近期有唐氏症孩子,因遇不友善的对待,引起社会关注,让人反思自身:该如何看待这群,跟我们「不太一样」的族群?
本身养育两位身心障碍儿,并成立协会陪伴无数家庭的萧雅雯表示:「神看这群孩子很美好!」她鼓励,若在生活周遭,看到他人的特殊行为时,可以先「观察」对方是否有特殊需要,并投以友善「微笑」;若遇到无法解决的状况,则请对方家长出面协助。
负面眼光重挫家庭,领受神看爱奇儿很「美好」
「天使心家族」创办人萧雅雯养育两位爱奇儿(英语:Angel,天使心家族用来称唿身心障碍孩子的称唿),大女儿及二女儿各有极重度和重度发展迟缓的状况。
照顾孩子的过程中,林照程、萧雅雯夫妻也曾遇到他人的异样眼光。大女儿3岁时,曾在飞机上发出声音,此时,前排座位的乘客转过来,口气不佳地说:「你可不可以管一下你的小孩,很吵!」听到当下,父母既尴尬又无奈,父亲想要解释,对方却连听都不想听。
「面对孩子的行为不被理解或谅解,会让父母很挫折,有时也不知道该如何处理。」萧雅雯道出心声。同时,也心疼孩子要接受社会不公平的对待。
她分享,与社会普遍的眼光不同,神看待这些「爱奇儿」非常美好。起初,她也很难接纳孩子的本相,反而一直看见孩子做不到的地方,例如:不能走路、讲话、无法拥有好的学歷等。
萧雅雯不停祷告求神改变自己的孩子,可以开口说话、站起来走路、不要读特教班...,但祷告许久,都未蒙应允,有天她很气愤地向神抱怨:「祢觉得她这样好吗?祢都不会生气吗?那祢就把我变得跟祢一样!」
隔几天,大女儿一如既往发生声音、做出相同行为,但奇妙的是,萧雅雯内心却非常平静,想起前几天的话语,惊觉:「难道神真的看她很好吗?」自那天起,神扭转其眼光,看见神创造的美好,不再为孩子的行为感到愤怒:「神看她很好,是我过去看她不好。」
儘管在世人眼中,爱奇儿有许多无法达成的事情,然而,他们却有单纯、善良、纯真的心,亦无竞争与比较,这非常宝贵,她笑着分享:「这对我们聪明人是多难的事情啊!」
「神造万物,各按其时成为美好…」—传道书3:11
萧雅雯因基督信仰,改变看待孩子的眼光。(图/天使心家族 提供)
面对爱奇儿:观察、接纳、联络
谈到要如何面对身心障碍者?萧雅雯指出,社会上仅有4.8%的人领有身心障碍手册,学校亦无相关教导,导致大众普遍缺乏这些知识,所以「天使心家族」近年努力倡导、推广,期待与社会间有更多对话,缔造理解与接纳。
她表示,若在生活中听到有人发出奇怪的声音、挡在路中间,抑或看似异常的行为,建议不要立刻出声喝斥,或採取激烈反应,而是可以先停下来,观察与分辨对方是否有特殊需求。
例如,唐氏症普遍眼距宽、面部扁平、脖子短,具有6、7岁的智力,可以简单表达,并有基础生活自理能力,相较起来容易辨识;而自闭症、过动症等较难辨别,需特别留意。
再来,若爱奇儿的行为,没有对环境造成太大干扰,盼大众可用理解与接纳面对,并给予家长处理空间,其实,只要展露友善笑容,就会让爱奇儿及家人放鬆许多、备感温暖。
最后,若单独行动的爱奇儿,造成某些状况,可以先观察对方是否有口语能力?若可以沟通,建议询问爱奇儿:「我方便找你的父母吗?」、「可以请你的家人来帮忙吗?」请对方的监护人协助处理。
若对方不具备口语能力,通常也会配戴有紧急连络人资讯的项鍊、手环等,得以藉此联络监护人。最后,有非常少数的状况,找不到任何联络方式,才建议由警方协助。
若有机会面对「爱奇儿」,萧雅雯鼓励,不要设限或恶意揣测对方行为,而是把这当成是学习的机会,并用平常心看待,也许会有意想不到的收穫!
志工照顾爱奇儿,让家长有喘息的空间。(图/天使心家族 提供)
与爱奇儿家长互动温馨。(图/天使心家族 提供)
手足也有压力,用接纳与理解陪伴
萧雅雯也分享,其实爱奇儿的「手足」,也会承受异样的眼光。
有时全家人一起去逛街时,因二女儿林逸华非常害怕假人模特儿,每次看到都会害怕地闪躲、不肯往前走,或发出:「不要!不要」的声音,引起众人侧目,有时让手足备感压力:「觉得很尴尬,大家都在看。」
面对此情况,她鼓励父母不要马上斥责孩子,而是同理孩子的负面情绪与恐惧,同时,也尽量照顾双方的需要。
例如,叁女儿小学时,曾表示:「今天学校校庆,可以不要带姐姐来吗…」过去在孩子的重要时刻,大多为全家一同出动,但因姐姐穿着矫正嵴椎侧弯的「背架」,恐引来同学的侧目及异样的眼光,让叁女儿心中极其抗拒。
萧雅雯聆听孩子的困难后,提出方案:让姐姐观看竞赛,但不进入教室中。因着母亲的接纳、陪伴、同理,叁女儿长大后更包容姐姐,还会主动陪母亲送姐姐去机构,并认识机构的老师。
「神的爱是一个接纳的爱,我觉得神的爱先在我身上,我才能接纳叁女儿,陪伴她成长,也让她有能力去爱姐姐。」萧雅雯说。
如同约翰一书4:19,「我们爱,因为神先爱我们」,因领受神无条件的爱与接纳后,也让爱涌流进他人的心中。愿基督徒也都运用这分爱,鼓励周遭人。