巫爸、巫妈遇上「一生罕见的幸福」。别人看他们是苦中作乐，他们却是在一个又一个难关中，品尝到别人没有的幸福滋味。      (照片来源/一首摇滚上月球脸书)

「这是巫家一生罕见的幸福。」

如此优美而富有深意的句子，是巫家经营部落格的名字。在这个网页裡记录了巫家一对儿女10年来对抗、甚至与罕病共舞的点滴。为这个部落格命名的，就是巫家的精神领袖─巫爸巫锦辉。

巫爸、巫妈，一家4口的双薪家庭，却因着孩子罹患一种从没听过的疾病，走上人世最难以预测的道路。生与死之间，他们决定用尽全力，见证这罕见的痛苦，如何化为罕见的祝福...

在想都想不到的时候　绝望伴随疾病悄悄进击…

巫爸─巫锦辉，在睏熊霸乐团中担任琴手。      (照片来源/一首摇滚上月球脸书)

和大部分家庭一样，巫家4口、一对儿女，看起来再平凡不过，想不到的是，全台湾只有10人罹患的罕见疾病案例就落在他的家中。

尼曼匹克症，这样的「怪病」，至今无解，而巫家就佔了其中的两个病例。

第一个打击，在巫家女儿巫以欣10岁那年临到，打乱塬本平淡而朴实的生活。没想到，自此全家人一夜好眠成了最大的奢求。

悄悄的，病魔蚕食鲸吞她人生最简单的快乐。从最简单的喝水、吃饭开始，许多理所当然的事也得耗尽精力。随着年龄增长，一般人只要花不到1秒就讲完的「谢谢」两个字，巫以欣开始得花上6倍以上的时间。除此之外，眼球运动、走路、肌力、智力等基本生理功能也开始失效；最后一滴生存能力终结的日子，没人知道。

正当夫妇俩不放弃任何机会，寻求各处名医时，第二个打击又临到。儿子巫以诺，也被测出患有同样的疾病。

「妈妈，你有没有觉得，我最近变好笨喔？」、「妈妈，你有没有觉得，我最近讲话变好慢？」面对孩子的问题，他们不知如何回应。为了扛起庞大的医疗费，巫爸担任教会行政、巫妈在保险公司工作，除了工作还得兼顾两个罕病孩子的照护责任。

白天，他们尽可能待在孩子身边，随时帮助无法吞嚥的两个孩子，擦拭口裡的唾液；夜裡，他们通常在半梦半醒之间，深怕任何的异状，招致他们承担不起的差错。责任，压得他们喘不过气，而且永无止尽；生命，不知道甚么时候能得安息。

好几次开车走在路上，他们甚至想一口气撞上卡车，或衝入一旁的水沟，就此一了百了。

发现安慰悲伤的艺术　勇敢面对「不可能的事」

虽然病魔缠身，但姊弟俩人心中仍然怀抱着梦想，巫以诺(左)想到美国看自由女神；巫以欣(右)则是想到英国见王子一面。      (照片来源/一首摇滚上月球脸书)

巫爸表示，在发现孩子罹病的前半年到2年之间，是一家人最难熬的时期。一开始巫妈哭了整整一天一夜，巫爸自责、愤怒，不断逃避人的安慰。对他们而言，最困难的就在于接受自己的孩子跟别人不一样，接受自己人生规划的美好一夕翻盘。

除了生活上的压力，来自周遭的眼光和舆论压力，让他时常有苦难言。他的医生告诉他，现况永远无法改变；他的父亲告诉他，这是积欠业债，得花一辈子还；家族中，他逐渐被边缘化。

「别人家的爸爸可以一回家就翘二郎腿，可以叫孩子自己买东西、照顾自己，我则是一回家就在战斗！」有段时间，巫爸就和许多同样处境的父母一样，时常问自己：「这样活着有甚么意义？」然而藉着心理谘商和信仰，他终究下定决心，选择拥有新的眼光，选择重新振作。

在约翰福音中，耶稣对一位天生瞎眼的人说的话，深深烙印在他的心裡：

「耶稣过去的时候，看见一个人生来是瞎眼的。
门徒问耶稣说：『拉比，这人生来是瞎眼的，是谁犯了罪？是这人呢？是他父母呢？』
耶稣回答说：『也不是这人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上显出神的作为来。』」─约翰福音9章1~3节

