曾出版《施工中－生命的创造与修復》一书的柯以琳，去年在台中与其它身障朋友发起「台中市低地板公车友善推动联盟」。 (照片来源/福音包子铺)

如果你因先天性疾病，被医生诊断只能活到8岁，上帝却让你多活20多年，你会怎么活？

从小，就被诊断出罹患「先天性肌肉萎缩症」的柯以琳，4个月大时，体重就出现停滞状态。直到1岁多时，同龄宝宝都已会爬、会站了，她却连坐都坐不稳，父母才得知以琳是「先天性进行性肌肉萎缩症」的患者。

马丁‧路德博士曾说：「黑暗无法驱除黑暗，只有光可以；仇恨无法驱除仇恨，只有爱可以。」

以琳的父母塬以为她会因肌肉萎缩，导致骨骼压迫器官而死亡，但聪明、乐观、不服输的她，上帝虽关了她一扇门，却为她开启另一扇窗，赐给她活下去的勇气。

得年30岁的以琳，今年2月初因一场感冒，上帝不再让她活在受禁锢的躯壳裡，而是让她展开双翅、羽化成众人的天使了。她「生命影响生命」的见证，激励许多人。

柯以琳9日安息主怀后，21日上午，以琳过去在新加坡、美国与台湾的同学、朋友、老师，以及教会弟兄姊妹等逾1百多人，都前来她的追思礼拜送她一程。 (摄影/记者杜胤广)

曾出版《施工中－生命的创造与修復》一书的柯以琳，9日安息主怀后，21日上午，以琳过去在新加坡、美国与台湾的同学、朋友、老师，以及教会弟兄姊妹等逾100人，都前来她的追思礼拜送她最后一程。

柯以琳的追思会上可以看见家人与海内外的朋友对她的重视。 (摄影/记者杜胤广)

成长过程跌跌撞撞　但她永不放弃

年幼时的柯以琳。 (照片来源/福音包子铺)

柯以琳的成长过程中，虽跌跌撞撞，但她永不放弃的个性，使她在班上不仅扮演开心果的角色，成绩更是名列前茅。长大后还把自家的生活点滴写成文章，自行办报。自她懂事以来，就非常清楚，自己很快将不再为疾病所苦，只是没想到上帝并未这么快接走她，反而接二连叁考验她。

12岁那年，以琳在家中跌了一跤，住院后虽已无大碍，但双脚从此再也使不上力，瘫痪了。她的心情虽然失落，且在《施工中》一书中，把她的悲伤表现在绘画与文字中，写下曾遭人歧视的经过，出版成册。深怕父母担心的她，仍选择坚强面对，从不抱怨上帝，并告诉自己要更努力。

优异的语文恩赐　独立自学影响生命

柯以琳以她优异的语文恩赐，凭着远距教学的方式，在家自修四年，就考过美国SAT的大学入学测验，顺利进入美国西南大学。 (照片来源/福音包子铺)

9岁时，柯以琳全家移民新加坡6年。2001年回国后，当年国叁的她，就比同龄学生拥有更好的语文能力，仅凭着远距教学，在家自修4年，顺利取得美国宾州「凯撒国立高中」(Keystone National High School)的学歷。当时她为实现出国念书的愿望，还以1,400分近满分(旧制为1,600)的成绩，考过美国SAT的大学入学测验，甚至以290分近满分(旧制为300)的成绩通过托福。

其因「坚持到底、永不放弃」的人生观，小小年纪就开始为身障同胞发声。就读美国西南大学一年级时，写了篇名为「同理心的重要」一文，不仅影响班上的老师与同学一起帮她拍摄短片，推广同理心。虽因身体限制，仅在美国西南求学一年，大二时返回台湾就读辅仁大学，也不放弃为身障人士发声，更大方地在校园内分享她的人生故事，传达身障人士在生活中碰到的种种问题。

柯以琳对国际的关注，不仅让她在念辅大英文系时，每学期都拿全班第一名，更曾在找工作时写的自传中自述：「对我来说，语文是一种工具，用来表达自己、了解别人，促进思想和文化的交流。」

