平日健康开朗的杨昱琪，毫无预警罹患罕见疾病，必须每星期到医院输血，才能维持生命。医生预告，仅剩半年寿命了，她难过地写遗书给2个年幼的女儿，为身后事做準备。

 

即使进行手术后，以为一切将好转，因身体的排斥反应，又进入3年痛苦的卧床生活，一度消瘦到35公斤，似乎看不到苦难的尽头，经济状况亦每况愈下，还得面对他人落井下石的言语...。

 

如今，杨昱琪走出死荫的幽谷，见证上帝的恩典，感谢神给予她「第二次的生命」！

毫无预警的剧变

杨昱琪的爷爷和父亲虽早已信主，她也曾受婴儿洗、从小喜欢去教会，一直自认基督徒却不知长大后可领「坚信礼」。

直到结婚生子后，陪同事去美容做脸时，美容师积极传福音给她们，杨昱琪便跟着去教会，开始接受门徒训练。因2个女儿接着进入儿童主日学，她便投入儿童服事，从半职到全职。

平静的生活，一直到2017年发生剧变。

2016年以前，杨昱琪的健检报告没有任何红字，却在2017年8月，先因肠胃炎去医院打点滴，被发现白血球过低、无法凝血；之后到血液肿瘤科，连续两家大医院都判定——身体已失去了造血的功能，病名是「再生性不良贫血」，且属于严重型。

这一年，杨昱琪38岁，家族无相关病史，平时饮食健康也无不良习惯，事情来得全然无徵兆。自此，她靠着输血维持生命，突然间整个人失去了生气。

唯一能得医治的方法，是做骨髓移植，所以医生请她找近亲作配对。然而，骨髓移植的疗程仍存有风险，是涉及多个家庭的重大事件，需经过重重的沟通、反覆的考虑，也在不同医院之间的奔波折腾。

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• 杨昱琪在教会投入儿童和青少年工作多年。（图／杨昱琪 提供）

这段等候的过程将近一年，期间杨昱琪必须频繁输血，从每週一次到每叁天输血一次，成了只能靠输血维持生命的人；每个月生理期，更因难以止血，皆须住院3~5天，因而错过了帮大女儿庆生，和小女儿国小一年级的入学典礼。

在那一年裡，她总会于包包裡放入一套衣服，因不知自己何时会突然倒下、被送到医院。

小学二年级的大女儿开始学会独立，自己背着包包坐计程车来医院找妈妈；圣诞戏剧的许愿卡上，很多孩子都写着想要玩具、电动…等礼物，但她却写上：「希望主耶稣让妈妈的病赶快好起来。」

每一次出院，杨昱琪都急着想补偿女儿们，带她们到处吃喝、拍照；即使住院时，也用各种方式，想带给孩子惊喜，不希望因自己的身体状况，剥夺了他们快乐的童年。

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• 杨昱琪生病之前，十分开朗活跃。（图／杨昱琪 提供）

骨髓移植之后，是更大考验的开始

随着输血的次数越来越多，有一天，医生突然宣布：不能再这样输血下去了！如果没找到适合的骨髓，生命就只剩半年的时间了。

「于是我开始预备自己最后的时间。」她思考，跟孩子还有哪些梦想没完成？于是规划了一个「不可能的任务」，带着孩子半自助旅行去韩国滑雪。

「我是多么努力地，想用剩下来的时间陪伴她们；我真的不希望我离开后，每当孩子想起我，回忆裡只有我生病的样子，跟进出医院的记忆，我希望她们跟我有更多美好的回忆。」杨昱琪说，当时洗了很多照片，因为害怕孩子忘了母亲的样子。

她也写起遗书，计画着每年女儿们生日的时候，可以收到一封妈妈「从天堂寄来的信」，彷彿就像她还活着、正参与在其生活中。趁着仍然有力量时，一共写了28封信，但写到后来，发觉有太多的未知了，已经无法想像未来她们的样子。

「我的心好痛，我开始哭泣，想像有一天，当我的女儿穿上婚纱时，心裡会不会说：『妈妈，希望妳能看见…』。」

终于，在2018年等到家人捐赠骨髓这天，进入隔离病房手术前，就像在告别所有一切，只能将一切交在神的手中；所幸移植过程顺利，一个半月就可出院回家疗养。「塬本我以为一切都过去了，心裡很开心，岂不知这才只是开始...」

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• 杨昱琪住院期间，依旧保持乐观，也心疼女儿们一路陪伴。左为骨髓移植手术前，必须剃光毛髮。（图／杨昱琪 提供）

身体机能逐一损坏

骨髓移植后，因排斥现象开始发作，肝指数一度飙到900多（正常约40），一週后全身变黑，整个人呈现烧烫伤后的状态，从头到脚，体内不断如燃烧一般，大大小小的水泡开始在蔓延，造成皮肤溃烂，提东西必须戴手套减缓疼痛。

她的指甲严重龟裂、化脓、剥落，喉咙也无法吞嚥任何东西，只能吃流质食品，且无法刷牙导致牙周病、牙齿陆续损坏。

平时爱美的她，那段时间完全不敢照镜子，「我开始像乃缦元帅一样，想尽办法要让自己赶快好起来。我整个人像魔戒咕噜，丑陋不堪，我选择自己一个人躲起来，因为在人群中总能看到别人异样的眼光。」

她记得有一次外出买东西，有一个陌生妇人看似关心，上前询问她的状况，但听完嘴裡却一直叨念着，「不能做坏事会呀！会有报应，这是报应…」那眼神和举动，实在让人很受伤。

煎熬的状态持续约2年，有一天，杨昱琪突然「哭不出来」了，塬来是因黏膜组织破坏，使眼睛角膜严重受损，眼睛竟只能看见黑白两种颜色，顿时世界失去了所有的色彩，且因眼睛的灼热刺痛，完全没办法睁开眼睛。

