「经医学研究，患『颅缝早闭』是万分之一的机率，患『脑瘤』是二万分之一的机率；我的孩子，就在这加起来『叁万分之一的机率中』，前后检查出这两种罕见疾病！我在走过茫然、无助、无知、恐惧与绝望后，才明白，天父是要我透过这个经歷，让我可以知道要怎么做；而这个学习，就是为要让我能去『祝福别人』。」李怡洁姐妹如此说。

基督教裡有「说明书」吗？ 

FIGHT.K教会李怡洁姐妹和先生林明达弟兄，成立「凡达设计」从事室内设计10多年。2019年，可说是李怡洁跌至生命谷底最痛苦的时候。

她除了在工作上遇工程纠纷，需面对官司问题，更在二儿子小楷出生9个月时，发现患有罕见疾病「颅缝早闭」；一边打官司，一边又要张罗孩子开刀的大小事宜，塬本天性乐观开朗的她，因心中挫折感很大，陷入极深忧郁。

有天，李怡洁到常去的髮廊剪髮，一位基督徒髮型设计师，发现她情绪上的异样，主动予以关怀：「妳的近况是怎么了吗？」李怡洁便失控大哭。当髮型设计师知道她经歷的事后，即邀请夫妻俩至教会走走。

李怡洁心想，过去人生道路，一路走来都不是很顺遂，也始终找不到「塬因」与「答案」。于是，夫妻两人决定去到教会，看看是否能因此找到「生命困境的解答」。

第一次去到FIGHT.K教会，主任牧师张蒙恩的讲道内容，是关于「住棚节」信息。当下听到此内容，李怡洁其实没有觉得，和自己所遇到的事有关；奇妙的是，她的眼泪就像断了线的珍珠般，不停滑落。哭完之后，虽李怡洁觉得没有找到心中答案，但在情绪上多少有得到宣洩。

进到教会后的夫妻俩，分别被安排到不同小组。有次，林明达的小组长去到他们的工地探班；当时，工作上遇到难缠业主，且要佔便宜、扣工钱、不付现只开票...等，整个情况颇为艰辛。

于是林明达问小组长：「我们为什么要信主？」李怡洁也跟着问：「我想要的是一个『说明书』，在基督教裡面有说明书吗？」

未信主前，夫妻俩习惯将所有大小事都扛在肩上，创业后扛了10多年，也已习惯「任何事都靠自己」。但当遇到小楷患有罕见疾病，真实经歷到无助感，才发现，「人根本不可能可以自己去扛那么多的事」；当时，他们只希望在基督教中找到「说明书」，能直接向其说明到底该怎么做？

小组长回答：「有啊，你们可以去看圣经，圣经裡面就像是说明书，可以告诉你们，为什么会遇到这么多的事情。」

经教会小组家人陪伴下，夫妻俩日渐开始愿意倾诉心中烦忧、并交託给神，沈重心情也逐渐好转。2020年1月，两人决定把肩头上的重担交给上帝，受洗信主了！

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• 李怡洁姐妹，从无法面对二儿子患有罕见疾病，到想去陪伴与祝福那些与自己有相同经歷的无助妈妈们。（图 / 李怡洁 提供）

觉得孩子头型异常，网路爬文寻得答案

李怡洁发现二儿子的「颅缝早闭」现象，其实完全是误打误撞。她小时候，曾因「头型不好看」，在求学阶段被同学排挤，这让她因此特别在意「孩子头型不漂亮」这件事。

随着小凯的头型越长越「偏」，左边眉骨竟是平的；李怡洁在网上爬文后，才知儿子有「颅缝早闭」的罕见疾病。

虽小楷并无任何症状，只是头型不好看，但她认为，头型不好看是非常重要的事；所以，就透过网路找到林口长庚医院整形外科医生，及「罗慧夫颅颜基金会」，询问该如何就医治疗。当确认此手术有成熟的3D技术，手术风险也有应变方法，加上术后护理相对简单，于是开始筹手术费，要让孩子开刀接受治疗。

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• 李怡洁与先生林明达信主后，开始将重担交在神手中，变得喜乐无重担。（图 / 李怡洁 提供）

神啊，为什么我的孩子又有问题了？

手术后，主治医师认为「颅缝早闭」症状一但开完刀，復发机率非常低，因而不需特别回诊；但李怡洁总觉得，一定要再做确认才能真正安心，于是术后一年，又安排「整形外科」与「脑神经外科」的回诊检查。

本以为此次检查，只是术后单纯的回诊追踪观察；李怡洁还安排了两天一夜的台北饭店住宿，想让孩子一同开心一下。怎知，脑神经外科透过超音波检查发现，「孩子的脑部中央竟有『脑瘤』」，若不及时处理，将压迫到神经，可能会导致孩子失明、长不大。

而不幸中的大幸是，孩子是在未爆发任何症状前，就发现脑瘤，只要治疗及时，即可避免这些后遗症。

这时，李怡洁难过的向神说：「天父，我都受洗了，为什么我的孩子又有问题，需要第二次开刀？不是说，信主了，就不会有事了吗？」

心中一切的疑问与抱怨，让她开始想更多从「圣经」中找出答案，也很想知道，圣经到底在讲些什么？那时，刚好有位教会姐妹有负担，陪李怡洁一起读经；于是，李怡洁开始每天都强迫自己在睡前，一定要读几段圣经经节，为寻得答案。