「我开始拥有一个新的眼光，这些事是为了『显出上帝的作为』！我最终明白，这是我的孩子，我要爱他，然而从知道到接受，每个人都需要时间调整，包括基督徒也是。」

苦难，在他心中淬炼出一个坚定的信念：「我还想拥有健康健全的家！」他选择不要四处改运、改名，而是改变自己的生活方式。

「谁说家裡有人生病，就一定会过的很灰暗！」巫爸带着孩子到澳洲看袋鼠、骑骆驼上埃及西乃山，让以欣戴牙套，让以诺完成打鼓的梦想。为了孩子，巫爸把屎把尿不谈，女儿要换卫生棉，儿子神经焦虑，一夜得洗5次澡，他都甘心效劳。夫妻俩，甚至带着儿女到非州探望贫童，帮助当地建厕所，让许多人「好手好脚」看了都说不出话来。

为爱破釜沉舟的心，带他们走过一般人难以体会的甘苦，挥洒生命极限的艺术色彩。他们认为：「钱少没有关係，因为生活的精彩和快乐，钱买不到。」

罕爸的不落跑俱乐部　睏熊霸乐团重温青春灿烂

「...我和生活不停地战斗，终于了解坚强其实最温柔。
I Love You，我愿意为你寂寞，曾经仰望星空时分脸颊湿透...」─陈如山〈I Love U〉

巫爸(左下)和不落跑俱乐部的几位爸爸组成「睏熊爸」乐团，虽然在贡寮海洋音乐祭裡面落选，最后仍然有机会登台表演，每个人都留下美好回忆。      (照片来源/一首摇滚上月球脸书)

后来，巫爸为了寻求协助，加入「罕见疾病基金会」，不仅获得许多资讯及资源协助，巫锦辉更成立「不落跑老爸俱乐部」，让相同处境的家庭得到互相扶持的力量。

一旦发现家中孩子罹患罕病，根据过去层出不穷的案例，许多爸爸通常选择落跑。在选择负责任之后，这群罕爸面对的，不仅是生活、心理的重重压力，更可能是被迫煺居社会死角、遭到唾弃的经歷。「不落跑老爸俱乐部」就是巫爸在走出低谷后，因着「看见需要」而有的行动对策。

从最初仅有8位成员，现在俱乐部已扩大到超过30位成员。大家每週六晚上齐聚练唱、聊天，一周一次的固定聚集，成了消除压力的最佳方式。

过去，他们只是每年在基金会週年纪念的场合表演，大伙儿唱些耳熟能详的歌曲，和家属、赞助企业一起同欢。直到有天，导演黄嘉俊加入他们，閒聊之际，一句「乾脆组个摇滚乐团如何！？」后来竟然就这样成真。

由专业乐团四分卫主唱陈如山自愿指导下，「睏熊爸乐团」诞生。

因为长期照顾罕病儿，他们通常夜裡难有好眠，「想要睏熊霸」成了这群老爸最大的共通点。「睏睏睏 睏雄霸最好！」这句歌词，是他们充满斗志的宣告，成为「睏熊霸」代表作之一。

在导演黄俊彬歷时超过4年记录、带领下，他们以参加海洋音乐祭为目标，由陈如山担纲创作，一首首歌曲唱出罕爸最深的心灵共鸣，后来更成为现正热映中的纪录片《一首摇滚上月球》。照顾罕病儿的辛酸，追逐热血摇滚梦的过程，以及亲情、友情、爱情如何被人生困境紧密相扣，都真实呈现在片中。

巫爸不愿因着疾病，让整个家庭、儿女错过人生的精彩。图为过年时，他带着以诺放冲天炮。      (照片来源/一首摇滚上月球脸书)

不要面子的爸爸精神

为了帮助更多人勇敢活下去，巫爸向天下每位罕爸「喊声」：「男人的面子没有这么重要！」

巫爸认为，很多人为了面子，常常ㄍㄧㄥ在那里，其实是活在别人的看法当中。「孩子是我们的，家人是我们的，唯有我们可以爱他、陪伴他、保护他！」他表示，「陪伴」当然意味着要牺牲一般人，也就是社会97%爸妈可以过的正常生活，但在陪伴孩子过程中，其实会得到更多。这些和孩子极亲密的互动，是别人所没有的。

另一个重要的体悟，则源自巫爸在夫妻关係中的亏欠。他明白，很多生下罕病儿的夫妻，几乎下半辈子都为着孩子共同奋战，却因为疏于经营关係，有一天孩子提前离开了，却留下两人面面相觑，最后甚至离婚收场。因此，「爱妻子」成了现在的另一个重要学习。再累，每天也要举起手来，拥抱身边的妻子。

很多人都说：「男儿有泪不轻弹。」但这句话，在巫爸的人生下半场被彻底推翻。对他而言，真实的眼泪代表着韧性坚强；代表着眼泪擦乾以后，可以继续往前走，不断面对挫折失败。

就是这番不要面子的爱，让许多无法感同身受的人，也为之动容，止息抱怨，感嘆：「活着真好，我也应该活得更好！」

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