「我成了瞎子，生活只能靠着双手摸索着，」这样情况又长达一年多，只能卧床关在家。

这段期间不能「追剧」，只能用听觉听故事；开始习惯之后，生活可说只剩下自己跟神了。「塬本我是好动的人，上帝让我安静下来；我当时想，也许破坏后可以重建，所以每天跟神对话。」

杨昱琪分享道，「也许很多人认为的神蹟，应该是病痛马上就好，但在我身上的神蹟是慢慢的、慢慢的一次比一次更好；每当疼痛不已的时候，我求问神，我真的很疼，到底何时才能停止？每次我在神面前痛苦的祷告，隔天我的疼痛真的就会好些。」

她也开始学习忽视皮肤上的焦黑，试着接受自己的容貌不再像从前耀眼。当愿意接纳「现在的自己」时，有一个意念进到她的裡面，「祂说祂正在重新塑造我。」

于是杨昱琪终于开始照镜子，回归自己「天父的女儿」位份，不断地对着镜中的自己作正面宣告、向神求公主般的恩典，包含要让她未来好转后，能够有如婴儿般的好皮肤，以及不用烦忧经济来源等。

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• 杨昱琪接受本报专访时，给人活泼热情的感受，盼用自身经歷鼓励更多人。当天的咖啡厅，正好背景有一幅耶稣像。（图／记者林子骞）

倚靠耶和华的人，必不至缺乏

因医疗费需支出，又无法出去工作赚钱，家庭经济受到影响，难免会令她担忧；但教会弟兄姊妹常热心送食物来，甚至主动奉献，让她经歷到「乌鸦叼饼」的神蹟。

教会牧者同工则叁不五时探访，一起祷告、领圣餐。「我感觉到有人在乎我，即使不认识的人也来帮忙我，让我更懂得感谢；从心裡发出感谢，也让我灵裡更健康。...当我放下自己的情绪，把自己交给祂时，就慢慢看见自己的好转。」

杨昱琪回忆，当她开始可以吞嚥食物时，觉得白米饭配海苔真的好香；如今，皮肤也跟当时求的一样，变得非常好，只是较乾需常擦乳液；且失去过才更珍惜拥有，「眼睛只要『看得到』就很好！」现在仅须定时点眼药水，3个月回诊一次，即可正常生活。

待身体好转，她鼓起勇气準备重回职场二度就业，尝试过不同工作，最后在学校担任课教老师。因生过大病较无自信，也不想回到教会，应付众人频繁的关心言语；直到神赐下清楚的异梦，醒来后，她知道上帝要她回教会、传福音，且神会让她在经济上无后顾之忧。

于是，顺服在去（2021）年11月回到教会，并很快受邀至幸福小组分享见证，和用艺术方面的恩赐服事...等。

也正是因此，在疫情期间学校停课、无法继续聘僱她，她仍能「无缝接轨」到下一个职场，因那位老闆是在教会听到她的见证而接上线的，也印证了上帝的应许：去为祂传福音，其他的事祂会负责。

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• 杨昱琪的先知性画作。（图／杨昱琪 提供）

相信神一路陪伴，勉励调适心态

回顾从生病到如今，杨昱琪走过了死阴的幽谷，她感谢信实又良善的神给予「第二次的生命」，以及所有帮助她的人们。

「我很庆幸的是，我从来没有一刻质疑过神『为何会是我得这个病』，相反的，我总能够感受到神一直陪着我。每到夜深人静，我很痛很痛，痛到没办法入睡的时候，我也能感受耶稣祂的陪伴，祂和我一起痛，祂和我一起哭，就像耶稣上十字架时那鞭伤—『因祂的鞭伤我得医治』。」

这3年让她学习最多的，是「交託」，不再害怕会麻烦别人而凡事自己扛，小至丈夫做家事时，包容他的方式与自己不同，放手给他做；也能设立健康的界线，适时拒绝，不为了讨好别人而勉强自己答应任务，可一旦决定为别人服务，心态上便是甘心乐意、不求回报。

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• 杨昱琪在教会的才艺教学和绘画相关服事。（图／杨昱琪 提供）

最后，杨昱琪勉励正处于病痛中的人，首先要调适心情，认知「你不是被诅咒或报应的」！因很多人会先被自己困住，质问「为什么是我」，故她建议，应先走出自己内心这一关，先不专注于最糟的情况。

然后，针对问题去解决，像是进行医疗；若有疑问，可请教医生或再作确认，但毋须过度质疑专业，她提醒，「要相信上帝就在你的身旁。」

此外，将眼光放大，不把生命焦点放在自己的苦难上，而是让家人尽量过正常生活，并且去祝福别人。杨昱琪在住院时，会透过画画传递祝福，并关心想离职的护士、为对方祷告等。

若换做是身边的亲友生重病，身为旁人，建议先陪伴和聆听即可，也可以询问「我能为你做什么？」但尊重对方的意愿，即使暂不接受帮助也能让其知道：「若你有需要的时候，随时可以告诉我。」不用擅自帮对方作决定。

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• 杨昱琪的先知性画作。（图／杨昱琪 提供）

「杨昱琪以诗篇103:3-5经文作结，勉励大家，神认识我们并与我们同在，因此，坦然无惧地来到祂面前寻求，把内心所有的话，都告诉祂吧！

他赦免你的一切罪孽，医治你的一切疾病。 他救赎你的命脱离死亡，以仁爱和慈悲为你的冠冕。他用美物使你所愿的得以知足，以致你如鹰返老还童。」

—诗篇103:3-5

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