她对国际事务的关心，也展现出她「面对问题、解决问题」的处事态度。高中时，不仅在教会内推广募款活动，2004年底南亚大海啸发生后，也与教会弟兄姊妹在台安医院、大润发内发起义卖活动，为斯里兰卡和印尼筹到新台币50万元。

柯以琳「坚持到底、永不放弃」的人生观，影响了许多身边周遭的朋友。 (照片来源/福音包子铺)

独立前往台中歌剧院工作　感受无助与徬徨

柯以琳在台中歌剧院营运推动小组工作时，同事们也为她量身订作专属的位置。 (照片来源/福音包子铺)

在台中歌剧院营运推动小组工作时，充分展现出她热爱文学、艺术的恩赐。优秀的语文能力，更使她在国际间推广歌剧院时，担任要角，还懂得利用社群媒体，在国际艺术文化交流过程中，打响歌剧院的名号。预计今年底开幕的台中歌剧院，早已将她定为开幕活动当天的英文主持人。

「我是带着一种『不尝试就不会知道结果』的心情来的，虽然还没离开家就很想家，但基于冒险精神和我对自我独立的期许，我还是决定搬到在一个生活机能没有很方便的社区，尝试单独和看护生存下去。」去年柯以琳30岁生日，她决定去台中歌剧院工作时，写下这篇「我的生日愿望」。

「叁十之后的人生，从这裡开始，深唿吸一下，继续前进。」柯以琳希望自己也能独立，却在下班途中搭公车时，因公车没有「低底盘」设计，使她上公车时不慎摔落在地。她更难过说：「塬来生活可以被这么简单的事情阻扰…那是很久没有感受过的无助和徬徨。」

难过失望的心情，没有在她心裡停留许久，反而积极发起「台中市低地板公车友善推动联盟」，短短叁个月间，吸引近2千人参与连署，盼引起市府注意。

柯以琳去年与身障朋友发起千人线上联署，要求台中市府落实公车无障碍设施。 (照片来源/福音包子铺)

台中歌剧院营运推动小组总召王文仪，悼念柯以琳时，难过说，2014年刚来到剧院工作时，立刻以优异的英文能力、勇敢的态度与自信，获得所有人的喜爱。

「以琳在所有人的心目中，不只是天使，更是救世主。」因为把歌剧院推向国际的，是她仅用一枝笔、一台电脑，就将所有艺文类文章翻译成英文。短短一年内，就让国际间超过150万人看见台中歌剧院。

柯以琳的父母－柯茂峰牧师与黄淑美师母。 (摄影/记者杜胤广)

柯以琳父亲－基督復临安息日会松山教会柯茂峰牧师，安息礼拜中追念女儿时坦言，2009年，以琳曾代表台湾参加亚洲残障奥运，当时她才知道自己并不完全。

因为，以琳与其他选手坐车前往目的地时发现，她的脖子需要好的固定，虽然母亲已叮咛过司机，但路途颠簸仍无法让她的脖子得到固定。当以琳很担心时，一位与她一样同为身障者的选手，却伸出双手扶住她的头，这让天生个性好强的她大为感动。

「这是以琳成长过程中，第一次得到另一位身障者的帮助。」柯茂峰觉得，以琳过去生活在周遭为「身体健全人」的环境中，得到许多人的帮助，但那次的经验，使她在身障者团体中，「有了爱，也有了归属感」。

柯茂峰牧师与柯以琳的身障朋友互相拥抱。 (摄影/记者杜胤广)

母亲黄淑美也在女儿过世后，写了一封信给柯以琳。

信中，黄淑美回忆16年前，夫妻俩带以琳前往美国开刀安装支架，防止以琳嵴椎侧弯压迫心肺。有人曾问以琳说：「开嵴椎既然这么危险，为什么最后妳还是决定要开刀？」以琳虽然只简单回答说：「我是为了我自己，所以要开刀啊！」但不久却转过头来对母亲说：「妈妈，如果妳不幸发生意外死了，我也是要活下去，我要开刀，是为我自己。」

「我们献上感谢，妳的确美化了这个世界。」追思最后，黄淑美以女儿过去曾写的「我有一双不能走路的脚」一诗来鼓励众人，「看待生命的眼光不在长短，而是我们能否把生命活出最大的意义。」

生命不在乎长短，乃在于我们能否活出最大的意义。 (照片来源/福音包子铺)

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