「我的孩子有自闭症,是我的错吗?」、「他有躁郁症,我该怎么办?」、「其实,我想过带着孩子自杀」…许多自闭症、过动症及躁郁症孩子的父母,心中时常出现类似的负面思想。难道有这样的小孩,是「罪」吗?台大教授张文亮提醒陪伴者:「不要在这时候怀疑自己,我们与这群孩子在同一艘船上,这是神对我们的唿召,也是神给孩子的带领…不要忧郁,不要失去信心,主耶稣会给我们,有信、有望、有爱。」
如果没有盼望,眼泪不知道要流多久?如果看不到未来,这孩子该怎么办……?
台大教授张文亮分享,过去30年教书歷程中,曾遇过许多自闭症的孩子:「一万个自闭症孩子,就是一万个不同案例。每个孩子都是一本书,值得父母、辅导、老师细细去阅读。」每个孩子都不一样,不可能从书上找到通则,只会出现种种个案。
「如果孩子的自闭,是使我们认识主耶稣的救恩,那这是我们的祝福!」张文亮教授以自己为例,若没有亲身接触过这样的孩子,他可能会工作忙碌、事业成功,也会要求孩子满足自己的期待,而非上帝的期待。其实教导这样的孩子,时常会有经验教到没有经验、有爱心教到没爱心、有盼望教到没盼望。
亚斯伯格症的起源
张教授坦言,他非常不喜欢「亚斯伯格症」这个名词。亚斯伯格是个儿科医生和精神病专家,他在1937年发现有些孩子语言能力较弱、不易与外界接触,且他们相当坚持自己所要的事物;1942年提出发表,两年后欧洲许多国家人尽皆知。
亚斯伯格以「这样的孩子是天生的,不可能被拯救」为由,葬送了许多小生命;后来在亚斯伯格的医院裡,发现了3-400名孩子的遗体。如今,「亚斯伯格症」正是从其医师的姓氏命名。
亚斯伯格症也可称为「自闭症谱系障碍」(Autism spectrum disorder,简称ASD)。事实上在1990年以前,自闭症案例稀少,但到了2020年,已有六分之一的孩子被贴上自闭症标籤,引起年轻夫妇的焦虑、长辈的质疑、周遭人冷淡的眼光,甚至孩子们从小就要服下大量药物。
其实自闭症的孩子是「上帝给的礼物」,他们可能是数学天才、艺术佼佼者、过目不忘的超强记忆者、动植物辨认高手、工程设计的突破者、科学难解问题的解题者、犯罪证据的鑑定侦探等等,他们每个人都相当独特。
「我们带领ASD的孩子,是照他的兴趣,不是照我们的兴趣;是照他的发展,而不是我们的蓝图。学会欣赏,上帝会带领他。」张文亮教授说。(图/合一堂Youtube 影片)
以下张文亮教授分享过去曾接触的ASD学生,以及五种帮助他们的方式:
方法一—欣赏特点
有个物理系上的学生堪称「甜点达人」,他对学业或任何事情都不感兴趣,只有提到「甜点」时,眼睛才会为之一亮。有天颳风下雨的夜晚,这位学生特地穿着雨衣,把甜点放置在胸前,特地拿来给张教授吃。即便外观已受尽雨水摧残,张教授还是感激地吃完。这位学生大学读了至少有七年才毕业,后来远赴法国巴黎的甜点专门学校进修。
还有个女儿的同班同学,上课时嘴巴喜欢吐泡泡,像隻可爱的「螃蟹」。有天张教授带着螃蟹到校园散步,忽然间这个孩子拉着他的裤管说到:「叁种蜘蛛。」塬来在这短短的路程,他竟能发现这些物种,让自然观察高手的张文亮教授很是惊奇!赶紧跟着孩子的脚步查看,果真如此,也由衷地称讚他。据说,后来他就很少上课吹泡泡了。
还有个轻度自闭症的学生,考进台大医科后放弃,转进台大昆虫系进修,因此其母担忧地跑来找张教授:「我孩子是不是…这裡(脑子)有点问题?」并介绍孩子与他接触。
这孩子对苍蝇情有独钟,特别喜欢蒐集苍蝇尸体,也喜欢研究犯罪学,从苍蝇判别一个人的死亡时间。从大一起直到硕士班,永远都是台大昆虫系第一名,后来得知,他毕业后要去德国念昆虫系的博士班,专攻用昆虫的交配器官作防盗锁与资讯防火墙的设计。
「我们带领ASD的孩子,是照他的兴趣,不是照我们的兴趣;是照他的发展,而不是我们的蓝图。学会欣赏,上帝会带领他。」张文亮教授说。
每一个孩子,都是上帝独一无二的创造。(图/shutterstock)
方法二—开放的学习空间
目前科学针对自闭症有几个「可能」成因:
1.基因的缺陷
2.空气的污染(铅、戴奥辛)的影响:若住家附近有高速公路、高架桥,最好能有行道树隔开,避免过多的铅;而戴奥辛则是一种塑胶低温燃烧下的化合物,若住家附近有焚化厂也建议远离,淡水河鱼类体内也有许多戴奥辛。
3.饮料瓶溶出的塑化剂:鼓励怀孕妈妈用玻璃罐装水喝,尽量不用塑胶容器。
4.「味精」对大脑的刺激:味精是大脑的一种激素,吃多了会刺激大脑,造成夜间难以入睡,应避免过多外食机会,减少摄取量。
5.农药(嘉磷塞)的影响:台湾多数农地都使用这个,便宜又有效,却会对人体造成负面影响。
6.怀孕六个月后超音波产检的影响
以上皆是可能发生的成因,但缺乏长期追踪纪录,因此无法成为通则。
「ASD的孩子需要我们有耐心,他们不一定照我们期待的方向发展,不一定有我们预期的结果,他们需要更开放的学习空间。」有些自闭症孩子特别会找路,也擅长多点记忆,因此比起要他们死记单字,不如带他们到户外学习,较易有果效。
方法叁—从细节拼出全局
张文亮教授实际接触的自闭症孩子,身上通常有四的特点:第一、他们喜欢观察「细节」,因此可以从小事物开始,再引导他看到大;第二、他们行动不便,习惯左右摆动肢体;第叁、拥有独特本领,如擅长找路;第四、喜欢找微小的生物如虫子,所以可从小动物开始训练他们的注意力,慢慢引导、变大,直到能找到大象。
他称这群天使是「云端的孩子」!