但圣经许多地方实为深奥难懂，最后，小组长建议她，若读不懂、也无法领受讲道信息精义，至少要学着祷告，将心裡话和天父说。

于是，李怡洁学着向神祷告：「天父，关于小楷的事，我真的无能为力，祢可以来帮助我吗？」

2020年7月，小楷脑瘤第一次开刀后，医生表示復发机率非常低。但她观察孩子术后情况，察觉到其眼睛一直无法正确对焦；在李怡洁的坚持下，一年半内多次回诊检查，主治医师为方便让孩子检查，便安排转诊到高雄的医院。果不其然，2021年12月，真的检查出「脑瘤」再次復发，且已经长至3公分大小。

那时，神让她想起教会牧师曾提到，2022年是「看见奇蹟的时刻」，而医生也刚好安排孩子在农历年过后的第一天进行手术；同时，李怡洁在滑手机时，偶然看见页面中出现「相信就会有神蹟」的内容。

她用抱着「看见奇蹟」的心态跟神说：「天父，这次我应该可以勇敢去面对了，虽然我的心裡还是很害怕；但我相信祢，祢就必会让我看见奇蹟。」

此次手术一样经歷了7-8小时，但奇蹟似的，术后隔天，小楷就因恢復良好而转入普通病房，并短暂住院四天后平安出院。

当时，夫妻俩为照顾小楷，中断工作两个月都没任何收入，本担心会付不出手术费，没想到，教会小组家人有感动为其募款，帮助他们能顺利度过难关。

更感恩的是，办理孩子住院那天，在柜檯遇到一位大哥，因申请理赔的资料不符合被煺件，所以连续叁、四次到医院办理相关资料。那位大哥不断叮咛夫妻俩，出院时一定要把申请理赔诊断书的资料看清楚。

起初，李怡洁并不以为意，直到要办理出院时，因刷卡流程不顺，等待缴费作业时，柜檯书记人员请她核对诊断证明书内容，来打发时间。岂知，内容竟是误列成上次开刀的住院资料，于是现场就直接请医生重新开立证明，免去后续往返麻烦。这使夫妻真心觉得，神连会发生此事，也已事先预告。

李怡洁强调：「神的恩典真的够我们用，小楷的保险有段时间曾因疏忽而中断缴费，却能在开刀前3个月就顺利办好保险復效；这间医疗保险公司本来是理赔纠纷最多的，但我们那次的理赔，竟然在短短3天就顺利拨款。

我觉得，天父就是把我们所担心、忧虑、害怕的这一切，祂都帮我们做好了；反正，有什么事就是交给天父就对了，这种经歷真的很神奇。而且，小楷术后恢復的很好，能跑能跳，还会骑着他的小车车飙车，活力无限；这终于让我心中的担忧能完全放下了。」

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• 李怡洁经常在脸书上发文，分享小楷的照顾过程。（图 / 李怡洁 提供）

神让所经歷的痛苦，去成为他人的祝福！ 

小楷出生至今经歷了3次开刀手术，李怡洁从未信主前的无助、痛苦、绝望；到信主后，从「不能理解而埋怨」到「因为明白而感谢」。

她说：「当医生跟我强调孩子復发的机率不高，不需要担心时；神就是让我心裡有个声音，想要坚持的再继续去复诊。」

其实，她本是天性乐观的人，直至经歷小楷患罕见疾病的事之后，开始变得小心翼翼，凡事都要经过再叁确认，才有安全感。走过此过程，她发现，这个孩子就是天父要派给她学习的人生功课。

李怡洁的大儿子非常优秀，在大儿子成长过程中，并不需要她特别烦心。她本不是喜欢小孩的人，但在陪伴小楷的四年来，因需要时刻观察孩子的状况，只能把他一直带在身边，因而开始对孩子产生不一样的情感。

一路走来，日日都得面对孩子生病的事实，在不断跑医院就医的过程，所经歷的茫然、无知，真的会令人恐惧到想乾脆「一了百了」。

这种心裡需要面临的黑暗，会让人神经质到，产生「严重的受害者心态」，以及质疑「为什么每次都是我的小孩」；甚至，怀疑发生这些事情，莫不是「自己的报应」，或是「自己做错了什么」，才需承受这一切。

照顾「罕见疾病孩子」和照顾「家中长辈」，两者上的心情其实非常不同，因这种「软弱的一面」与「难过的心情」，无法用言语表达，心中的痛，更是可能造成当事者完全走不出来。

多年来，李怡洁将孩子经歷「颅缝早闭」、「脑瘤」的治疗过程，于脸书发文分享，有些妈妈会私讯她，请她帮忙确认孩子的症状是否为「颅缝早闭」？或是，孩子发现「脑瘤」该怎么办？

在陪伴有相同病症的这些妈妈时，李怡洁发现，大家心中都极为悲观，也一直走不出内疚、自责，与心疼孩子所经歷的苦。更令人心碎的是，陪伴过程中，可能有的孩子已经不行了，或要去安宁病房；这时抱着一起哭，是她们唯一能给彼此的最大安慰。

神奇妙的带领，让李怡洁有机会透过脸书上的分享，与这些和自己有相同经歷的妈妈们产生连结。并从中发现，透过自己照顾小楷所经歷的过程，也能成为对他人的「祝福」。

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