痺疫苗问世,使感染人数大幅降低,许多父母也从对小儿麻痺的恐惧中解救出来。

 

即便,现在已无人在使用「铁肺」来治疗小儿麻痺,亚歷山大却已非常习惯在「老铁马」中生活,甚至比其父母、兄长都长寿。

 

2015年,「铁肺」的密封零件损坏,亚歷山大透过拍片、上传YouTube求助,顺利找到修缮人员。

 

2022年,接受一名YouTuber採访,对方为其设置go fund me募资,以支付维修「铁肺」的庞大开销、及医疗费用。

 

随着年纪渐长,亚歷山大的经济陷入困境,曾独自住在没有对外窗的单人公寓。

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  • 护工为保罗擦拭嘴角。(图 / 撷取自The Dallas Morning News)

62岁时,亚歷山大搬到德州达拉斯,由护工凯西.盖恩斯(Kathy Gaines)协助照顾,成为他的「手与脚」。

 

凯西会协助亚歷山大刮鬍子、换衣服,也会将食物摆放到他接触得到之处;两人无发展恋爱关係,但每天都会见面,如生命共同体。

 

随着年龄渐长,亚歷山大越发无法离开「铁肺」,最后时光大多在其中度过。

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  • 亚歷山大与护工凯西(Kathy Gaines)。(图 / 撷取自The Dallas Morning News)

从求死到感谢上帝赐生命

根据《卫报》报导,亚歷山大小时就会跟着家人一起上教会,父亲更会带他到会堂前方祷告。这时,他往往会一边大哭、一边祷告,以宣洩长期待在「铁肺」中的孤独。

 

亚歷山大说:「我的父母非常爱我……他们说我可以做到任何事,我也是这样相信。我父母对我展现极深的爱,是从上帝而来的

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  • 亚歷山大与胞弟菲利普。(图 / Philip Alexander FB)

透过社群媒体传播,亚歷山大的生命鼓励了正与忧郁、焦虑奋战的人们。他说:「坚持住,情况会好转的,生命是件意义非凡的事。」

 

亚歷山大曾言:「上帝没有让我死去,因此我坚持活下去。生命随时都在变化,但我享受其中乐趣,享受挑战以及与人相处的时光。」

 

当被问及,是否曾抱怨人生?亚歷山大说:「我未曾想过这是公平或不公平,我感谢上帝拣选我继续生存!

(参考资料:theguardianwafbgo fund meBBCCNNklovedailymaildallasnews

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