ASD不是病,是略有缺陷。
ASD不是残障,是略有不同。
ASD不是愚笨,是略具有异于常人的学习路程。
张文亮教授分享:「我们(陪伴者)需要盼望,有时候可能会盼很久。有些ASD像是躲在『云端上的孩子』,需要『云端之上的上帝的帮助』;而教导ASD的孩子,就像在一间暗室裡跳双人舞,方向错了,可能一直触不到他;方向对了,他就在我们身旁不远处,伸手可及!」
(图/shutterstock)
方法四—陪伴与教导的艺术
着名的脑神经医学家巴金森(James Parkinson,1755-1824,巴金森症的发现者)在《医学的忠告》(Medical Admonitions)一书中写道—帮助精神官能症者(当时尚未出现自闭症这个名词)最重要的是信任。
「不是命令,不是要求,不是立刻要达成,不是别人如何你就要如何,否则对方会更远离你。我们的孩子,我们需要他的信任;我们以为教他很多知识,但中间如果没有信任,你所做的、所给的,他都认为是多余的。
要陪伴一个精神官能症者,像是陪伴一个不太有经验的水手,面对前方一片大海,不是给他们一个罗盘或一张航海图,标出危险的地方就够了,这是没有用的。而是陪他一起出海,一起经过危险的地方,有礁石、有漩涡,让他自己画X(在地图上标註记号);当他每画一个X,就离『毕业』的时间近了一步。
当他们逼近危险的地方,情绪快要爆发,想骂自己或别人时,陪伴者只能提醒他更换行道、转换船舵—是帮助者的脚色,而非决定者。陪伴者是他的座标、正确的参考值,而非绝对值。若孩子还是没有朝向安全的方向,此刻我们需要祈祷上帝,支取祂的帮助!」
巴金森医师是圣伦纳德教会(St. Leonard’s Church)的主日学老师,他在1808年写道—教育如果没有道德的规範与信仰的教导,将是一场灾害。
方法五—交给主
1995年开学时,张文亮教授到台大学员团契中担任佈道会讲员,会后离开时,有位学生从后居上,吞吞吐吐地问道:「老…师…我…可…以…问……一…个…问..题…吗…?」几乎一句话只说一个字,他是新生,刚才在聚会时决志要信上帝。他问老师:有没有听过亚斯伯格症?张教授摇摇头。
接着,这学生再度开口:「我…得……亚、亚…斯…伯…格…症……我…是…不…是…被…鬼…附……?」语毕,张文亮教授当场哭了,激动地落泪,无法忍受一个学生被诊断出有精神官能症问题,又要忍受被鬼附的控告。
他回覆:「我对这个症不了解,但你绝对不是被鬼附身,而是上帝要在你身上,彰显出他的荣耀!」五年后,又碰到这学生,他笑着说:「我国…国企系…毕业,辅修…社…社工系,拿到…美国…的奖学…金,要出国…念书…了,谢谢…老师…!」
张文亮教授回忆,「我很感动,因为他讲话已经不是一个字一个字了,他竟然可以完整讲完一句话,我就大力握着他的手,我说『感谢主,因为我看见上帝改变一个蒙恩的人!』」
每一个孩子,都是上帝眼中的宝贝珍珠;即便略有不同,都显独特。盼望我们能带着上帝的信、望和爱,牵起孩子的手勇敢向前迈进!因为这些孩子是上帝的孩子,祂必亲自牧养祂的小羊。
「他必像牧人牧养自己的羊群,用膀臂聚集羊羔抱在怀中,慢慢引导那乳养小羊的。」—以赛亚书40:11
(下集待续)
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